Am luptat o luptă cu psoriazis timp de 20 de ani. Când aveam 7 ani, am avut varicela. Acesta a fost un declanșator al psoriazisului meu, care a acoperit 90% din corpul meu în acel moment. Am experimentat mai mult din viața mea cu psoriazis decât am avut fără ea.
Psoriazisul a jucat multe roluri în viața mea
Având psoriazis este ca un membru de familie enervant pe care nu îl puteți evita. În cele din urmă, v-ați obișnuit să vă aflați în jur. Cu psoriazis, pur și simplu învățați cum să vă adaptați la starea dumneavoastră și încercați să vedeți binele în ea. Am petrecut cea mai mare parte a vieții mele ajustând psoriazisul meu.
Pe de altă parte, uneori se simțea de parcă eram într-o relație abuzivă emoțional cu psoriazisul. M-am determinat să cred că am fost blestemată și de neclintit, și a controlat tot ce am făcut și cum am făcut-o. Am fost afectat de gânduri că nu pot purta anumite lucruri pentru că oamenii ar fi supărat sau ar trebui să evit să merg, pentru că oamenii ar crede că sunt contagioși.
Să nu uităm cum sa simțit că "am ieșit din dulap" de fiecare dată când am așezat un prieten sau potențial partener romantic pentru a explica de ce eram atât de îngrijorat să particip la un anumit eveniment sau să fiu intim.
Au existat și momente în care psoriazisul a fost bătăușul meu intern. Mi-ar face să mă izolez pentru a nu-mi face rău sentimentele. Asta a cauzat frica de ceea ce ar gândi ceilalți din jurul meu. Psoriazisul ma speriat și ma împiedicat să fac multe lucruri pe care am dorit să le fac.
În retrospectivă, îmi dau seama că eram singurul responsabil pentru aceste gânduri și am permis psoriazisului să mă controleze.
Și apoi sa întâmplat ...
În cele din urmă, 18 ani mai târziu, după ce am văzut 10 medici și am încercat tratamente de 10 ori plus, am găsit un tratament care funcționează pentru mine. Psoriazisul meu a dispărut. Din păcate, medicamentul nu a făcut nimic pentru nesiguranța pe care am tratat-o întotdeauna. S-ar putea să vă întrebați: "După toți acei ani de acoperire cu psoriazis, ce trebuie să vă fie frică acum că ați obținut clearance-ul de 100%?" Este o întrebare validă, dar aceste gânduri încă mi-au rămas în minte.
Ce se întâmplă dacă tratamentul meu nu mai funcționează?
Nu sunt unul dintre acei oameni care pot identifica un declanșator. Psoriazisul meu nu vine sau nu în funcție de nivelul de stres, de ceea ce mănânc sau de vreme. Fără tratament, psoriazisul meu este în jur de 24 de ore din 24 fără nici o cauză. Nu contează ce mănânc, ce zi este, starea mea de spirit sau cine mi-e nervos - este întotdeauna acolo.
Din acest motiv, mă tem că în ziua în care corpul meu se va obișnui cu tratamentul și va înceta să mai funcționeze, ceea ce mi sa întâmplat o dată înainte. Am fost pe un biologic care a încetat să mai lucreze după doi ani, obligându-mă să fac un schimb. Acum am o nouă îngrijorare: Cât timp va funcționa acest medicament actual până când corpul meu va deveni obișnuit cu el?
Îmi fac griji pentru starea mea mentală
Pentru majoritatea vieții mele, am știut doar cum ar fi să trăiesc cu psoriazis. Nu știam ce însemna pielea clară. Nu am fost unul dintre acei oameni care nu au întâlnit psoriazis până la maturitate. Psoriazisul a făcut parte din viața de zi cu zi din copilărie.
Acum că pielea mea este clară, știu care este viața fără psoriazis. Știu ce înseamnă să-ți pui pantaloni scurți și o cămașă fără mâneci, fără a fi privit sau ridiculizat. Acum știu ce înseamnă să purtați pur și simplu hainele din dulap, în loc să trebuiască să gândiți cum să arăți drăguț în timp ce acoperiți boala mea. Dacă pielea mea a revenit la starea ei anterioară, cred că depresia mea ar fi mai gravă acum decât înaintea medicamentului. De ce? Pentru că acum știu care este viața fără psoriazis.
Dacă întâlnesc pe cineva special?
Când m-am întâlnit pentru prima oară pe fostul meu soț, am fost acoperită cu 90% din boală. El mă cunoștea doar cu psoriazis, și știa exact la ce se comporta atunci când el a decis să fie cu mine. El mi-a înțeles depresia, anxietatea, slăbirea, de ce am purtat mâneci lungi vara și de ce am evitat anumite activități. Ma văzut la cele mai joase puncte.
Acum, dacă mă întâlnesc cu un bărbat, el va vedea Alisha fără psoriazis. El nu va fi conștient de cât de rău poate pielea mea (cu excepția cazului în care i-am arăta imagini). El mă va vedea la maximul meu și este înfricoșător să mă gândesc să întâlnesc pe cineva în timp ce pielea mea este de 100% clar când se poate întoarce să fie acoperită în locuri.
Cum vor afecta efectele secundare?
Obișnuiam să fiu împotriva biologilor, pentru că nu au fost mult timp și nu avem nicio idee despre modul în care vor afecta oamenii de 20 de ani de acum. Dar am avut apoi o conversație cu o femeie care suferea de o boală psoriazică și era pe cale biologică. Mi-a spus următoarele cuvinte, care au rămas: "Este calitatea vieții, nu cantitatea. Când aveam boala psoriazică, au existat zile în care abia puteam să iasă din pat și cu asta nu trăiam cu adevărat ".
Pentru mine, ea a făcut un punct minunat. Am început să mă gândesc mai mult la asta. Oamenii intră în accidente de mașină în fiecare zi, dar asta nu mă împiedică să intru într-o mașină și să conduc. Deci, deși efectele secundare ale acestor medicamente pot fi înfricoșătoare, trăiesc în acest moment. Și pot spune că trăiesc cu adevărat fără restricțiile pe care psoriazisul mi-a pus-o odată.
