Când aveți scleroză multiplă (MS), alegerea unui medicament care modifică boala este o decizie importantă. Aceste medicamente puternice pot oferi beneficii majore, dar nu fără anumite riscuri grave.
Câteva dintre cele mai frecvente medicamente care modifică boala utilizate pentru MS, de exemplu, pot compromite sistemul imunitar și pot determina persoanele infectate cu virusul John Cunningham (JCV) să dezvolte leucoencefalopatie multifocală progresivă (PML).
JCV este un virus foarte frecvent care afectează mai mult de jumătate din populația lumii. În timp ce în majoritatea cazurilor nu provoacă efecte secundare, pentru unele persoane afectate de SM poate duce la LMP. LMP este o boală debilitantă care apare atunci când JCV infectează materia albă în creier și atacă acoperirea cu mielină protectoare în jurul celulelor nervoase. Poate duce la dizabilități neurologice grave și chiar la moarte.
Sunt oamenii care iau aceste medicamente conștienți de riscul lor de a dezvolta LMP înainte de a începe tratamentul sau chiar de a ști ce este LMP?
Un sondaj privind linia de sănătate de la 1715 de persoane care au SM a arătat că mai puțin de jumătate dintre aceștia au fost conștienți atât de JCV, cât și de LMP.
Printre cei care au fost conștienți de JCV, aproape 60% au subestimat cât de comun este.
Ce sunt JCV și LMP?
JCV este destul de comună. De fapt, aproximativ jumătate din populație o are. Cei mai mulți nu vor ști niciodată, deoarece sistemul nostru imunitar ține virusul sub control.
Atunci când un sistem imunitar slăbit permite JCV să devină activă, poate duce la LMP, o boală cerebrală demyelinizantă care pune viața în pericol. LMP are o rată a mortalității de 30-50% în primele luni după diagnosticare. Supraviețuitorii au deseori dizabilități severe.
Înțelegerea JCV și a riscului pentru persoanele cu MS "
Riscul de LMP este scăzut în populația generală. Deși este încă mic, riscul este mai mare dacă utilizați medicamente imunosupresoare.
În prezent, există 14 medicamente modificatoare de boală folosite pentru a trata forme recidivante de MS. Trei liste de LMP ca efect secundar potențial. Puteți să vă conectați la informațiile despre droguri și la avertismente de la producătorii de medicamente pentru mai multe informații:
- Gilenya (fingolimod), un medicament pe cale orală
- Tecfidera (fumarat de dimetil), un medicament pe cale orală
- Tysabri (natalizumab), care se administrează prin perfuzie
Cum îți poți afla riscul?
Un test de sânge poate determina dacă aveți anticorpi JCV, ceea ce vă poate ajuta să estimați riscul de a dezvolta LMP. Cu toate acestea, sunt posibile rezultate false false. În plus, puteți să dobândiți infecția în orice moment, fără ao realiza.
Aproximativ o treime din persoanele care au participat la sondajul Healthline au fost testate pentru JCV. Dintre cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 68% au fost testați pentru JCV, dintre care 45% dintre aceștia testează pozitiv.
Neurologul Bruce Silverman, D.O., F.A.CN, director al Liniei de Servicii pentru Neuroștiințe la Spitalul St. John Providence-Park din Ascensiunea din Michigan, a declarat pentru Healthline că problema a apărut pentru prima oară prin lansarea lui Tysabri.
Toata lumea a fost incantati de raspunsul robust de droguri oferite la pacientii cu SM, a spus el.
Apoi, trei pacienți din studiile clinice au dezvoltat LMP, două fatal. Producătorul a tras drogul în 2005.
Sa constatat ca riscul de LMP a fost mai mare la persoanele care au fost pe medicamente imunosupresoare inainte sau in asociere cu Tysabri, a explicat Silverman.
Medicamentul a fost reevaluat și a fost returnat pe piață în 2006. În cele din urmă, Gilenya și Tecfidera au fost, de asemenea, aprobate pentru a trata MS.
Ambele au aceeasi problema potentiala asociata cu LMP, a spus Silverman. Se poate întâmpla cu orice medicament imunosupresor. Noi clinicieni trebuie sa vorbim cu pacientii cu privire la aceasta problema si sa monitorizeze indeaproape cei cu risc de a dezvolta LMP.
Silverman a spus că nu există orientări reale pentru monitorizarea pacienților cu MS care utilizează aceste medicamente. El efectuează teste de imagistică și teste de anticorpi JCV cel puțin o dată pe an și supraveghează cu atenție pacienții care le iau.
Cunostinta este putere
Dintre cei care iau Tecfidera sau Tysabri, 66 la suta sunt constienti de risc. De ce aleg aceste medicamente?
Silverman sugerează că principalul motiv este eficacitatea.
Bolile originale care modifică boala, probabil, îmbunătățesc rata de recădere cu aproximativ 35-40%. Cu aceste medicamente, beneficiul ar putea fi de aproximativ 50-55% sau mai mult. Tysabri poate fi chiar un litter mai mare ", a spus el.
Majoritatea persoanelor care au aceasta boala sunt relativ tinere si active in viata, a continuat el. "Ei doresc răspunsul cel mai robust, deci aleg un medicament care să le ofere acelei protecții. Sunt dispuși să-și asume riscul să facă acest lucru ".
De ce unii oameni își asumă riscul
Desiree Parker, de 38 de ani, din Williamsburg, Virginia, a fost diagnosticată cu MS cu recidivă-remisie în 2013. Ea a ales inițial Copaxone, dar a trecut la Tecfidera la începutul acestui an.
"Știu ce este LMP și înțeleg riscul crescut în timpul acestui medicament, cunoștințele pe care le-am obținut de la a vorbi cu neurologul meu și de a citi despre drogul pe cont propriu", a spus ea.
Am ales-o din mai multe motive, cea primară fiind faptul că nu a fost o injecție sau infuzie. Am avut multe probleme cu autoinjectarea și m-am săturat de asta. Am vrut un medicament pe cale orală cu cel mai scăzut risc și cele mai controlabile efecte secundare. "
Înainte de a lua Tecfidera, Parker a testat negativ anticorpii JCV.
"Știu că nu înseamnă că nu voi fi expus virusului și, astfel, șansa de LMP, în viitor. Dacă aș fi testat pozitiv, probabil aș fi ales încă unul dintre medicamentele orale, deși aș fi fost mai preocupat de acest risc ", a explicat Parker.
"Neurologul meu a spus că doar atunci când obțineți limfopenie - celule albe scăzute din sânge - că sunteți cel mai mare risc de a dezvolta LMP dacă sunteți infectat.Așa că îmi pasă foarte mult de privirea asta decât de a fi testat constant pentru virus ", a spus ea.
Parker este îngrijorată de efectele pe termen lung pe care Tecfidera le-ar putea avea asupra corpului ei, dar este mai preocupată de încetinirea progresiei bolii.
Vix Edwards de la Nuneaton, Warwickshire, U.K., a fost diagnosticată cu MS cu recidivă-remisie în 2010. Doar 18 luni mai târziu, diagnosticul ei a fost schimbat la MS secundar-progresiv cu recăderi. A încercat pe Copaxone și pe Rebif, dar a continuat să recidiveze cel puțin o dată pe lună.
După multă atenție, a trecut la Tysabri. A aflat despre riscul LMP de la asistenta medicală, care a explicat-o în detaliu la telefon, din nou în persoană și prin poștă.
"Nu mă îngrijorez prea mult de LMP, mai ales pentru că șansele pe care le pot contracta sunt mult mai puțin decât șansele recidivelor fără Tysabri", a declarat Edwards pentru Healthline.
Până în prezent, a avut 50 de perfuzii fără recidivă.
Potrivit lui Edwards, este posibil ca acesta să nu fie standard în toată Marea Britanie, dar este testat pentru JCV la fiecare șase luni.
Loc pentru imbunatatiri
Parker și Edwards își dau seama credincioșilor săi că le-au furnizat informațiile necesare înainte de a începe drogurile. Nu este cazul tuturor.
Mai mult de un sfert dintre cei chestionați iau un medicament care crește riscul de LMP. O treime dintre aceștia nu cunosc sau nu sunt informați despre riscuri.
"Este incomprehensibil", a spus Silverman. "Prin toate estimările, aceste medicamente sunt arme mari cu risc ridicat. Privind în jos LMP este un loc incomod pentru a fi. M-aș simți foarte, foarte compromis dacă n-aș avea o conversație lungă cu un pacient despre potențialele beneficii și riscuri legate de utilizarea lor ".
Parker consideră că pacienții ar trebui, de asemenea, să realizeze propriile cercetări privind fiecare opțiune de tratament și să decidă cele mai importante criterii de selecție.
Silverman este de acord, dar subliniază necesitatea de a căuta surse reputate atunci când studiază online.
El încurajează participarea activă la grupurile de sprijin, cum ar fi Societatea Națională a SM, în special întâlnirile cu capitole locale față în față.
Acestea ajuta la diseminarea de informatii bune care pot ghida pacientii spre a pune intrebari corecte de medici lor, a spus Silverman.
