Părinții nou-născuților au, de obicei, câteva emoții care trec prin mințile lor, inclusiv dragoste, bucurie, frică și venerație. Dar soția mea și cu mine am experimentat o emoție care nu este foarte comună: teroare. Asta pentru că fiica noastră infantilă a fost diagnosticată cu o boală fatală.
Rose a fost primul nostru născut. Avea doar 2 luni când a dezvoltat o erupție ciudată. Sunt pediatru, iar soția mea este o asistentă pediatrică, așa că am recunoscut erupția cutanată ca petechiae sau puncte mici de roșu care reprezintă vasele de sânge sparte în piele. Acesta este, de obicei, un semn îngrijorător la un copil. Ulterior, testele ne-au confirmat teama.
Rose avea un număr de trombocite de 4.000. Intervalul normal este de 150.000 până la 350.000. Asta însemna că o lovitură bună la cap ar putea duce la sângerări masive în creierul ei.
Diagnostic
A fost începutul unui coșmar lung pentru familia mea. Rose a fost spitalizată, având în vedere transfuziile de trombocite și sa stabilizat. Am început un proces lung pentru a determina cauza problemei ei. După câteva luni, specialiștii au diagnosticat Rose cu anemie aplastică, o condiție în care măduva osoasă nu reușește să funcționeze eficient.
Mădua osoasă, centrul moale, spongios al oaselor, este o fabrica biologică care produce toate cele trei elemente de sânge: celule roșii din sânge pentru a transporta oxigen, celule albe din sânge pentru a lupta împotriva infecțiilor și trombocite pentru a vindeca și coagula.
Când măduva osoasă eșuează, ca și în cazul anemiei aplastice, pacientul nu poate să trăiască fără transfuzii frecvente de sânge și trombocite. Nu există o transfuzie de celule albe din sânge, deși există unele medicamente care pot crește numărul de celule albe din sânge.
Din fericire, celulele albe ale Rose erau bune, dar trombocitele și eritrocitele erau deficitare. A supraviețuit transfuziilor regulate timp de aproape șapte luni. Dar aceasta a fost o măsură întârziată. Rose nu putea trăi fără sfârșit pe transfuzii. La început, fiecare transfuzie a durat câteva săptămâni, dar în curând au durat doar câteva zile. Nu a fost o soluție pe termen lung. Pentru Rose, singura modalitate de a vindeca această boală a fost să îi dea un transplant de măduvă osoasă.
Mai exact, un transplant de măduvă osoasă este cunoscut sub numele de transplant de celule stem. Când majoritatea oamenilor aud despre celulele stem, ei se gândesc la embrioni folosiți pentru cercetare. Dar nu asta e transplantul de celule stem.
Celulele stem 101
Există multe tipuri de celule stem. Unii, precum cei de la un embrion, se numesc celule stem pluripotent. Ele pot deveni orice în corpul uman, inclusiv:
- creier
- ficat
- stomac
- ochi
- unghie de la picior
- uter
- lobul urechii
Dar ceea ce un pacient ca Rose are nevoie este ceva numit celule stem hematopoietice, sau celule stem care se vor transforma în componentele sângelui: celule roșii, celule albe și trombocite.
În mod tradițional, aceste celule stem hematopoietice sau sanguine au fost recoltate prin luarea acestora din măduva osoasă a unui donator viu, de obicei din osul șoldului. Aceasta se numește transplant de măduvă osoasă.
Mai recent, oamenii de stiinta au descoperit o modalitate de a lua celulele stem din sange care circula in vasele noastre de sange prin eliminarea sangelui de la donator. Aceasta separă celulele stem, apoi returnează restul sângelui donatorului, dând pacientului doar celulele stem. Aceasta se numește transplant de celule stem periferice.
Sistemul bancar de sânge
Cablul ombilical al copilului este, de asemenea, bogat în aceste celule stem din sânge. Deci, un al treilea tip de transplant este un transplant de sânge din cordonul ombilical: luarea celulelor din sângele din cordonul ombilical al fiecărui pacient sau al unui alt copil și infuzarea acestor celule în pacient. Apoi migrează la măduva osoasă și încep să producă celule sanguine.
Mulți părinți noi sunt familiarizați cu această tehnologie, deoarece există bănci private de sânge din cordonul ombilical care își comercializează serviciile pentru mamele în așteptare. În schimb, banca va colecta și va stoca sângele din cordonul ombilical al nou-născutului, dacă ar fi vreodată necesar pentru transplantul de sânge din cordonul ombilical pentru acel copil sau pentru un frate. Multe cupluri achiziționează acest serviciu scump ca și asigurare, în cazul în care se întâmplă ceva de genul situației noastre.
Dar cazul lui Rose ilustrează eroarea acestei logici. În cazul fiicei noastre, problema era propriul ei sânge. Folosirea acestui sânge din cordonul ombilical nu ar rezolva deloc problema.
Majoritatea pacienților pediatrici "necesită un cordon donor, nu propriul sânge din cordonul ombilical", spune Joanne Kurtzberg, profesor de pediatrie la Scoala de Medicină a Duke University. Este medicul care a efectuat primul transplant de sânge din cordonul ombilical în Statele Unite. Dr. Kurtzberg observă că șansele unui copil care folosește propriul sânge din cordonul ombilical este "foarte, foarte scăzută", aproximativ 1 din 200.000.
Banca de sange din cordonul ombilical
Si acum ce? Cordonul lui Rose, chiar dacă îl salvam, ar fi fost inutil. Nu avea nici frați care să poată dona măduvă osoasă sau celule stem din sânge periferic. Din fericire, există un alt tip de bancă pe care nu o auziți frecvent: o bancă de sânge publică din cordonul ombilical.
O bancă publică de sânge din cordonul ombilical colectează cabluri ombilicale, care în mod normal sunt aruncate doar ca deșeuri medicale. Ei le tipă și păstrează. Acest lucru se face fără nici un cost pentru mama donatoare. Când cineva ca Rose are nevoie de un transplant de sânge din cordonul ombilical, banca găsește un meci și o trimite la spital unde poate fi folosit pentru a salva o viață. Pacientul care primește cordonul (sau, mai exact, compania de asigurări) este facturat pentru cost.
Obținerea potrivirii corecte este extrem de importantă. Etnia pacientului este cheia meciului. Soția mea este de origine irlandeză, iar bunicii mei au venit din Mexic, așa că găsirea unui meci pentru Rose ar fi dificilă. Pacienții minoritari au adesea un timp foarte dificil de a găsi un meci din cauza numărului scăzut de donații de la mamele minoritare.
Din fericire, prima bancă de sânge publică din Statele Unite a fost înființată la New York, o adevărată oală de topire a lumii.O femeie generoasă, pe care nu o vom ști niciodată, a donat cordonul copilului la bancă. A fost un meci rezonabil pentru Rose.
Procedura de transplantare a sângelui cordonului
Soluții pentru partenerii de sănătate
Obțineți răspunsuri de la un medic în procesul-verbal, oricând
Aveți întrebări medicale? Conectați-vă cu un doctor certificat online sau telefonic. Pediatrii și alți specialiști disponibili 24/7.
În 1997, la vârsta de 9 luni, Rose a suferit un transplant de sânge din cordonul ombilical de la acest donator neînrudit. În acel moment era o procedură riscantă. Nu multe centre ar face un astfel de transplant. Am fost destul de norocos să lucrez pentru unul care a făcut: Spitalul de Copii Lurie din Chicago. Am transplantat Rose, apoi am așteptat.
În fiecare noapte, soția mea sau cu mine trebuia să rămânem în cameră cu Rose. Au existat tot felul de restricții, din cauza faptului că lipsea de fapt un sistem imunitar până când transplantul a intrat în vigoare.
Nu putea să aibă vizitatori și soția mea și nu puteam să părăsesc podeaua spitalului fără a lua un duș în baia aprobată de pe unitate. Dieta ei a fost strict restricționată, iar jucăriile ei au trebuit să fie curățate și tratate în mod special. Am făcut toate astea o lună. Dar a funcționat. Rose a fost evacuată acasă și nu mai avea nevoie de transfuzii.
De atunci au existat urcușuri și coborâșuri, dar micul nostru Rose a înflorit. Acum are 19 ani, un student la facultate și se bucură de tot ceea ce are de oferit viața. Soția mea și cu mine știm că suntem norocoși. Nu orice poveste ca a noastră are un sfârșit fericit.
Donarea sângelui din cordonul ombilical al copilului
Am învățat multe de-a lungul anilor. Dar singurul lucru pe care încerc să-l transmit părinților în așteptare este că ei ar trebui să ia în considerare donarea cordonului ombilical al bebelușului la o bancă de cordon public. Este liber să faceți asta.
Acest lucru este deosebit de important dacă mama sau tatăl aparțin unui grup etnic minoritar. Nu toate spitalele din țară sunt capabile să gestioneze astfel de donații, dar multe sunt. O listă completă a spitalelor și mai multe informații pot fi găsite la www.bethematch.org.
Traversa
Acum douăzeci de ani, darul unui străin de ceva ce ar fi fost aruncat în mod normal a însemnat diferența dintre viață și moarte pentru Rose. Știința, inovația, tehnologia și generozitatea spiritului uman au conspirat și ne-au binecuvântat cu un cordon care a salvat viața fiicei noastre. Vom fi pentru totdeauna recunoscător acelei femei.
