În luna octombrie a anului meu de colegiu, am crezut că am mono.
Gâtul mi-a fost rănit, ganglionii limfatici i-au umflat din această lume. Am dormit în mod constant, trezindu-mi îmbrăcăminte și cearșafuri înmuiate în sudoare. Abia puteam să înghită lichide confortabil și am experimentat ceea ce credeam că sunt dureri fără legătură în oasele mele. Mă încurcăm în jurul campusului, în timp ce orice parte a corpului era rănit în acea zi și m-am îmbolnăvit. Îmi înghețam șoldurile și genunchii cu legume congelate, gândindu-mă că durerea trebuie să fie de la lucru.
Am avut multe alte simptome pe care nu le-am observat ca fiind legate, cum ar fi splină umflată și petecee, puncte foarte mici, umplute de sânge peste tot corpul meu. Am fost la clinica de sănătate pentru prima dată și i sa spus: "Ar putea fi mono, dar nu putem face nimic dacă este."
M-am îmbolnăvit până nu reușesc să fac nimic în afară de a participa la cursuri și de a dormi. M-am întors câteva zile mai târziu la clinică, forțând personalul să efectueze un test de sânge pentru a verifica mono.
În dimineața următoare, m-am trezit la o serie de apeluri pierdute și mesaje vocale din centrul de sănătate, poliția din campus și multe altele. Ei mi-au primit numărul de celule albe din sânge și mi-au dorit să merg imediat la cel mai apropiat ER. Am aflat mai târziu că poliția din campus a mers la clasa mea de 9:15 am să mă caute - nu eram acolo, așa cum am dormit prin ea.
În cronometrul din centrul de sănătate, ei au spus că numărul de celule albe din sânge indică fie o infecție bacteriană, fie un fel de cancer. Nu am găsit aceste informații extrem de liniștitoare, dar și eu nu eram fericit. (Care este scopul?) Mi-a ajutat ca mi-am rupt apendicele cu doi ani inainte si am trecut deja printr-un frenetic "du-te la ER pentru ca am vazut numarul de celule albe din sange".
Am fost la colegiu din Boston, departe de orașul meu natal din Dallas, așa că m-am dus la ER și am așteptat să aflu ce sa întâmplat. Doctorii și asistenții medicali au făcut eforturi să mă asigure că, dacă am avut cancer, probabil că nu era un tip "foarte grav". Apoi abia au găsit "celule blastice" în probele mele inițiale de sânge, ceea ce a indicat că probabil am avut un stadiu incipient de leucemie.
În timp ce eram cu siguranță îngrijorată, eram singură într-un oraș departe de casă, cu colegul meu de cameră și cu un văr îndepărtat ca o companie de nopți. Breaking-ul nu sa simtit ca o optiune asa cum am asteptat in ER. Mai târziu în acea zi, am fost admis în aripa oncologică. În timp ce nu primisem niciun diagnostic, am știut că acest lucru nu a bătut bine.
Acum ce?
Nu am primit un diagnostic oficial până a doua zi, după ce medicii au primit confirmarea din biopsia măduvei osoase. Mama mea venise din Texas la timp, ca să audă marea declarație. Am vrut să plâng așa cum mi-au spus medicii, dar în cameră erau cel puțin trei sau patru profesioniști din domeniul medical și am luptat pentru a-mi suprima emoțiile și pentru a pune întrebări (nu făcuseră moțiuni să plece).
Aceasta a fost o temă pe parcursul primelor luni după diagnosticare. Alți oameni aveau nevoie de mine pentru a fi în regulă cu ei, deoarece erau îngrijorați de mine. În plus, nimeni nu are sfaturi utile sau cuvinte de oferit. Sau cel puțin în experiența mea, nu m-am simțit mai bine bazându-mă pe asigurările altora.
Așa că am încercat mai ales să am o atitudine liniștitoare, care poate fi foarte drenând atunci când NU simțiți așa. Am plâns aici și acolo, mai ales când sângele era luat. Însă, într-adevăr, procesul de diagnosticare a fost atât de plin de vizitatori și de medici, încât am avut foarte puțin timp să mângâi, așa cum aș fi preferat să fac. Aceasta a fost probabil o binecuvântare - să nu ai timp să fii supărat, mai degrabă decât să stai singur într-o cameră de spital care se simțea supărată.
A merge inainte
Primele săptămâni și luni au fost dificile. Am fost readus înapoi în spital de două ori mai mult cu o boală neidentificabilă, cel mai probabil doar un sistem imunitar ruinat. Am încercat să fac școală și să trec prin primul meu semestru de cursuri, toate în timp ce luptam cu o astfel de oboseală încât un zbor de scări simțeam un antrenament de o oră.
Acest timp ar fi fost mai ușor dacă n-aș fi fost în mijlocul începutului colegiului. Dieta si exercitiile scad cu adevarat oboseala si efectele secundare. Deși nu eram într-un stat de a-și exercita, o dietă mai bună în primele câteva luni ar fi fost de ajutor.
Locuiam într-o cămin, mănânc mâncare fast-food mexicană, sandwich-uri și mâncăruri înghețate. Nu este ideal. Mi-am petrecut cel de-al doilea semestru încercând să mă prefac că nu m-am îmbolnăvit și am putut să mă petrec sau să stau până târziu. (Fara a fi surprinzator, acest lucru mi-a facut sa ma simt teribil tot timpul.)
Nu a fost cu adevărat până în vara următoare, că am început să-mi dau prioritate sănătății și să mă concentrez asupra dietei, a exercițiilor și a somnului. M-am simțit mult mai bine. Sunt norocos că trupul meu a răspuns bine la tratament - iau nilotinib (Tasigna) - și a fost o navigație netedă de la primele câteva luni. Am cateva efecte secundare, in principal doar oboseala. Dar cred că toată lumea e obosită, nu?
Căutați suport
Am fost departe de familie în această perioadă, deși părinții mei au venit de câteva ori când eram în spital. M-am alăturat cu grijă unei sororități cu câteva săptămâni înainte de diagnostic, ceea ce sa dovedit a fi un har salvator. Nu aveam mulți prieteni de fapt în acest moment - anul școlar tocmai a început - dar aceste femei au dat o revărsare de sprijin.
Am avut zeci de vizitatori de spital și oameni dispuși să meargă cu mine la întâlniri medicale și să mă las să stau în dormitor sau apartament. Nu-mi pot imagina că am trecut prin acea experiență fără acele femei de acolo. Foarte bine ar fi putut să mă lase să renunț la acel semestru.
Chiar și cu toți acei prieteni din jur, încercând să ajute cât mai bine, m-am simțit în continuare extrem de singur și speriat.
O să mă iau
Aș spune că cel mai important lucru pe care l-am avut în viziunea mea despre LMC a fost că are hobby-uri și pasiuni.A fost un diagnostic neașteptat care însemna că ar trebui să-mi trăiesc viața puțin diferit decât mi-am imaginat.
Cu toate acestea, când am găsit o dragoste de scriere și muzică în anii următori, am ajuns să fiu foarte recunoscător pentru schimbările aduse de LMS. Aceste forme de expresie mă ajută să navighez sentimente de izolare și anxietatea continuă a bolilor cronice.
Hobby-ul tău ar putea fi orice, dar mai ales după diagnosticare, este bine să ai mai multe activități decât să te simți tristă. (Nimic nu este în neregulă cu asta, pentru înregistrare. Ia-ți timp pentru a procesa emoțiile după cum crezi de cuviință!)
Este greu să nu vă simțiți singuri după diagnostic, mai ales dacă nu ați găsit resursele pacientului pe care organizațiile le oferă Societății de Leucemie și Lymphoma Society. Acestea oferă atât de multe tipuri de suport pentru pacienți și îngrijitori. Diagnosticul meu a fost foarte greu la început, dar acum sunt recunoscător că am învățat să îmbrățișez viața, să nu iau lucruri inutile prea în serios și să lupt pentru a crea viața pe care o doresc.
Isabel Munson, în vârstă de 22 de ani, este un scriitor, cercetător, producător și DJ care locuiește în prezent în Brooklyn, New York.
