Dacă ați primit un diagnostic de fibroză pulmonară idiopatică (IPF), probabil că aveți multe întrebări despre starea, tratamentul și perspectivele pe termen lung. Faptul că este idiopatică, ceea ce înseamnă că cauza este un mister, poate face ca tratarea cu IPF să fie și mai dificilă.
Asta inseamna ca unul dintre cele mai importante lucruri pe care le poti face daca ai IPF este sa fii propriul tau avocat. Această condiție, în care țesutul pulmonar devine rigid și cicatricat, nu are nici un tratament. Cu toate acestea, simptomele pot fi adesea administrate, în special de la început. Dar, de obicei, este de până la persoana care se ocupă cu IPF să învețe cât mai mult posibil despre controlul simptomelor și alte aspecte ale bolii.
Iată câteva modalități pe care le puteți susține pentru dvs. dacă aveți această problemă pulmonară cronică.
Profitați la maximum de întâlnirile dvs.
Numirile doctorilor se pot simți adesea grăbit. Este posibil ca medicul dumneavoastră să nu-și petreacă prea mult timp explicând modificările în starea dumneavoastră sau în faza următoare a tratamentului. Medicul dumneavoastră nu va ști că aveți întrebări sau nelămuriri dacă nu le împărtășiți. Deci, spuneți-vă și nu vă simțiți niciodată conștient de întrebări sau de neliniștile voastre despre sănătatea voastră.
Când puneți întrebări, asigurați-vă că înțelegeți răspunsurile. Adresați-vă medicului dumneavoastră să repetați răspunsurile sau să le explicați diferit dacă sunteți confuz. Pentru a profita la maximum de vizitele medicului dumneavoastră, încercați următoarele sfaturi:
- Scrieți întrebările pe care le aveți între vizite și aduceți această listă la următoarea întâlnire cu doctorul.
- Luați note în timpul întâlnirii.
- Adu-ți pe cineva cu tine la întâlnire pentru a ajuta la urmărirea a ceea ce spune medicul.
- Sunați la cabinetul medicului dacă vă gândiți la o întrebare după programare. O asistenta poate fi capabila sa raspunda imediat. Sau, puteți primi un apel înapoi cu informațiile de care aveți nevoie. Nu așteptați până la următoarea întâlnire dacă întrebarea dvs. are de a face cu medicamente și efecte secundare sau noi simptome.
Dacă ați fost recent diagnosticat, ia în considerare aceste întrebări pentru medicul dumneavoastră:
- Ce înseamnă IPF și cum afectează sănătatea mea?
- Care sunt opțiunile de tratament?
- Cât de des ar trebui să văd un medic?
- Ce schimbări de stil de viață ar trebui să fac?
Aflați mai multe despre IPF
Veți fi un avocat mult mai eficient pentru dvs. dacă sunteți la fel de informat despre IPF cu putință. În plus față de obținerea informațiilor de la medicul dumneavoastră, trebuie să colectați informații și din alte surse de încredere. Instituțiile medicale institute, site-urile guvernamentale și grupurile de advocacy IPF oferă de obicei informații sănătoase din punct de vedere medical.
Adresați-vă medicului dumneavoastră despre resursele care vă vor oferi mai multe informații. Spitalele găzduiesc uneori forumuri publice pe anumite condiții medicale, precum și pe teme mai generale, cum ar fi îngrijirea medicală, îmbătrânirea sănătoasă, medicina alternativă sau complementară, Medicare și multe altele.
Puteți găsi, de asemenea, informații online sub formă de webinarii, în care medicii răspund la întrebări de la pacienți sau de la un moderator. Mulți medici post, de asemenea, videoclipuri care discută probleme cum ar fi IPF sau articole postate sau bloguri pe care le-au scris. Obținerea de informații medicale bune din mai multe surse poate fi de ajutor. Puteți auzi ceva ce medicul dumneavoastră nu a menționat niciodată că puteți discuta la următoarea dvs. întâlnire.
Găsiți grupuri de asistență
Uneori, fiind un avocat bun pentru IPF, înseamnă că te-ai alăturat comunității IPF. Un spital local poate avea grupuri de sprijin IPF sau poate grupuri de sprijin care includ persoanele cu o serie de boli pulmonare, cum ar fi IPF, cancer pulmonar și boala pulmonară obstructivă cronică (BPOC).
Dacă medicul dumneavoastră nu cunoaște astfel de grupuri de asistență locală, consultați spitalul sau sucursala locală a Asociației Americane pentru Lung. Fundatia pentru Fibroza pulmonara este o resursa cuprinzatoare pentru informatii despre IPF, noile evolutii in tratament si sprijin pentru pacienti si familiile lor.
Puteți găsi o mulțime de sprijin în comunitatea online IPF. Forumurile online și camerele de chat vă pot oferi o mulțime de informații și perspective din partea persoanelor care se confruntă cu aceleași provocări. Adesea, alții cu IPF au învățat multe despre condiția pe care sunt bucuroși să o împărtășească cu ceilalți. Sprijinirea pentru tine însuți înseamnă comunicarea cu o gamă largă de oameni informați și preocupați. S-ar putea să deveniți o resursă utilă pentru altcineva cu IPF.
Participați la îngrijirea dvs.
Advocacy înseamnă mai mult decât a pune întrebări și a deveni educați. De asemenea, trebuie să fii proactiv în privința tratamentului tău. Nu vă lăsați complet îngrijiți medicului. Abordați tratamentul IPF ca și cum ați fi într-o echipă cu medicii dumneavoastră și cu alți furnizori de asistență medicală. În calitate de căpitan al echipei, sunteți responsabil.
Asta înseamnă participarea la reabilitarea pulmonară sau terapia cu oxigen, dacă este potrivit pentru dumneavoastră. Aceasta înseamnă să nu săriți numiri și să vă luați medicamentele așa cum ți sa prescris.
A fi proactiv înseamnă și aderarea la modificările stilului de viață care sunt necesare pentru a vă gestiona simptomele. Dacă încă mai fumezi, solicitați ajutor din partea medicului dumneavoastră sau programe de renunțare la fumat în comunitatea dumneavoastră. Este cel mai bun lucru pe care îl puteți face pentru sănătatea pulmonară.
Vorbeste
În cele din urmă, a fi un avocat înseamnă uneori să trebuiască să vorbești dacă simți că tratamentul tău nu funcționează sau dacă medicul tău nu pare să-ți dea cea mai bună îngrijire posibilă. Dacă sunteți în spital și aveți îngrijorări cu privire la îngrijirea dumneavoastră, spuneți-i medicului sau cereți-i să vorbească cu un supraveghetor care alăptează. Spitalul poate avea o legătură pacient, a cărui sarcină este să răspundă preocupărilor sau plângerilor pacientului.
Și, deși poate fi dificil la început, nu ezitați niciodată să obțineți oa doua opinie despre un plan de diagnostic sau tratament. S-ar putea să știți că medicul dvs. inițial făcea cel mai bun serviciu posibil. Dar când vine vorba de sănătatea ta sau de sănătatea cuiva de care ai grijă, a fi un avocat eficient înseamnă să vorbești atunci când e nevoie.
