Dragi prieteni recent diagnosticați,
Soția mea și cu mine am stat nemișcați în mașina noastră în garajul de parcare al spitalului. Zgomotele orașului au zgomotat afară, totuși lumea noastră era doar din cuvintele care nu se vorbeau. Fiica noastră de 14 luni stătea pe scaunul mașinii, copiind tăcerea care umplea mașina. Știa că ceva a fost rău.
Tocmai am terminat un șir de teste pentru a vedea dacă are atrofie musculară spinală (SMA). Doctorul ne-a spus că nu poate diagnostica boala fără testarea genetică, dar modul în care a fost înfăptuit și limbajul ochilor ne-a spus adevărul.
Câteva săptămâni mai târziu, testul genetic ne-a revenit confirmând temerile cele mai grave: fiica noastră a avut SMA de tip 2 cu trei copii de rezervă ale celor lipsă SMN1 gena.
Acum ce?
S-ar putea să te întrebi aceeași întrebare. S-ar putea să stați nemișcați când am făcut acea zi de moarte. S-ar putea să fii confuz, îngrijorat sau în șoc. Indiferent ce simțiți, gândiți sau faceți - faceți o clipă pentru a respira și a citi mai departe.
Diagnosticul SMA duce cu ea circumstanțe care schimbă viața. Primul pas este să ai grijă de tine.
întrista: Există o anumită pierdere care apare cu acest tip de diagnostic. Copilul tău nu va trăi o viață tipică sau viața pe care ai imaginat-o pentru ei. Împotriviți această pierdere cu soțul / soția, familia și prietenii. Strigăt. Expres. Reflectați.
recadreze: Știu că totul nu este pierdut. Capacitățile mentale ale copiilor cu SMA nu sunt afectate în nici un fel. De fapt, persoanele cu SMA sunt adesea foarte inteligente și destul de sociale. În plus, există acum un tratament care poate încetini progresia bolii, iar studiile clinice umane se fac pentru a găsi un remediu.
Căuta: Construiți un sistem de asistență pentru dvs. Începeți cu familia și prietenii. Învață-i cum să aibă grijă de copilul tău. Antrenați-le pe utilizarea mașinilor, folosind toaleta, îmbăierea, îmbrăcarea, transportul, transferul și hrănirea. Acest sistem de suport va fi un aspect important în îngrijirea copilului dumneavoastră. După ce stabiliți un cerc interior de familie și prieteni, mergeți mai departe. Căutați agențiile guvernamentale care să ajute persoanele cu dizabilități.
Hrăni: După cum se spune, "trebuie să îți pui propriul mască de oxigen înainte de ai ajuta pe copilul tău cu al lor". Același concept se aplică aici. Găsiți timp pentru a rămâne în legătură cu cei mai apropiați de dvs. Încurajați-vă să căutați momente de plăcere, singurătate și reflecție. Știți că nu sunteți singuri. Ajungeți la comunitatea SMA pe social media. Concentrați-vă asupra a ceea ce poate face copilul dvs., mai degrabă decât ceea ce nu poate.
Plan: Priviți în față ceea ce viitorul poate sau nu să dețină și planificați în consecință. Fii proactiv. Configurați mediul de viață al copilului dvs. pentru a putea naviga cu succes. Mai mult un copil cu SMA poate face pentru ei înșiși, cu atât mai bine. Amintiți-vă, cunoașterea lor nu este afectată și ei sunt conștienți de boala lor și de modul în care le limitează. Cunoasteti ca frustrarea va aparea pe masura ce copilul dumneavoastra incepe sa se compare cu colegii. Găsiți ce funcționează pentru ei și încântați. Atunci când începeți excursii de familie (vacanțe, mese etc.), asigurați-vă că locul de desfășurare va găzdui copilul dumneavoastră.
Avocat: Ridicați-vă copilul în arenă. Ei au dreptul la o educație și la un mediu care le convine cel mai bine. Fii proactiv, fii bun (dar ferm) și dezvoltă relații respectuoase și semnificative cu cei care vor lucra cu copilul tău pe tot parcursul zilei școlare.
Bucurați-vă de: Noi nu suntem trupurile noastre - suntem mult mai mult decât atât. Uită-te adânc în personalitatea copilului tău și scoate din el cele mai bune din ele. Ei se vor bucura de încântarea lor. Fii cinstit cu ei în legătură cu viața, obstacolele și succesele lor.
Grija pentru un copil cu SMA vă va întări în moduri nespuse. Va provocarea și a tuturor relațiilor pe care le aveți în prezent. Va scoate partea creativă a dvs. Va scoate războinicul din tine. Iubirea unui copil cu SMA vă va face fără îndoială o călătorie pe care niciodată nu ați știut că ați existat. Și vei fi o persoană mai bună din cauza asta.
Poți sa faci asta.
Cu sinceritate,
Michael C. Casten
Michael C. Casten trăiește împreună cu soția și trei copii frumoși. El deține o diplomă de licență în Psihologie și o diplomă de master în învățământul elementar. El predă de peste 15 ani și se bucură în scris. El este co-autorul Colțul lui Ella, care cronică viața celui mai mic copil cu atrofie musculară spinală.
