Lupusul eritematos sistemic (SLE) transformă corpul pe sine, determinând sistemul imunitar să atace țesuturile sănătoase și provocând o serie de simptome care sfidează adesea tratamentele. Poate dura cateva ani pentru ca un diagnostic sa fie facut, pe masura ce simptomele vin in mod misterios si trasatura schimbarii bolii. Primirea unui diagnostic clar poate oferi adesea o ușurare, pentru că acum toate simptomele pot fi tratate ca parte a unui întreg.
"Inca de la diagnosticarea mea, am luptat ceea ce pare a fi o batalie fara sfarsit de a invata sa ascultati semnele de nevoia de repaus", spune Corey Townsend, un baiat de 28 de ani care a fost diagnosticat cu conditia autoimuna SLE cam cinci cu ani în urmă. "Cea mai mare luptă cu lupus a învățat să-mi asculte corpul".
Rachel Chrzan este o studentă care a primit diagnosticul în luna noiembrie după ce a suferit o varietate de simptome ciudate timp de câteva luni. Era oboseala caracteristică a lupusului care a lovit-o mai devreme.
"Am fost întotdeauna o persoană de dimineață, precum și pe cineva 100% activ și în mișcare", spune Chrzan. "Odată ce a lovit septembrie, eram adormit în clasă sau dormeam în timpul liber".
Chrzan a devenit un avocat al "teoriei lingurii" pentru a face față oboselii. Ideea din spatele teoriei lingoului este că aveți doar o lingură sau unități de energie, o zi. Acesta provine de la blogger și avocatul pacientului lupus Christine Miserandino. Fiecare activitate, chiar și cele simple, cum ar fi ieșirea din pat, consumă una din cantitatea limitată de linguri. Când toată energia ta a dispărut, tot sunt și toate lingurile tale.
"N-am crezut niciodată că îmi voi compara evenimentele de zi cu zi cu lingurile", spune Chrzan. "Dar n-am crezut niciodată că lupusul ar fi o parte a vieții mele. Învăț să trăiesc cu el și lingurile mă ajută. "
Gestionarea simptomelor comune
Lupusul fiecăruia este puțin diferit - acesta este unul dintre lucrurile care fac boala atât de greu de diagnosticat și de tratat. S-ar putea să aveți simptome pe care alte persoane cu lupus nu le au. De asemenea, ați putea simți simptome o dată, dar niciodată. Din acest motiv, este greu de spus care sunt cele mai comune simptome ale lupusului, dar în general ele implică oboseala pe care o descrie Chrzan, durerea și slăbiciunea articulațiilor, durerile de cap și o erupție cutanată a feței.
Durerea articulară și slăbiciunea
Unul dintre efectele cele mai debilitante ale lupusului este durerea și slăbiciunea articulațiilor. Acestea sunt similare cu durerile corpului pe care le simțiți adesea când aveți gripa. Cu toate acestea, durerea articulară și slăbiciunea asociată cu lupusul este adesea un simptom recurent. Potrivit Fundației Lupus a Americii, mai mult de 90% dintre persoanele diagnosticate cu lupus vor avea în cele din urmă dureri articulare.
Există multe medicamente dureroase pentru persoanele cu lupus. Acestea variază de la tratamentele de tip over-the-counter, cum ar fi ibuprofenul, care reduce inflamația, la medicamentele de eliberare a durerilor de prescripție medicală. Spune Chrzan, "Mi sa dat inițial hidrocodonă înainte de diagnosticare. Odată ce diagnosticul a fost descoperit, mi sa dat și meloxicam [un antiinflamator]. Dar nici nu a funcționat. "
În prezent, Chrzan nu folosește deloc tratamente. Un băiat de fitness avid, ea a continuat să se împingă să-și exercite și găsește că acest lucru ameliorează o parte din disconfortul ei. Desi poate rani sa-si exercite, exercitarea pentru o perioada scurta de timp amelioreaza o parte din durere. Durerea fizică este, de asemenea, durere mentală - trebuie să o faceți gândi iesi din ea uneori. "
Dureri de cap
"Cred că durerile de cap sunt una dintre cele mai grave părți", spune Chrzan. "Încă mai încerc să funcționez așa cum am obișnuit, dar este dificil". Chrzan a observat că lumina declanșează durerile de cap și că mâncările nesănătoase declanșează dureri de cap, greață și oboseală. Ea și-a schimbat dieta pentru a administra multe simptome de lupus.
"Am inceput sa ma uit la ceea ce ii ajuta pe alti oameni cu lupus, dar, de asemenea, au urmarit ce mancare ma afectat si cum.", Spune Chrzan. Centrul Lupus al lui Johns Hopkins arată că, deși nu există nici un fel de dietă ideală lupus, evitând usturoiul și varza de lucernă, este esențială. Aceste alimente declanșează în mod constant simptomele lupusului. Persoanele cu lupus ar trebui să se concentreze, de asemenea, asupra consumului de proteine slabe pentru a reduce șansele de atac de cord, ceea ce este mai mare pentru cei cu afecțiune.
Spune Chrzan: "Până acum, știu că nu pot avea carne roșie, lapte, zahăr și alimente grase. Am inlocuit laptele cu lapte de soia si lapte de migdale. "Chrzan mananca in special pui la gratar si oua pentru proteine. În prezent, nu are mult apetit, dar știe că mâncarea regulată o va ajuta să rămână sănătos.
Butterfly Erupție
Erupțiile cutanate caracteristice ale lui Lupus se răspândesc peste podul nasului și pe obraji, similar cu arsurile solare. Numele lupus, derivat din cuvântul latin pentru "lup", vine de la diagnosticienii care au crezut că această erupție arăta ca niște mușcături de lup.
Mai recent, a fost numită "erupție fluture" după forma sa cu două aripi. Fața ta se poate simți caldă și febrilă pe locul erupțiilor cutanate, chiar dacă temperatura ta este normală.
Lupusul este în general considerat o boală cu câteva simptome evidente observatorilor, dar erupția este o excepție. Mulți oameni cu lupus se simt conștienți de erupția lor. Spune Townsend, "Există într-o societate care se bazează în mare măsură pe aspect, care se ocupă cu lupus poate cântări o taxă grea pe încercarea de a menține și" ține pasul cu Joneses. " “
Chrzan obișnuia să-și ascundă erupția cu machiajul, dar a învățat să o îmbrățișeze. "Mă uit la fluture ca pe un semn al puterii și curajului". De asemenea, ea caută inspirația de la animalul pe care la denumit lupus."Lupus înseamnă lup, care a fost întotdeauna animalul meu preferat datorită instinctelor sale, mândriei și puterii .... Reprezentările bolii au avut întotdeauna o semnificație în viața mea. Nu prea înțelegeam de ce până când mi-ar fi fost diagnosticată lupusul.
Găsirea Forței
Toata lumea cu lupus va avea un raspuns emotional diferit si unic la aceasta afectiune. Puțini oameni ar pretinde că sunt mulțumiți de boala lor, dar mulți oameni cu lupus au descoperit că diagnosticul lor a relevat o sursă internă de putere pe care nu au știut că o are. În ciuda simptomelor sale, Chrzan intenționează să urmeze cu planul său de a lua o clasă de alpinism în acest semestru și softball de antrenor, și ea se gândește la un viitor ca un vorbitor motivațional. După cum spune Townsend, "Dacă nu aș fi fost suficient de puternic pentru a face față acestor simptome, nu mi-ar fi fost dat. Mie-le-mi amintesc constant puterea și rezistența mea ".
