Copiii cu atrofie musculară spinală (SMA) au nevoie de îngrijire de la specialiști în mai multe domenii medicale. O echipă dedicată de îngrijire este necesară pentru a maximiza calitatea vieții copilului dumneavoastră.
O echipă bună de îngrijire vă va ajuta copilul să evite complicațiile și să-și satisfacă nevoile zilnice. O mare echipa de ingrijire va ghida, de asemenea, tranziția lor la maturitate.
Specialiștii în echipa de îngrijire SMA a unui copil vor include probabil:
- consilieri genetici
- asistente medicale
- dieteticienilor
- pulmonologists
- specialiști neuromusculați
- fizice terapeuti
- medicii terapeuți
SMA poate afecta întreaga familie. O echipă de îngrijire ar trebui să includă și lucrătorii sociali și legăturile comunității. Acești specialiști vă pot ajuta pe toți să vă conectați la resursele de susținere din comunitatea dvs.
Asistenta medicala
Un practician va ajuta la coordonarea îngrijirii copilului dumneavoastră. Ele devin persoana "go-to" în toate aspectele legate de sprijin pentru copilul dumneavoastră, precum și pentru familia ta.
Medic nebunuscular
Un medic neuromuscular va fi de multe ori primul specialist care se va întâlni cu dvs. și cu copilul dumneavoastră. Pentru a ajunge la un diagnostic, ei vor efectua un examen neurologic și studii de conducere a nervilor. De asemenea, ei vor elabora un program de tratament special pentru copilul dvs. și vor face recomandări atunci când este cazul.
Terapeut fizic
Copilul dumneavoastră se va întâlni periodic cu un terapeut fizic pe tot parcursul vieții. Un terapeut fizic va ajuta cu:
- gamă de exerciții de mișcare
- întindere
- orteziile și armăturile de fixare
- exerciții purtătoare de greutate
- terapie acvatică (piscină)
- exerciții de respirație pentru a întări muschii respiratori
- făcând recomandări pentru alte echipamente, cum ar fi scaune speciale, cărucioare și scaune cu rotile
- sugerând și învățându-vă activitățile care se pot face împreună cu copilul dumneavoastră acasă
Terapeut ocupational
Un terapeut ocupațional se concentrează asupra activităților de zi cu zi, cum ar fi mâncarea, îmbrăcarea și îngrijirea. Aceștia pot recomanda echipamente pentru a ajuta copilul să își dezvolte abilitățile pentru aceste activități.
Medic chirurg ortoped
O complicație obișnuită pentru copiii cu SMA este scolioza (curbura spinării). Un specialist ortopedic va evalua curbura spinării și va oferi tratament. Tratamentul poate varia de la purtarea unei bretele spate la o intervenție chirurgicală.
Slăbiciunea musculară poate provoca, de asemenea, o scurtare anormală a țesutului muscular (contracții), fracturile osoase și dislocarea șoldului.
Un chirurg ortopedic va determina dacă copilul dumneavoastră este expus riscului unor astfel de complicații. Acestea vă vor învăța măsurile preventive și vă recomandăm cel mai bun curs de tratament dacă apar complicații.
pneumolog
Toți copiii cu SMA vor avea nevoie de ajutor cu respirația la un moment dat. Copiii cu forme mai severe de SMA vor avea nevoie probabil de ajutor în fiecare zi. Cei cu forme mai puțin severe pot avea nevoie de respirație atunci când au o infecție la rece sau respiratorie.
Pediatricii pulmonologi vor evalua puterea mușchilor respiratori ai copilului dumneavoastră și funcția pulmonară. Acestea vor dezvălui dacă copilul dumneavoastră are nevoie de ajutorul unei mașini pentru respirație sau tuse.
Echipa de îngrijire a respirației
Un specialist de asistență respiratorie vă ajută să vă satisfaceți nevoile respiratorii ale copilului. Acestea vă vor învăța cum să gestionați rutina respiratorie a copilului la domiciliu și să furnizați echipamentul pentru a face acest lucru.
dietetician
Un dietician va urmări creșterea copilului dumneavoastră și vă va asigura că primește o hrană adecvată. Copiii cu SMA de tip 1 pot avea probleme cu suptul și înghițirea. Ei vor avea nevoie de un suport nutrițional suplimentar, ca un tub de alimentare.
Din cauza lipsei de mobilitate, copiii cu forme de funcționare mai mari ale SMA prezintă un risc mai mare de a fi supraponderali sau obezi. Un dietician se va asigura că copilul dumneavoastră mănâncă bine și menține o greutate corporală sănătoasă.
Asistent social
Asistenții sociali pot contribui la impactul emoțional și social al unui copil cu nevoi speciale. Aceasta poate include:
- ajutând familiile să se adapteze la noi diagnostice
- localizarea resurselor financiare pentru a ajuta la facturile medicale
- pledând pentru copilul dumneavoastră cu companiile de asigurări
- furnizarea de informații privind serviciile guvernamentale
- lucrul cu o asistentă medicală pentru a coordona îngrijirea
- evaluarea necesităților psihologice ale copilului dumneavoastră
- să lucrați cu școala copilului dvs. pentru a vă asigura că sunt conștienți de modul de a trata nevoile copilului dumneavoastră
- asistarea cu călătorii către și dinspre centre de îngrijire sau spitale
- abordarea problemelor legate de tutela copilului dumneavoastră
Comunitatea comunitară
O legătură comunitară vă poate pune în legătură cu grupurile de asistență. De asemenea, vă pot prezenta și alte familii care au un copil cu SMA. De asemenea, legăturile cu comunitatea pot planifica evenimente pentru a crește gradul de conștientizare a SMA sau a banilor pentru cercetare.
Consilier genetic
Un consilier genetic va lucra împreună cu dvs. și cu familia dvs. pentru a explica baza genetică a SMA. Acest lucru este important dacă dumneavoastră sau alți membri ai familiei vă gândiți să aveți mai mulți copii.
Traversa
Nu există o abordare unică pentru tratarea SMA. Simptomele, nevoile și severitatea afecțiunii pot varia de la o persoană la alta.
O echipă dedicată de îngrijire poate facilita adaptarea unei abordări de tratament la nevoile copilului dumneavoastră.
