Dacă sunteți îngrijitorul unei persoane cu autism, este posibil să vă referiți la jucarea "cărții de autism" în conversația cu prietenii sau familia dvs. Sau poate ați fost chiar ținta unei referințe derogatorii la aceasta.
Pur și simplu, cardul de autism este cartea figurativă pe care o puteți produce pentru a explica - din perspectiva dumneavoastră - dumneavoastră, copilul dumneavoastră și limitările acestora. Este nota medicului metaforic care scuză copilul tău de la participarea la urcarea în coarda, sau explicația ciudată de ce știi sooo mult despre istoria The Wiggles.
Modul în care îl folosiți și modul în care este perceput variază drastic în funcție de cine sunteți și de audiența dvs.
Fără a mă lansa într-o teză despre privilegiu și capabilitate, permiteți-mi să spun doar că, dacă vă aflați în afară, înțeleg de ce jucarea cărții de autism poate părea exploatabilă. Dar pentru un părinte al unui copil autistic, poate fi de ajutor.
De exemplu, ați văzut vreodată o mașină trasă într-un loc de parcare pentru persoane cu handicap la magazin și ați simțit un val de îndoială? Tipul ăla nu are uite cu handicap, poate v-ați gândit. Mașina lui are o placardă, dar probabil că e mașina lui de mamă sau ceva, nu? Chiar și atunci când merge pe la cealaltă parte a mașinii și fiica lui iese, încă nu vezi niciun handicap. Ai senzația că poate că tipul ăsta se îndepărtează de ceva. Exploatarea sistemului. Și poate spui ceva despre asta.
Cel mai probabil, răspunsul la dvs., "Hei! Nu poți parca acolo! "Va fi o versiune a cărții de handicap sau autism care va jucat pe tine.
Pentru persoanele cu handicap? Fiica lui pare foarte bine.
Unii oameni se referă la autism ca la un handicap invizibil. În multe cazuri, nu puteți vedea imediat lupta. Nu observați un tonus muscular scăzut sau pericole de elopement.
Dar poate că veți vedea tatăl și fiica din magazin. Călătoresc împreună. Stă în carul de cumpărături, chiar dacă este prea înaltă pentru ea. Poate că te gândești la tine însuți: "Asta e în neregulă cu copiii de azi. Părinții nu le spun niciodată "nu". "
Poate că chiar spui ceva de genul "nu sunt sigur că mașina de curse este suficient de mare pentru ea".
Dar ceea ce nu știi este că dacă nu stă în mașina de curse, nu poate călători într-un cărucior. Va trebui să țină mâna tatălui sau va trebui să o împingă și să o tragă prin magazin. Și va trebui să facă cumpărături cu o singură mână, deoarece devine din ce în ce mai frustrat și, în cele din urmă, are o destrămare.
1 la fiecare 68 de copii din S.U.A. a fost identificat cu tulburări de spectru de autism sau ASD. Și 1 din 6 are o dizabilitate în dezvoltare, cum ar fi tulburări de vorbire și limbă sau paralizie cerebrală.]
Meltdowns pot atrage, de asemenea, observații. Mai multă judecată, mai multe gânduri, "Asta e problema cu copiii de azi. Nu există suficientă disciplină. "
Este mult mai ușor să spui: "Fiica mea are autism. Trebuie să călătorească în cărucior.
Omul joacă cartea de autism și își salvează energia de a trebui să-ți explice totul. Poate că este o modalitate mai ușoară pentru el să spună foarte mult fără să-și spună povestea vieții.
Oamenii sunt în mod natural sceptici față de alții care încearcă să obțină un avantaj nedrept: tăierea în linie, obținerea unui loc bun de parcare, răsfățarea copiilor lor în loc să le disciplinare. Și pentru că fiecare carte de autism rămasă nu a fost jucată, acești oameni părăsesc întâlnirea convinși că au dreptate.
Nu vă sugerez să intrați în fiecare loc și să anunțați, "AUTISMUL ESTE AICI! FĂ LOC!" Dar eu a.m sugerând că nu suntem așa de reticenți în a obține un avantaj pentru copiii noștri. Nu exploatați acest avantaj, ci mai degrabă recâștiga niște terenuri pierdute, care sunt întotdeauna acolo când câmpul de joc este înclinat în favoarea altcuiva. În favoarea tuturor celorlalți.
O pledoarie pentru răbdare și înțelegere
Fiica mea are nevoie de răbdare și de înțelegere pentru a-și da o șansă reală la "normalitate". De aceea, eu joc cartea ei de autism.
Îl joc ori de câte ori trebuie să iau o întâlnire cu doctorul pentru ea, unde știu că vom fi într-o sală de așteptare pentru perioade lungi de timp. Ori de câte ori știu că va trebui să completez formulare în timp ce o urmăresc simultan (întotdeauna cer formularele în avans). Îl joc când am sunat pentru a obține bilete la un spectacol și întreba: "Există scaune de culcare disponibile? Fiica mea are autism și trebuie să putem merge la baie la un moment dat. "În felul acesta, ea poate intra și ieși fără a fi nevoită să înoate printr-un flux de stimulente pentru a ajunge pe scaun.
Mă joacă când stau într-un loc aglomerat atunci când mergem să ne uităm la sora cea mai mare cântă sau să joace la școală, astfel încât oamenii din jurul nostru să știe că ne ținem ochii. Îl joc și le spun: "Dacă se apropie prea mult, spuneți-ne."
Nu înseamnă să câștigi un avantaj nedrept și nu este un card de eliberare în închisoare. Este o pledoarie pentru răbdare și înțelegere. Anunțarea diagnosticului acceptă diagnosticul. Nu-i este rușine de diagnostic. Recunoaște limitele sau obstacolele pe care le poate avea autismul uneori pe calea copiilor ca fiica mea, Lily. În loc să ne întoarcem de la ei, îi adresăm într-o manieră care o determină pentru succes și îi permite să participe mai mult la propria sa viață.
Înțeleg părinții care nu vor să joace cartela de autism. Te poate face să te simți vinovat. Te poate face să te simți ca și cum oamenii cred că exploatezi sistemul, ca și cum ai câștiga un avantaj nedrept.
Cred că răspunsul meu la asta ar fi în două direcții.În primul rând, jucând cardul de autism, este posibil să schimbați opinia acestui străin, nu doar despre părinții dvs., ci și despre copilul dvs. În ochii lor, poate că nu mai e un băiat rasfatat, ci un copil care se luptă, care tocmai avea destule.
Dar, mai important, luați în considerare partea a cărei parte sunteți. Dacă îți refuzi șansa copilului să joace într-un câmp mai uniform, pentru că nu vrei să superi pe un străin, probabil că e partea cea rea.
Redarea cărții de autism este, prin definiție, o conștientizare. Este o acceptare a diagnosticului și o înțelegere a limitărilor copilului dumneavoastră. Este cea mai ușoară formă de advocacy. Și poate ajuta într-adevăr.
Jim Walter este un singur tata pentru doua fiice, dintre care unul are autism. Urmați călătoria familiei sale cu autism la blogul său, Doar un blog Lil!
