Hemofilia A, o tulburare de sângerare, este diagnosticată de obicei la o vârstă foarte fragedă. Cazurile moderate și severe, de exemplu, sunt adesea diagnosticate înainte de prima zi de naștere a copilului, potrivit Centrului pentru Controlul și Prevenirea Bolilor. Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră i se face diagnosticul de hemofilie A, este important să rămâneți clară și să întrebați întrebările corecte.
1. Hemofilia A vine cu restricții privind stilul de viață?
În trecut, trăirea cu hemofilie A a fost mult mai dificilă. În prezent, îmbunătățirea tratamentelor și o mai bună înțelegere a stării au ajutat persoanele cu tulburări de sângerare să trăiască o viață mai normală.
De exemplu, în trecut, toată activitatea fizică a fost descurajată pentru persoanele cu hemofilie. Dar cercetările mai recente au arătat că activitatea fizică poate reduce sau preveni episoadele de sângerare prin întărirea mușchilor și îmbunătățirea stabilității articulațiilor.
Desigur, există încă unele activități pe care persoanele cu hemofilie A ar trebui să le evite. Este posibil să nu fie ușor să vorbiți, dar persoanele cu hemofilie A sunt încurajate să aibă o discuție amănunțită cu medicul despre ce activități ar trebui să participe și în care să nu participe. De asemenea, medicul poate să vă dea sfaturi cu privire la ce măsuri de precauție suplimentare copilul trebuie să ia în timpul sportului.
2. Care este riscul pentru complicații?
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți hemofilie A, sunteți probabil îngrijorat de complicații. Persoanele cu hemofilie A sunt expuse riscului de sângerare internă, leziuni articulare, afecțiuni cardiace și renale și infecții. Există, de asemenea, șansa de a avea o reacție adversă la medicație, ceea ce poate face tratarea unei sângerări mai dificilă.
Riscul complicațiilor depinde de severitatea hemofiliei A și de cât de repede o persoană este tratată pentru sângerări. Excesul de greutate este puternic legat de o mobilitate redusă a articulațiilor. Adresați-vă medicului dumneavoastră despre riscul de a suferi o complicație și, de asemenea, ce simptome să aveți grijă. Asigurați-vă că vă întrebați, de asemenea, despre modalități diferite de a preveni complicațiile, inclusiv programe de dietă și exerciții fizice, pentru a vă ajuta pe dumneavoastră sau pe copilul dumneavoastră să mențină o greutate sănătoasă.
3. Cât de des se va cere tratamentul?
Doar un medic poate evalua severitatea unui caz particular de hemofilie A și vă va spune cât de des vă va fi nevoie de tratament de către dumneavoastră sau copilul dumneavoastră.
Unii oameni cu hemofilie A trebuie doar să primească terapie de substituție atunci când suferă o sângerare. Aceasta se numește tratament la cerere sau episodic. Alții trebuie să aibă mai frecvent o infuzie de factor de coagulare pentru a preveni sângerările. Aceasta se numește terapie profilactică.
În zilele noastre, mulți oameni cu hemofilie A pot învăța cum să-și perfecționeze tratamentul pe cont propriu acasă. Persoanele care învață cum să-și trateze sângerările la domiciliu sunt mai puțin susceptibile de a fi admise la spital pentru o complicație hemoragică.
Dacă dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți nevoie de tratament profilactic, întrebați dacă puteți învăța cum să insuflați factorul de coagulare la domiciliu. Desigur, infuzia de acasă vine cu o responsabilitate sporită și nu este pentru toată lumea. Echipa dvs. medicală sau centru de tratament pentru hemofilie (HTC) vă poate oferi educația și sprijinul adecvat pentru a vă ajuta să aflați dacă terapia cu perfuzie la domiciliu este potrivită pentru dumneavoastră.
4. Există noi tratamente sau studii clinice în apropiere?
Informarea cu privire la tratamentele mai noi este esențială pentru persoanele cu tulburări de sângerare. Tratamente mai noi și mai sigure sunt cercetate și testate în întreaga lume. Medicul dumneavoastră ar trebui să fie conștient de orice tratamente susținute de dumneavoastră sau de copilul dumneavoastră. De asemenea, vă pot informa dacă există studii clinice care recrutează participanți în zona pe care o recomandă.
5. Care este perspectiva?
Când aflați că dumneavoastră sau copilul dumneavoastră aveți hemofilie A, medicul dumneavoastră vă va spune probabil imediat că nu există nici un remediu pentru condiție în acest moment. O boală pe toată durata vieții poate fi un concept dificil de manevrat și s-ar putea să fiți îngrijorat de speranța de viață a celor cu tulburări de sângerare.
Vestea bună este că speranța de viață a unei persoane cu hemofilie corect tratată este aproape egală cu cea a populației generale. Medicul sau personalul HTC vă pot oferi mai multe informații despre eficacitatea tratamentelor curente și modul de reducere a riscului de complicații. Cel mai important, având o discuție deschisă și onestă cu medicul dumneavoastră despre modul în care această afecțiune afectează persoanele pe termen lung, vă poate ajuta să vă dați încrederea pentru a vă controla viața sau pentru a vă pregăti copilul să facă în cele din urmă același lucru.
