Sănătatea și sănătatea ne atinge fiecare în mod diferit. Aceasta este povestea unei persoane.
Să facem față: Ridicarea oricărui copil se poate simți ca un câmp minat.
De obicei, părinții se pot adresa familiei și prietenilor pentru consiliere și reasigurare, știind că probabil că au întâlnit o problemă similară și vor avea câteva cuvinte de înțelepciune - sau gin și brânză cel puțin! Acest tip de suport funcționează bine atunci când copilul dumneavoastră este neurotipic.
Dar când copilul tău este mai unic decât cel mai mult, unde te întorci atunci? Cine vă ajută atunci când consilierea parentală universală doar nu funcționează pentru copilul dvs.?
Pentru aceasta, și din multe alte motive, fiind părintele unui copil cu autism, se poate simți uneori destul de singură.
Temerile pe care le aveți ca părinte cu autism sunt atât de diferite de griji tipice ale altor părinți.
Știu că sunt ambii părinți.
Gemenii mei s-au născut la 32 de săptămâni. Împreună cu sosirea lor prematură au apărut o serie de întrebări și preocupări.
Mi sa spus că unul dintre băieții mei, Harry, avea o afecțiune cranio-facială rară numită sindromul Goldenhar, ceea ce înseamnă că jumătate din fața lui nu sa dezvoltat niciodată. Având un fiu cu o condiție specială, m-au aruncat într-o lume a vinovăției și durerii.
Apoi, când Harry avea doi ani, el a fost, de asemenea, diagnosticat cu autism. Fiul meu și gemenii lui Harry, Oliver, nu au autism.
Deci, cunosc triumfurile, provocările și temerile de a crește atât un copil neurotipic, cât și un copil extraordinar.
Pentru Oliver, mă îngrijorează să-l mângâi prin inevitabilul suferință. Sper că îl pot susține prin presiunile examenelor, vânătorilor de locuri de muncă și prietenilor.
Prietenii mei înțeleg aceste grijile, deoarece aceștia împărtășesc majoritatea acestora. Putem discuta despre experiențele noastre despre cafea și să râdem de preocupările noastre pentru moment.
Temerile mele pentru Harry sunt foarte diferite.
Nu le împărtășesc la fel de ușor, în parte pentru că prietenii mei nu înțeleg - în ciuda celor mai bune încercări ale lor - și parțial pentru că exprimarea temerilor mele profunde îi dă viață, iar câteva zile nu mă lupt.
În timp ce știu că temerile mele pentru Oliver își vor găsi propria rezoluție, nu am aceeași stare de spirit pentru Harry.
Pentru a-mi potoli grijile, mă concentrez asupra dragostei pe care o am pentru Harry și bucuria pe care a adus-o în lumea mea, și nu doar provocărilor.
Totuși, vreau și alți părinți de autism să știe că nu sunt singuri. Iată câteva dintre grijile mele pentru Harry, pe care mulți părinți de autism le vor înțelege.
1. Fac destul pentru el?
Mă străduiesc în mod constant să găsesc echilibrul între a ajuta pe Harry și să-i promovez independența.
Am renunțat la cariera mea de predare pentru a fi mai disponibil pentru numirile și operațiunile sale.
Mă lupt pentru a avea acces la serviciile pe care le merită.
Îl duc afară chiar și în ziua când știu că poate avea o destrămare pe un teritoriu necunoscut, pentru că vreau să experimenteze viața, să exploreze lumea din jurul lui și să facă amintiri.
Dar există o voce niggling care spune că există Mai Mult Ar trebui să fac. Că există alte lucruri pe care le merită pe care nu le ofer.
Aș face absolut orice pentru a ne asigura că Harry trăiește o viață plină și fericită cât mai mult posibil. Și totuși, încă câteva zile simt încă că l-am lăsat jos, ca și când nu sunt suficient.
În acele zile încerc să-mi amintesc că toți părinții, fie că cresc copii extraordinari sau nu, trebuie să facă pace cu a fi perfect imperfecți.
Tot ce pot face este cel mai bun lucru și trebuie să am încredere că Harry va fi mulțumit de eforturile mele proactive de ai ajuta să trăiască și cea mai bogată viață posibilă.
2. Cum se vor dezvolta abilitățile sale de comunicare?
Deși el nu este tehnic nonverbal, Harry știe destul de multe cuvinte și le folosește bine, dar el este departe de a purta o conversație.
El răspunde la opțiunile care i-au fost oferite și multe dintre discursurile sale sunt pur și simplu un ecou al a ceea ce a auzit de la alții, inclusiv jurământul ciudat al unui incident de conducere pe care îl învinovățesc tatălui său - cu siguranță nu eu.
În cel mai bun caz, Harry poate face alegeri privind mâncarea pe care o mănâncă, hainele pe care le poartă și locurile pe care le vizităm.
În cel mai rău caz, el cere un traducător care să înțeleagă stilul său individual de conversație.
Va fi întotdeauna dependent de altcineva să înțeleagă și să interacționeze cu lumea din jurul lui? Va fi întotdeauna un străin al libertății pe care limba o oferă?
Sper cu adevărat nu, dar dacă autismul mi-a învățat ceva, tot ce poți face este să aștepți și să sperați.
Harry ma surprins cu creșterea pe tot parcursul vieții.
Îl accept așa cum este, dar nu mă oprește niciodată să cred că poate să depășească orice așteptări și să mă surprindă din nou la un moment dat în ceea ce privește dezvoltarea limbajului său.
3. Cum va face față tranziției la maturitate?
Am discuții acum cu Harry despre pubertate pe măsură ce trece prin adolescență, dar ce se întâmplă atunci când nu-ți poți explica sentimentele?
Cum te descurci cu schimbările de dispoziție neașteptate, senzații noi și ciudate și schimbări ale modului în care te uiți?
Se pare că este nedrept că corpul lui Harry se dezvoltă, dar înțelegerea lui nu este gata.
Cum să-l liniștesc și să-i explic că ceea ce simte el este perfect natural când nu-mi poate spune dacă se luptă? Cum se va manifesta această luptă fără izbândă de conversație?
Din nou, nu pot decât să sper că fac destul, fiind proactiv să-i învăț schimbările să se aștepte.
Umorul este, de asemenea, o strategie de coping major pentru mine. Întotdeauna încerc să găsesc partea amuzantă a unei situații în care pot.
Și aveți încredere în mine, chiar și în cele mai dificile situații, există o oportunitate pentru un umor ușor de înțeles, care vă va ajuta să continuați înainte.
4. Ce fel de viitor va avea el?
Mă îngrijorează ce se va întâmpla când băiatul meu devine adult în lume.
Cât de independent va putea să experimenteze lumea din jurul lui și cât de mult va putea să se bucure dacă are nevoie de cineva cu el în orice moment? Va lucra vreodată? Va cunoaște vreodată prietenia adevărată sau va simți dragostea unui partener?
Îmi va arăta băiatul care arată diferit și care iubește să coboare și să coboare, de o societate care judecă atât de mult oamenii în privința aspectului?
Viitorul lui Harry este atât de nesigur - alergând prin toate opțiunile posibile nu este de ajutor. Tot ceea ce pot face este să depun efortul meu cel mai bun pentru a-i oferi viata pe care o merită și să se bucure tot timpul să petrec cu amândoi băieți chiar acum.
5. Va trebui să aleg să-l las să plece?
Vreau ca Harry să trăiască mereu cu mine. Îl vreau în casa noastră unde se simte complet relaxat și unde izbucnirea lui este la fel de binevenită ca și râsul lui.
Vreau să-l protejez de o lume care poate profita de oamenii vulnerabili.
Dar, deși vreau să știu că este întotdeauna în siguranță, îmi fac griji să-l lupt la culcare la ora 3 dimineața când am 66 de ani și are 40 de ani.
Cum voi face față când va deveni mai mare și mai puternic? Încă din când în când, distrugerile lui vor deveni prea mult pentru mine?
Alternativa este să-l vezi să-și trăiască viața adultă în locuințe specializate. Chiar acum, nu pot suporta gândul asta.
Ca și în majoritatea temerilor mele față de Harry, nu este ceva ce trebuie să mă gândesc astăzi, dar știu că este o realitate pe care ar trebui să o iau într-o zi.
6. Va intelege cu adevarat cat de mult este iubit?
Îi spun lui Harry că-l iubesc cel puțin de cinci ori pe zi. Câteodată răspunsul lui este o tăcere asurzitoare. Uneori se chicotește și, uneori, doar îmi reamintește declarația.
Harry aude cuvintele mele în același fel în care îmi aude instrucțiunile pentru a-și pune pantofii sau pentru a-și mânca toastul?
Sunt doar sunete pe care le fac sau înțeleg de fapt sentimentul din spatele propoziției?
Îmi doresc foarte mult să știe cât de mult îl ador, dar nu am cum să știu dacă o face sau o va face vreodată.
Visez despre ziua în care Harry se întoarce spre mine și spune: "Te iubesc" fără a fi nevoie. Dar, de asemenea, mă bucur în conexiunea noastră specială, unde nu sunt necesare cuvinte deseori pentru a ne exprima sentimentele.
7. Ce se va întâmpla când mor?
Aceasta este frica mea cea mai mare. Ce se va întâmpla cu băiatul meu când nu sunt aici? Nimeni nu-l cunoaște ca mine.
Desigur, el are familie și personal la școală care îi cunosc obiceiurile și puținele personaje. Dar îi cunosc inima.
Știu atât de mult despre ce gândește și simte băiatul meu, fără să aibă nevoie de cuvinte.
Atât cât iubesc legătura specială pe care o împărtășim, aș da totul pentru a putea să-i îmbutezesc acea magie și să o dau, când trebuie să-l părăsesc.
Cine îl va iubi vreodată atât de amețitor ca mine? Inima mea se va rupe să-l lase.
Uneori, trebuie doar să vă înfruntați pe demoni, știind că este cel mai bun în cele din urmă.
Recent am început să mă uit la ce se va întâmpla cu Harry când voi muri. Există o mare organizație de caritate în Marea Britanie numită Sense, care are câteva resurse și sfaturi deosebite. Sper că pregătirea pentru viitorul nostru va da mai multă pace.
Lucrând prin temeri suplimentare pentru copiii extraordinari
Niciunul dintre aceste temeri pentru Harry nu se aplică lui Oliver. Nici unul dintre ele nu a fost simțit de propria mea mamă.
Temerile unui părinte cu autism sunt la fel de unice și complexe ca și copiii noștri.
Nu știu nimic despre modul în care se va desfășura viața pentru noi toți și dacă temerile mele vor fi justificate. Dar știu că pentru fiecare îngrijorare care mă ține pe timp de noapte, există o rezistență și o forță în interiorul nostru pentru a continua.
Pentru părinții cu autism, determinarea noastră de a oferi copiilor noștri cea mai bună viață posibilă este armura noastră.
Pe măsură ce ne concentrăm într-o zi la un moment dat, suntem alimentați de o dragoste mai acerbă decât orice altceva - și gin și brânză în cazul meu!
Charlie este mamă la gemeni, Oliver și Harry. Harry sa născut cu o afecțiune craniofacială rară, numită sindromul Goldenhar și este, de asemenea, autistă, astfel încât viața este la fel de provocatoare pe cât este de recompensă uneori. Charlie este profesor de zi cu zi, autor al revistei "Life Altered Life", blogger și fondator al organizației de caritate "More Than a Face", care încearcă să sporească gradul de conștientizare a aspectului facial. Când nu muncește, îi place să petreacă timpul cu prietenii de familie, mănâncă brânză și bea gin!
