"Este doar râs și plâns, ar putea fi mai rău", este, de obicei, răspunsul pe care îl primesc atunci când explic pseudobulbar afecta (PBA) la persoanele care nu sunt familiarizați cu această afecțiune. Cu toate acestea, oricine trăiește cu PBA știe că este mult mai mult decât atât. Este o afecțiune care afectează toate aspectele vieții tale, zi și zi afară.
Ridic două preteeni. Încercarea de a nu râde necontrolat sau de a striga din frustrare este o luptă fără sfârșit. Numai cei care au PBA pot înțelege cu adevărat cât de debilitant poate fi. Mai jos sunt cinci răspunsuri la drop-uri pentru micuți când alții nu par să le primească.
1. "Nu-mi spune doar să nu mai râd sau să plâng."
Auzind acest lucru de multe ori mă face să râd sau să plâng chiar mai greu. Sunt emoții pe care nu le pot controla. Crede-mă - dacă aș putea, le-aș opri. Dacă izbucnirile mele vă fac să vă simțiți incomod, imaginați cât de groaznici mă fac să mă simt. Spunându-mi să mă opresc, e mai rău. Nu pot să-l opresc.
2. "Nu-mi spuneți că atrag atenția asupra mea - știu că sunt."
Sincer, nu pot să o ajut, și dacă aș putea să mă târăsc într-o gaură și să mă ascund, aș face-o. De multe ori, am fost într-un cadru public liniștit atunci când PBA-ul meu se aprinde. Îmi dau seama că toată lumea mă privește. Dar ce trebuia să fac, să dispar? Simt deja destulă rușine.
3. "Nu acționa ca și cum aș fi nebun".
Când începe un episod, încerc să mă ocup de afacerea mea ca și când totul este normal. Nu trebuie să atrageți atenția asupra mea sau să faceți o afacere mai mare din ea. Acționează ca și cum acest episod nu este nimic neobișnuit. Este ceea ce este cel mai bun pentru toată lumea. Când episodul trece, putem reveni la activități normale. Dacă faceți o afacere mare, episodul meu PBA poate dura mai mult.
4. "Nu sunt beat, oameni!"
Dacă am ieșit la un restaurant cu familia mea, probabil că beau apă. Goofballul meu roșcată de un fiu mă va face probabil să râd, ceea ce mă va trimite într-o manieră de isterie de 15 minute. Deși pot acționa beat, nu sunt beat. Oamenii m-au privit adesea în timpul acestor râsuri și știu că ei cred că sunt o mamă teribilă care se bea în fața copiilor ei. Nu presupune nimic despre alte persoane. Niciodată nu știi de ce trec.
5. "Nu mă atingeți. Dă-mi spațiu.
Acesta este probabil cel mai important lucru pe care trebuie să-l faceți când apare un episod PBA. Am nevoie de timp să plâng și să o rezolv singură. Trebuie să o fac singură. Cel mai rău lucru pe care trebuie să-l faci este să mă atingi sau să mă consolezi. Știu că poate părea un lucru bun, dar încercarea de a mă mângâia va face mai rău. Amintiți-vă, nu există nici o cale de a opri un episod PBA, așa că trebuie să îmi dați loc pentru a striga.
Traversa
PBA poate fi foarte frustrant. E ca și cum nu-mi voi controla sentimentele - ei au controlul asupra mea.
Poate am mai multe episoade pe zi, ceea ce este foarte obositor. Familia mea nu știe niciodată cum voi reacționa la o situație. Unii declanșatori includ obosirea, copleșirea, anxietatea sau iritarea.
PBA este o boală invizibilă și nimeni nu poate vedea că o am. Cu toate acestea, refuz să fiu invizibil. Am devenit avocat al PBA pentru a ajuta la educarea altora despre această condiție. Poate am PBA, dar nu definește cine sunt eu.
Delanie Stephenson este o soție, mama a doi și supraviețuitorul accident vascular cerebral de la Wilsons, VA. Fost profesor, Delanie a devenit un avocat pentru accident vascular cerebral după accidentul ei și a scris mai multe articole despre părinți după un accident vascular cerebral, adulți tineri și accident vascular cerebral și PBA. Ea a scris două cărți: "Calmul înainte de furtună" și "Povestea unui supravietuitor al accidentului vascular cerebral". De asemenea, a scris o carte despre copii numită "Mama a avut un accident vascular cerebral." Călătorește țara împărtășind povestea ei tuturor celor care o vor asculta.
