La fel ca mulți copii de vârsta ei, Edi Mesa, în vârstă de 9 ani, se juca în parcul din orașul natal Coachella, California, în 2002.
"Am fost în baruri de maimuță, iar o fată mi-a pășit pe degetul mare", își amintește Edi. Dar rănirea nu s-ar vindeca.
Sa dovedit că s-a dezvoltat o tumoare în degetul rănit. Edi a eliminat tumoarea, dar în decursul următorilor doi ani sa întors de două ori. Când a fost eliminată a treia tumoare, medicii au descoperit că este canceroasă.
Mi sa spus că am avut cancer de sarcom și că degetul mare trebuie să fie tăiat ", spune Edi. "Dar, după ce am obținut oa doua opinie, un nou medic a reușit să-mi ia cazul, să opereze pe degetul mare și să-l salvez".
În termen de șase luni de la aflarea sarcomului, medicii au descoperit că cancerul se răspândise deja în plămânii lui Edi. Din fericire, un studiu de droguri în care a participat a fost în măsură să ajute la stabilizarea tumorilor. Încă mai ia medicamentele astăzi.
Câțiva ani mai târziu, după ce a urmat o lovitură severă de bronșită cu o ușoară pneumonie, Edi sa văzut în spital. Acolo, doctorii i-au spus că are o boală pulmonară obstructivă cronică (BPOC).
BPOC reprezintă o serie de tulburări pulmonare progresive, care încet distrug sacul de aer din plămâni, interferând cu fluxul de aer și făcând din ce în ce mai dificil să respire. Aproximativ 24 de milioane de persoane au această afecțiune, dar cel mai adesea apare la persoanele de peste 40 de ani și la persoanele care sunt fumători sau fosti.
Edi avea doar 21 de ani și un nefumător.
"Nu am fumat, deci este frustrant", spune ea, explicând cum efectele secundare ale sarcomului ei au condus la dezvoltarea ei ceea ce este considerat o "boală a fumătorului" mult mai devreme decât este tipic. "De-a lungul anilor, de fiecare data cand am fost lovit cu pneumonie sau bronsita sau cu o infectie a tractului respirator superior (URI), plamanii mei ar fi cicatrizati din ce in ce mai mult."
Pierde
"Ca un copil, nu m-am gândit la starea mea ca fiind bolnav", spune Edi. "M-am gândit la tot ca la o altă frig sau la gripă."
Dar asta nu înseamnă că nu simțea povara condiției ei. Edi nu și-a putut ajuta să se gândească la felul în care a fost rău înseamnă a fi pierdut într-o copilărie mai tipică - mai ales având în vedere faptul că avea o soră gemenească. O soră gemene sănătoasă.
"Uneori mă uit la sora mea ca o oglindă dublă. Pot vedea unde aș fi putut fi ", spune ea.
Când erau adolescenți, Edi își amintește că conducea sora și prietenii lor pe plajă.
"Toți se plimbau și se plimbau, uneori au BBQ-uri", își amintește Edi. "Dar aș merge să stau la o cafenea și să citesc, pentru că nu puteam ține pasul cu ei, sau cât de cald și uscat a fost sau de fumul de la BBQ".
"Când mergeam la un club, aș sta la o masă și mă uitam la toți cei care dansau, ceea ce era greu", spune ea.
Astăzi, sora lui Edi este și mama a trei copii. Edi însăși nu poate să dea naștere din punct de vedere medical.
"Când sora mea a rămas însărcinată, în acel moment nu mi sa spus că nu aș putea avea copii, așa că m-am gândit la mine, să încerc?", Își amintește Edi. Dar știam că nu pot risca să rămân însărcinată și, eventual, să fiu pneumonie și, prin urmare, să mă pierd sau pe copil. Acum, din punct de vedere medical, nu pot avea copii ".
Legăturile familiei
În copilărie, Edi spune că a fost mai mult decât conștientă de modul în care sănătatea ei avea impact asupra restului familiei ei: "Ca un copil, primul lucru pe care îl gândiți este familia ta și vrei să faci tot ce spun ei că ar putea ajuta. Eu vin dintr-o familie hispanică, așa că nu ne gândim la noi înșine - suntem un întreg, nu doar unul ".
"A fost greu să văd tristețea pe care o simțeam familia mea din cauza mea", spune ea.
Dar sângele este mai gros decât o boală. Edi și sora ei, precum și fratele lor, trăiesc încă cu părinții lor. Lucrand impreuna, ei ii ajuta pe Edi sa isi administreze starea si sa se ajute reciproc in tratarea necazurilor zilnice ale vietii. Sunt familii, iar aceste obligațiuni nu se rup ușor.
"Sora mea este asistenta mea", spune Edi. "Mă străduiesc foarte mult să mă mișc și să-mi folosesc întregul corp - pot să stau, dar e greu - așa că, în fiecare dimineață ea mă face să mănânc și mă ajută".
De acolo, o zi obișnuită implică administrarea a două medicamente nebulizante timp de aproximativ 30 de minute, urmată de utilizarea inhalatorului. Ea se îmbracă și se uită la nepoata ei, în timp ce sora ei curăță sau se pregătește pentru ziua ei.
"În timp ce este greu să faci prieteni, pentru că nu pot merge deloc și fac multe lucruri pe care oamenii mei le fac, am găsit prieteni online prin jocuri", spune ea. "Este bine să vorbim despre lucruri diferite, fără a fi nevoie să mergem undeva".
De asemenea, are un iubit de trei ani.
"El este de susținere. Știe totul despre starea mea, cunoaște pe toți doctorii mei și rămâne la spital cu mine când sunt admis.
Pe timp de noapte, odată ce familia este din nou împreună, ei mănâncă împreună și vorbesc. Seara se termină de obicei cu Edi jucând o rundă de "Call of Duty" cu tatăl ei.
Simțind o perspectivă aspru
Acum câteva luni, lui Edi i sa spus că are acum o boală pulmonară alveolară. Aceasta înseamnă că plămânii ei nu filtrează dioxidul de carbon așa cum ar trebui să fie.
"Acum mă întreb dacă voi muri din cauza BPOC sau din cauza asta", spune Edi.
"Când eram copil, mi sa spus că nu voi ajunge la 30. Am 25 de ani. Sănătatea mea se înrăutățește și hematologul meu spune că nu mai am mult timp."
Cum face fata?
Într-un fel, ea se uită la starea ei ca doar împingând butonul de rapid înainte.
"Mama mea a aflat recent că are insuficiență renală de a nu-și gestiona diabetul, iar gravitatea bolii ei a făcut-o să mă întrebe cum trăiesc ca mine", spune Edi. "I-am spus," Ei bine, nu sunt tipic de 25 de ani. Am vârsta de la 9 ani până acum. "
Edi spune că apreciază și mai mult timp decât ar fi dacă nu ar fi bolnavă. "Cred că toată lumea apreciază ceea ce au, dar cred că bolnavul tânăr te face să crezi că în afara casetei este ceva mai mult decât persoana obișnuită", spune ea.
"Învață tânăr că există lucruri pe care trebuie să le renunți. Dacă nu poți controla ceva în viață, chiar te oprești și te întrebi pe tine însuți, merită o apariție sau spitalizare?
Edi spune că terapia la ajutat să înțeleagă lucrurile și a umplut o gaură pe care nu știa că trebuie să o umple când era mai tânără. "Nu am primit terapia ca pe un copil, așa că de mult timp am înăbușit multe lucruri în mintea mea, dar multe lucruri revin la suprafață în timp", spune ea. "Am recunoscut că am nevoie de ajutor și văd un terapeut destul de regulat".
"Viața este mult mai simplă și mai plăcută acum."
