Diagnosticul meu este complicat. Din prima zi, medicii mi-au spus că sunt un caz neobișnuit. Am o poliartrita reumatoida severa si nu am avut un raspuns semnificativ la oricare dintre medicamentele pe care le-am incercat, cu exceptia prednisonului. Am doar un medicament la stânga pentru a încerca, și apoi eu sunt de opțiuni de tratament.
Boala afectează aproape fiecare articulație din corpul meu și mi-a atacat și organele. Cel puțin unele dintre articulațiile mele se aprind în fiecare zi. Există întotdeauna durere, în fiecare zi.
Asta s-ar părea deprimant, iar câteva zile este. Dar există încă multe lucruri bune în viața mea și există multe lucruri pe care le pot face pentru a face tot ce am mai bun din viața pe care am primit-o. Pentru a trăi bine, în ciuda provocărilor pe care RA le aduce.
Gandeste pozitiv
Sună trită. Și în timp ce o atitudine pozitivă nu va vindeca nimic, vă va ajuta să vă descurcați cu mult mai bine cu orice viată vă aruncă. Mă străduiesc să găsesc pozitivele în fiecare situație și, în timp, devine un obicei.
Adaptați, nu vă opriți să faceți ceea ce vă place
Înainte de a mă îmbolnăvi, eram un drogat și o pisică de fitness. Fugind 5 kilometri în fiecare zi și făcând cursuri de exerciții fizice în spate, am fost ideea mea de distracție. RA a luat toate astea, așa că a trebuit să găsesc înlocuitori. Nu mai pot alerga, așa că acum fac cursuri de spin de 30 de minute pe zile bune și clase de întindere pe bază de yoga. În loc să merg la sala de gimnastică în fiecare zi, încerc să ajung acolo de trei ori pe săptămână. E mai puțin, dar încă fac lucrurile pe care le iubesc. Trebuia să învăț să le fac diferit.
Continuă să trăiești
Când RA a lovit primul, a lovit din greu. Am fost în agonie, abia m-am târât din pat. La început, impulsul meu era să mă culc și să aștept durerea să dispară. Și apoi mi-am dat seama că NICIODATĂ nu pleacă. Deci, dacă aș avea vreun fel de viață, ar fi trebuit să fac pacea cu durerea într-un fel. Accepta aceasta. Traieste cu asta.
Deci, m-am oprit din lupta cu durerea și am început să încerc să lucrez cu ea. Am oprit evitarea activităților și refuzul invitațiilor, deoarece s-ar putea să mă facă să fac mai mult rău mâine. Mi-am dat seama că oricum îmi va face rău, ca să încerc să ieșesc și să fac ceva ce-mi place.
Aveți așteptări realiste și fii mândru de tine
Am fost căsătorit, aveam două copii mici și lucram într-o slujbă profesională, stresantă. Mi-a plăcut viața și am prosperat în obținerea a 25 de ore din fiecare zi. Viața mea este foarte diferită acum. Soțul este mult timp plecat, împreună cu cariera, iar acei copii sunt adolescenți. Dar cea mai mare diferență este acum că am stabilit obiective realiste. Nu încerc să fiu persoana pe care am fost-o dată, și nu mă batem ca să nu mai pot face lucrurile pe care le-am făcut odată.
Afecțiunea cronică vă poate distruge respectul de sine și vă poate lovi chiar în centrul identității voastre. Am fost un mare realizator și nu am vrut să mă schimb. La început, am încercat să țin totul în mișcare, să continuu să fac toate lucrurile pe care le făceam. În cele din urmă, acest lucru mi-a determinat să devin mult mai bolnav și să am o defalcare completă.
A fost nevoie de timp, dar acum accept că nu voi mai funcționa niciodată la acest nivel. Vechile reguli nu se mai aplică și am stabilit mai multe obiective realiste. Cei care sunt realizabili, chiar dacă în lumea exterioară nu par să facă prea mult. Ce altceva cred că nu contează. Sunt realist cu privire la capacitățile mele și sunt mândru de realizările mele. Puțini oameni înțeleg cât de greu e să ieșesc din casă pentru a cumpăra lapte câteva zile. Deci, eu nu aștept ca altcineva să-mi spună cât de minunat sunt ... Îmi spun eu. Știu că fac lucruri grele, în fiecare zi, și mă dau creditat.
Nu vă bateți și nu vă lăsați să vă odihniți atunci când aveți nevoie
Desigur, există zile în care nu este posibil decât restul. Unele zile durerea este prea mare, sau oboseala este copleșitoare sau depresia are prea multă strângere. Când cu adevărat sunt capabil să mă îndepărtez de la patul meu pe canapea și să o fac la baie este o realizare.
În acele zile, mă dau o pauză. Nu mă mai bătut. Nu e vina mea. Nu am făcut asta, nici nu am cerut-o în nici un fel și nu mă învinovățesc. Uneori lucrurile se întâmplă și nu există nici un motiv. Făcându-se supărat sau răsturnând-o, va provoca mai mult stres și, probabil, va intensifica flarera. Deci, respir și spuneți-mi că și asta va trece, și îmi voi da permisiunea să plâng și să fiu trist dacă aș avea nevoie. Si odihna.
Rămâi implicat
Este greu să ai relații când ești bolnav cronic. Petrec mult timp singur și majoritatea vechilor mei prieteni s-au îndepărtat.
Dar când aveți o boală cronică, este calitatea, nu cantitatea, care contează. Am câțiva prieteni foarte importanți și lucrez din greu la menținerea legăturii cu ei. Ei înțeleg că vor trebui să vină în casa mea mult mai des decât ajung la casa lor, sau va trebui să vorbim mai des de Skype sau Facebook decât față în față și îi iubesc pentru asta.
Un alt beneficiu al participării la sala de sport este păstrarea legăturii cu lumea reală. Doar văzând oamenii, făcând mici discuții pentru câteva minute, merge mult pentru a mă ajuta să contracarez izolarea pe care o aduce bolnavul. Elementul social al sala de sport este la fel de important ca și exercițiile fizice. Menținerea legăturii cu oamenii sănătoși este importantă, chiar dacă uneori simt că trăiesc pe o planetă complet diferită de ei. A petrece timpul vorbind despre lucruri normale - copii, școală, muncă - mai degrabă decât RMN-uri, medicamente și lucrări de laborator, merg foarte mult spre a face viața să se simtă ceva mai normală și să nu se concentreze permanent asupra bolii.
Traieste in prezent
Muncesc din greu să nu vă îngrijorez lucrurile pe care nu le pot controla și eu trăiesc ferm în prezent. Nu-mi place să mă gândesc prea mult la trecut. Evident, viața a fost mai bună când nu eram bolnavă.M-am dus să-mi pierd totul în câteva luni. Dar nu pot să mă ocup de asta. Acesta este trecutul și nu-l pot schimba. În mod similar, nu mă uit prea departe în viitor. Prognoza mea în acest moment este coborârea. Asta nu e negativitate, ci doar adevărul. Nu încerc să-mi dau seama, dar nu-mi mai petrec tot timpul concentrându-se asupra lui.
Bineînțeles, îmi păstrez speranța, dar temperat cu o doză puternică de realism. Și în cele din urmă, chiar acum este unul dintre noi. Nimeni nu este promis mâine. Deci, eu stau prezenți, trăind foarte ferm în acum. Nu voi permite un posibil viitor al invalidității din ce în ce mai mari să-mi stric astăzi.
Găsiți oameni care înțeleg
Multe zile fizic nu pot părăsi casa. Sunt în durere prea mult și nu pot face nimic în legătură cu asta. Fac parte din câteva grupuri de suport Facebook și pot fi o poveste de dragoste în ceea ce privește găsirea de oameni care înțeleg prin ce treceți. Este nevoie de timp pentru a găsi un grup care să se potrivească, dar având oameni care te înțeleg și cu care poți să râzi și să plângi chiar dacă nu i-ai întâlnit niciodată față în față, poate fi o mare sursă de sprijin.
Mâncați sănătoși și urmați planul de tratament
Mănânc o dietă sănătoasă. Încerc să-mi păstrez greutatea în limitele normale, așa cum unele dintre medicamente par să conspire pentru a mă face să câștig în greutate! Sunt în conformitate cu ordinele medicului meu și îmi iau medicamentele conform prescrisului, inclusiv medicamentele pentru durerile de opiacee. Eu folosesc căldură și gheață și exerciții și întinde și meditație și tehnici de mindfulness pentru a gestiona durerea.
Linia de jos
Eu rămân recunoscător pentru tot ceea ce am în viața mea. Și există multă bine! Încerc să pun mai multă energie în lucrurile bune. Mai presus de toate, RA ma învățat să nu transpiră lucrurile mici și să apreciez lucrurile care contează cu adevărat. Și pentru mine, este timpul petrecut cu oamenii pe care îi iubesc.
Toate astea mi-au luat mult timp să-mi dau seama. La început nu am vrut să accept nimic. Dar, în timp, mi-am dat seama că, în timp ce RA este un diagnostic care schimbă viața, nu trebuie să fie unul care distruge viața.
Neen Monty - aka Chick Artrita - se lupta cu RA pentru ultimii 10 ani. Prin intermediul blogului ei, este capabilă să se conecteze cu alți pacienți diagnosticați în timp ce scrie despre viața, durerea și frumusețile pe care le-a întâlnit pe parcurs.
