Cititorii au votat pentru bloggerii de sănătate care îi inspiră să conducă o viață mai sănătoasă și mai sănătoasă, ca parte a concursului nostru anual Best Health Blog, iar rezultatele sunt în!
Marc Stecker, autorul scaunului cu rotile Kamikaze, a venit pe locul 2! El câștigă 500 $ și suntem foarte inspirați de decizia sa de a dona premiul pentru un nonprofit cu scleroză multiplă (CH) din alegerea cititorilor săi.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre Stecker, despre călătoria sa cu MS și despre cum a ajuns în blogging.
Potrivit bloggerului Marc Stecker, un nume anticat pentru SM a fost "paralizie târâtoare". Aceste cuvinte descriu cu exactitate unul din efectele principale ale acestei stări autoimune. MS distruge sistemul nervos central al organismului, ducând la o serie de simptome, incluzând pierderea semnificativă și continuă a funcției motorii.
Stecker, care are o formă progresivă de SM, a fost diagnosticat în 2003 și aproape imediat a fost forțat să se retragă din cariera sa în producția de televiziune și video. Concediat la un scaun cu rotile din 2007, el a pierdut acum utilizarea mâinii sale drepte (și dominantă).
Stecker a început să posteze pe Kamikaze cu scaun cu rotile folosind software de recunoaștere vocală în 2009. Blogul și-a luat numele atunci când Stecker, refuzând să renunțe la New York și dragostea sa de fotografie, și-a condus scaunul în lume și a filmat o serie de filme la nivelul scaunului cu rotile . Progresia bolii sale înseamnă că nu mai poate folosi camera, dar spiritul de kamikaze rămâne.
De la umor, la șoc, la apeluri la acțiune, posturile sale sunt lectură convingătoare și oferă o perspectivă utilă asupra condiției umane pentru oricine, indiferent dacă aveți MS sau nu.
Cum ați descrie misiunea de Kamikaze pentru scaune cu rotile?
Marc Stecker: Ți-aș putea spune misiunea blogului meu, dar atunci ar trebui să te omor pe tine și pe toți cititorii tăi.
Dar în serios, aș spune că misiunea este să-i face pe cititori să se simtă ca și cum nu sunt singuri pe măsură ce își croiesc drumul pe calea oarecum înșelătoare pe care ne conduce MS. Inclus în această misiune este informarea, educarea și divertismentul cât mai bine pot. Aruncați în câteva linii de empatie, compasiune și expresie a sentimentelor care ar putea fi un tabu mic și de obicei, nu obțineți prea mult aer și cred că aveți esența blogului.
De asemenea, încerc să includ un sentiment al absurdității tuturor. Ca oameni, suntem toți jucători într-un teatru uriaș al absurdului. Dar persoanele cu boli cronice au văzut unele dintre cele mai elementare elemente ale vieții lor sfâșiate. Ele se pot simți adesea ca niște păpuși de cârpă care se joacă cu niște frământători cosmici deosebit de înșelători. Văzând absurditatea în mijlocul tragediei, este uneori singurul aer pe care îl putem arăta pentru a ne ține pasul.
Ce te-a motivat să începi blogging-ul?
DOMNIȘOARĂ: Am fost primul diagnosticat cu MS în 2003, înainte de Facebook. Singurele resurse online care s-au conectat cu alți pacienți au fost forumurile MS pe internet. Am devenit un participant activ în multe dintre aceste grupuri. După ce am devenit mai educat despre boală și am încercat să transmit ceea ce învățasem, alți membri ai forumului ar fi comentat de multe ori că ar trebui să încep un blog.
Niciodată n-aș citi un blog și nu m-am gândit la nimic mai plictisitor pentru alții decît pentru mine pentru a pune împreună un jurnal online al MS. Așa că am ignorat toate sugestiile, mai mult din ignoranță decât orice altceva.
În zilele mele sănătoase, am avut o carieră de succes în producția de televiziune și video și am fost un amator fotograf amator. După ce MS ma obligat să mă pensionez în ianuarie 2007, am pierdut abilitatea de a face fotografii deoarece nu puteam să-mi țină o cameră în ochi. Cadourile mele de Crăciun din 2008 au inclus un trepied flexibil pe care l-aș putea atașa la brațul scaunului cu rotile și o cameră video digitală foarte frumoasă care mi-a permis să încadrez imagini fără a avea camera la nivelul ochilor.
Odată ce am luat aparatul foto la scaunul cu rotile, m-am aventurat și mi-am luat primele câteva fotografii. Locuiesc la doar câteva blocuri de la Central Park într-o direcție și de la râul Hudson în cealaltă. Scaunul meu rulant rapid poate ajunge la 8,5 mph, aproape de trei ori viteza de mers pe jos a persoanei medii. Parcul a devenit muza mea.
Am transformat videoclipurile în bucăți scurte pline de umor pe care le-am trimis prietenilor și familiei. Răspunsul a fost extrem de pozitiv și încă o dată subiectul lansării unui blog mi-a crescut capul urât. De data aceasta m-am rătăcit în cele din urmă și sa născut scaunul cu rotile Kamikaze.
Se pare că blogul ți-a conectat viața înainte de MS la viața curentă. A fost util acest lucru?
DOMNIȘOARĂ: Blogul este cel mai tangibil simbol care semnifică decalajul dintre vechi și nou. Momentul pensionării din cauza dizabilității poate fi extrem de dezorientat pentru mulți, mulți pacienți. Pentru mine a fost de fapt ceva de relief. Deși am reușit să găsesc succes în ceea ce este considerată o industrie "glamour", nu am reușit niciodată să îmi găsesc mult succes în cariera mea. Când m-am retras, tot ceea ce a pus capăt creativității a explodat. Am acceptat cu nerușinare un scaun cu rotile în viața mea, ceea ce a dus în mod direct la reluarea eforturilor mele fotografice și video, ceea ce, la rândul său, a condus la blog.
A fost greu să fiți deschis la MS la început?
DOMNIȘOARĂ: Nu cred că mi-a trecut prin minte să-mi ascund starea. Spre deosebire de unele SM, boala mea nu a petrecut mult timp fiind "invizibilă". Nu mai mult timp, am fost limping sensibil, asa ca nu a fost într-adevar nici o ascunde.
Principala mea presupunere a fost că blogul meu va fi citit doar de prieteni și de familie. Îmi amintesc că prima dată când am primit un e-mail de la un străin complet, abia puteam să-mi cred ochii. Când lucrurile au ieșit într-adevăr, am fost mai șocat decât orice altceva, iar răspunsurile au fost, în general, atât de pozitive, încât întreaga experiență a avut o calitate aproape de vis.
Blogging-ul v-a schimbat perspectiva asupra abilității dumneavoastră de a administra MS?
DOMNIȘOARĂ: Blogul a pus o metodă în nebunia îmbătrânirii mele.Sunt de minte mixte atunci când este vorba de subiecte precum soarta, dar faptul că Kamikaze cu scaun cu rotile ar putea avea, dacă chiar și în cele mai mici moduri, a ajutat pe unii dintre colegii mei din acest club pe care nici unul dintre noi nu a vrut vreodată să ni se alăture puțin mai puțin copleșit de tot, atunci sunt umilit pentru totdeauna și amuzat. Am vărsat foarte puține lacrimi de-a lungul propriei mele probleme în cei aproape 14 ani de la diagnosticarea mea, dar unele dintre notele pe care le-am primit de la cititori mi-au lăsat să plâng lacrimi de empatie și recunoștință.
Este blogging-ul o experiență împuternicită?
DOMNIȘOARĂ: Când am fost diagnosticat pentru prima oară, mi-am promis că voi lupta cu fiara MS cu tot ceea ce aveam și că dacă m-ar lua în jos, aveam de gând să cobor cu toate armele arzând, cu pumnii sângeroase, scuipând ca o viperă, blestemând ca un marinar. În mare parte, simt că am onorat promisiunea.
Când ați observat pentru prima oară că postările dvs. au fost într-adevăr rezonante cu oamenii?
DOMNIȘOARĂ: Când am început să scriu blogul, o mare parte a materialului a avut o umoritate aplecată. În retrospectivă, cred că a fost ceva de fel de scut, pentru că mi-am folosit întotdeauna simțul umorului ca formă de deflexie.
Aproximativ șase luni după ce am început blogul, am scris o piesă numită "Problema cu progresul". Era o viziune nepermisă asupra oroarei de a te uita încet în mod figurat și, literalmente, să dispară pe măsură ce dizabilitățile și indignațiile se ridică. Acest post a adus un răspuns imens, care a venit ca un șoc pentru mine. Nu mă pot gândi la nici o onoare mai mare decât a avea cineva de la jumătatea lumii să ajungă și să-mi spună cu recunostință că le-am oferit o linie de salvare. Nu eram sigură cum ar reacționa oamenii la o astfel de explorare sinceră a părții întunecate.
Cui i-a fost conectat blogul pe care nu l-ați fi putut aborda altfel?
DOMNIȘOARĂ: Se pare că sunt destul de bun în traducerea jargonului medical în limba obișnuită. De asemenea, am un talent pentru păstrarea lucrurilor în perspectivă atunci când este vorba despre evaluarea meritelor relative ale diferitelor idei și metodologii de tratament asociate SM. Am scris în mare parte despre o mare parte din cercetarea medicală asociată bolii, transmițând ceea ce sper că este o informație valoroasă care permite oamenilor să se împuternicească ca pacienți. Cititorii par să aprecieze cu adevărat abilitatea mea de a tăia gobbledygook. Am primit chiar și laude de la medici și cercetători care scriu acel gobbledygook.
Bineînțeles, acolo sunt acei medici care nu sunt atât de entuziasmați de faptul că le-am chemat pentru a fi reprezentanți ai companiei farmaceutice, și cu siguranță nu sunt pe listele favorite ale companiilor farmaceutice, așa cum subliniez în mod regulat unele dintre practicile de afaceri dezgustătoare în care aceste companii se dedau în mod regulat.
Ce ați schimba despre modul în care este vorba despre MS?
DOMNIȘOARĂ: Mi se pare extrem de tulburator faptul ca perceptia publica a MS a fost in mare parte formata de celebritatile relativ sanatoase care sufera de boala. Deși s-au înregistrat mari progrese în tratarea formei recidivante a bolii, aceasta este încă departe de o malignă benignă. Și s-au făcut foarte puține progrese în tratarea formelor progresive ale MS, care pot fi oribile chiar dincolo de descriere. Sunt bolnav si obosit sa aud, sa citesc si sa ma uit la povestiri despre pacientii cu SM care au alergat la maraton sau au urcat pe Muntele Everest. Da, toată lumea iubește o poveste inspirată, dar, din păcate, acei oameni sunt totuși excepția, mai degrabă decât regula.
Într-un fel nu par să văd vreodată povesti despre toate sufletele sărace, care au fost transformate într-un creier complet conștient prins în închisori inutile de carne și oase de boală. Înțeleg că astfel de povești și imagini pot fi deranjante, dar cred că oamenii trebuie să fie deranjați. Furios, chiar.
Ce credeți că lipsesc în discuțiile actuale despre MS?
MS: Ceea ce lipsește din discuția despre MS și cele mai grave boli cronice este faptul că multe dintre ele au fost transformate în vaci de numerar pentru companiile farmaceutice și clinicienii care le tratează. Pacienții sunt acum considerați consumatori, un punct de vedere care este cu adevărat bolnav. Motivele pentru acest lucru sunt numeroase, dar principalul dintre ele este cântecul sirenei din ce în ce mai atrăgător al motivului profitului. Este necesară o schimbare fundamentală a paradigmei. Accentul trebuie să fie transformat de la tratare la vindecare, de la profitare la eliberare.
Într-o lume ideală, cum ar putea companiile farmaceutice să se adreseze statelor membre și să își cheltuiască mai bine resursele?
DOMNIȘOARĂ: Nu există răspunsuri ușoare la situația actuală. Avem un sistem disfuncțional în care nu există nici o componentă evidentă care să poată fi ușor rezolvată. Actuala gândire că guvernul este egal cu guvernul rău duce la un medicament rău. NIH a suferit reduceri bugetare enorme în ultimii câțiva ani, iar anii următori promite doar mai mult din același lucru. Companiile farmaceutice au transformat SM într-o industrie de miliarde de dolari pe an, imaginându-și cum să trateze boala, dar s-au făcut progrese îngrozitoare în ceea ce privește modul de a vindeca de fapt.
