În timp ce peste 700.000 de americani au colită ulceroasă (UC), găsirea bolii poate fi o experiență izolantă. UC este imprevizibil, ceea ce vă poate lăsa să vă simțiți necontrolat. Acest lucru poate face, de asemenea, gestionarea simptomelor dificile, dacă nu imposibil, uneori.
Citiți ce doresc trei persoane cu UC știute după ce au fost diagnosticate cu această boală cronică și ce sfat le oferă astăzi altora.
Brooke Abbott
Anul diagnosticat: Los Angeles, California
"Aș vrea să fi știut că a fost foarte gravă, dar ați putea trăi cu ea", spune Brooke Abbott. Nu dorea ca diagnosticul ei să-și controleze viața, așa că sa hotărât să se ascundă de ea.
Am ignorat boala în afara faptului că mi-am luat medicamentul. Am încercat să pretind că nu există sau nu a fost așa de rău ", spune ea.
Un motiv pentru care a reușit să ignore boala a fost pentru că simptomele ei au dispărut. Era într-o perioadă de remisiune, dar nu și-a dat seama.
"Nu aveam prea multe informații despre boală, așa că am zburat puțin orb", spune acum 32 de ani.
A început să observe o revenire a simptomelor după ce a dat naștere fiului ei. Clătirile și ochii ei au devenit inflamați, dinții i-au început să devină cenușii și părul a început să cadă. În loc să le învinuiască pe UC, le-a învinuit în timpul sarcinii.
"Mi-aș dori să știu că boala ar putea și ar afecta alte părți ale corpului meu și nu doar să rămână izolată în intestinul meu", spune ea.
Toate acestea au făcut parte din imprevizibilitatea bolii. Astăzi, își dă seama că este mai bine să se confrunte cu boala, decât să o ignore. Ajută alți oameni cu UC, în special mame cu normă întreagă, prin rolul de avocat al sănătății și pe blogul ei: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Nu am respectat boala când am fost diagnosticată pentru prima oară și am plătit pentru ea", spune ea. "Odată ce am acceptat noul normal, viața mea cu UC a devenit viabilă".
Daniel Will-Harris
Anul diagnosticat: 1982 | Los Angeles, California
Daniel Will-Harris, în vârstă de 58 de ani, descrie primul său an cu UC ca fiind "un fel de oribil". El dorește să fi știut că boala era tratabilă și controlabilă.
"Mi-era teamă că nu mă va împiedica să fac ceea ce vreau să fac, să am viața pe care am vrut să o am", spune el. “Youcango în remisiune și să se simtă bine. "
Deoarece nu exista Internet la momentul diagnosticării sale, el a trebuit să se bazeze pe cărți, care adesea au dat informații contradictorii. El a simțit că opțiunile sale erau limitate. "Am cercetat-o la bibliotecă și am citit tot ce am putut, dar mi sa părut dezamăgit", spune el.
Fără Internet și social media, el nu a reușit, de asemenea, să facă legătura cu alți oameni care aveau UC la fel de ușor. El nu și-a dat seama cât de mulți oameni trăiau de asemenea cu boala.
"Sunt mulți alți oameni cu UC care trăiesc în viața normală. Mult mai mult decât crezi și când îi spun oamenilor că am UC, sunt surprins de cât de mulți oameni au fie ei, fie au membri de familie care au, "spune el.
În timp ce el este mai puțin fricos astăzi decât în primul său an, el știe, de asemenea, importanța de a rămâne pe partea de sus a bolii. Una dintre cele mai mari sfaturi ale sale continuă să vă ia medicamentele, chiar dacă vă simțiți bine.
"Există mai multe medicamente și tratamente de succes decât oricând", spune el. "Acest lucru leagă foarte mult numărul de infracțiuni pe care le aveți."
Celălalt sfat al scriitorului este să vă bucurați de viață și de ciocolată.
"Ciocolata este bună - într-adevăr! Când m-am simțit cel mai rău, a fost singurul lucru care ma făcut să mă simt mai bine! "
Sara Egan
Anul diagnosticat: 2014 San Antonio, Texas
Sara Egan dorește ca ea să fi știut cât de mare este rolul pe care îl joacă sistemul digestiv în bunăstarea generală și sănătatea.
"Am început să pierd greutatea, alimentele nu mai erau atrăgătoare, vizitele la baie mi-au devenit mai urgente și mai frecvente decât mi-aș putea aminti vreodată", spune ea. Acestea erau primele sale semne de UC.
După o scanare CT, o colonoscopie, o endoscopie parțială și o alimentație parenterală totală, ea a primit un diagnostic UC pozitiv.
"Am fost fericit să știu ce a fost problema, amumit că nu era boala lui Crohn, dar în șoc că acum aveam această boală cronică pe care aș fi trebuit să o trăiesc pentru tot restul vieții mele", spune acum 28 de ani, de ani.
În ultimul an, a aflat că episoadele ei sunt adesea declanșate de stres. Obținerea de ajutor de la ceilalți, acasă și la locul de muncă, precum și tehnici de relaxare au beneficiat cu adevărat de ea. Dar navigarea în lumea alimentelor este un obstacol continuu.
"Nu mă pot mânca ceea ce vreau sau am nevoie de foame este una dintre cele mai mari provocări cu care mă confruntă zilnic", spune Egan. "În anumite zile pot să mănânc regulat fără consecințe, în timp ce în alte zile mănânc bulion de pui și orez alb pentru a evita o flacără urâtă".
Pe lângă efectuarea vizitelor la medicul gastroenterolog și la medicul de îngrijire primară, ea sa adresat grupurilor de sprijin UC pentru îndrumare.
"Face mai dificilă călătoria dificilă a UC când știți că există alții care se confruntă cu aceleași lucruri și pot avea idei sau soluții pe care nu le-ați gândit încă", spune ea.
