Marc Stecker a aflat că a avut scleroză multiplă (MS) în mai 2003. Pentru Marc, fost director al producției de DVD pentru o mare companie muzicală, diagnosticul a condus la o schimbare masivă a stilului său de viață și a mentalității, mai ales după ce a devenit utilizator cu scaun cu rotile 2007.
Curând după aceea, Marc - care are o pasiune pentru fotografie - a atașat un aparat de fotografiat la scaunul său cu rotile și la condus pe străzile orașului New York. A împușcat o serie de fotografii și videoclipuri care captează esența orașului natal. Și el a fost, de asemenea, blogging-ul despre viața și experiențele sale pe Kamikaze scaun cu rotile, pe care am numit unul dintre blog-urile de top MS pe web.
Am intrat în contact cu Marc pentru a afla avantajele și dezavantajele utilizării internetului pentru a găsi sprijin pentru MS și ce trebuie să facă în continuare producătorii de instrumente tehnologice și resurse online pentru a ajuta oamenii cu această afecțiune.
Întrebări și răspunsuri cu Marc Stecker din Kamikaze pentru scaune cu rotile
Când ați primit diagnosticul de MS, ați simțit că aveți toate instrumentele necesare pentru a pune împreună un sistem de asistență?
Absolut nu. Când am fost diagnosticat cu 14 ani în urmă, nu exista nicio rețea socială, iar singurul suport pacient-pacient disponibil era prin intermediul forumurilor de pe internet.
Primul meu neurolog de SM nu a fost o persoană foarte caldă și fuzzy și nu a existat nici un sprijin social real oferit de personalul său. Deci, a trebuit să mă întorc la internet și, din fericire, am găsit câteva forumuri foarte bune pentru pacienți - toate moderate de profesioniști - unde am găsit o mulțime de informații extraordinare și, mai important, contact cu alți pacienți care se ocupă de boală.
Este incredibil cât de aproape sunt legăturile care pot fi formate prin internet. Când aveam boala de câțiva ani, unii dintre cei mai buni prieteni ai mei erau oameni pe care nu i-am întâlnit niciodată. Doar oameni cu care vorbesc pe internet, alți membri ai unora dintre forumurile MS pe care le-am găsit.
Acum, desigur, mass-media socială a explodat. Există multe puncte de ieșire din care pacientul poate alege. Aproape prea multe, cred, și o mulțime de informații acolo pot fi înșelătoare, și, uneori, chiar flat-out greșit. Facebook este excelent pentru partea de interacțiune socială în ceea ce privește tratarea bolii, dar nu vă pot spune cât de multă dezinformare am văzut transmisă pe grupuri Facebook. Mă face să vreau să-mi rup părul.
Cum folosiți tehnologia atunci când este vorba de gestionarea SM?
Eu folosesc internetul exclusiv pentru a cerceta toate aspectele sclerozei multiple. Eu scriu popularul blog cu tematica MS cu privire la scaunul cu rotile Kamikaze, pe care am inceput-o la inceputul anului 2009. In acel moment, am scris despre toate aspectele SM, din piese introspective privind aspectele emotionale ale bolii pana la actualizari la toate cele mai recente cercetări.
Scaunul cu rotile Kamikaze a devenit popular dincolo de orice mi-am putut imagina vreodată, iar acum se apropie de peste 3 milioane de vizualizări de pagini. Când am început, nu m-am așteptat la mai mult de câteva zeci de oameni să se uite vreodată la pagină. Prin intermediul blogului, am venit să interacționez cu mii de pacienți cu SM și chiar cu o mulțime de neurologi și alți profesioniști din domeniul medical.
Evident, ceva de genul Kamikaze cu scaun cu rotile nu ar fi fezabil fără internet și tehnologie, pentru că este un punct de plecare pentru scrisul, videoclipurile și fotografiile mele, precum și un canal pentru o vastă cantitate de informație și cercetare din MS.
Ca fotograf și videoograf, tehnologia trebuie să joace un rol deosebit de important în viața ta. Ce aparate și unelte aveți atașat la scaunul cu rotile?
Din păcate, în aceste zile, MS mi-a progresat până la punctul în care nu mai pot folosi o cameră, atașată la scaunul cu rotile sau nu. Bratul meu drept este complet paralizat, iar mâna și mâna stângă sunt prea slabe și nu au dexteritate pentru a se potrivi cu controalele camerei. Nu am făcut niciun videoclip din 2010 și nu am făcut nicio fotografie din 2013. Îmi lipsește teribil, deoarece - înainte de a mă forța să "retrag" - am avut o carieră de 20 de ani în producția de televiziune și video, și a fost de mult timp un fotograf amator.
Când am fost împușcat din scaunul cu rotile, totuși, am folosit un trepied flexibil numit Gorillapod, pe care l-am putut împacheta în brațul scaunului cu rotile. Am vrut să montez o cameră digitală capabilă să filmeze.
Am trecut printr-o serie de camere de luat vederi, dar din cauza configurației trepiedului meu, toate camerele au nevoie de ecrane de vizualizare, pentru a putea folosi aparatul foto la nivelul taliei. Există o varietate de camere cu această caracteristică, de la simplul punct-și-lăstari la camere mult mai sofisticate la nivel profesional.
Ce te-a inspirat să începeți să filmați și să fotografiați din punctul dvs. de vedere?
Soția mea a fost instrumentală în a mă transforma într-un fotograf și un videoograf. Când am luat scaunul cu rotile pentru prima oară, în vara anului 2008, mi-a sugerat să încerc să-mi pun un aparat foto. Soția mea știa cât de mult era un amator fotograf amator, înainte de a mă îmbolnăvi. Ea a crezut că ar fi o modalitate bună pentru mine să mă întorc în joc.
Fiind un prost nebun, eu, desigur, am rezistat ideilor ei. Continuă să-mi întrebe ce credeam că va dura pentru a pune împreună un aparat de fotografiat cu scaunul cu rotile, iar ea mi-a scos încet informația.
În acel Crăciun, ea ma surprins cu toate componentele necesare, pe care le-am cuprins cu răbdare la scaunul cu rotile. Nu mai mult timp, eram afară și în fiecare zi, făcând videoclipuri și fotografiind fotografii, explorând fiecare colț și parcă din Central Park.
Scaunul cu rotile sa dovedit a fi un avantaj în această privință, deoarece era capabil să călătorească mai repede decât puteam să merg, așa că am explorat zonele parcului pe care nu le-aș fi văzut altfel. De asemenea, am făcut multe împușcări de-a lungul râului Hudson și pe străzile din New York.
Care este proiectul dvs. preferat pe care ați lucrat?
Cred că videoclipul meu preferat este unul pe care l-am numit "În căutarea lui Audrey Hepburn", care a implicat o călătorie lungă pe scaunul cu rotile pe străzile din New York, în căutarea unei statui lângă clădirea ONU. A fost inspirată de lucrarea lui Audrey Hepburn cu copiii. Videoclipul a fost dedicat unui prieten pe care l-am făcut pe un forum de pe internet, care a trăit din păcate. Era un personaj adevărat și era obsedat de Audrey Hepburn.
Care este cel mai important sfat pe care l-ați obținut vreodată de la altcineva care trăiește cu MS?
Aceasta este o întrebare foarte bună. Nu știu că mă pot gândi la o singură sfat individuală care iese, dar, în ansamblu, am găsit puterea și forța colegilor mei de a continua cât mai bine cu putință în fața a ceea ce poate uneori să fie o boală hidoasă incredibil de inspiratoare.
Presupun că cel mai bun sfat pentru toată lumea, atât bine cât și bolnavă, este de a profita de o zi. Trecutul a dispărut și, din păcate, nu ne putem întoarce și nu putem repara greșelile pe care le-am făcut. Viitorul este necunoscut și îngrijorarea pentru ceva care nu este cunoscut este un efort în inutilitate.
Singurul timp tangibil la care trebuie să lucrăm este prezentul și, chiar și în situația de împrejurări, există, de obicei, un pic de bine care poate fi găsit, chiar dacă trebuie să sapi printr-o grămadă de prostii pentru a ajunge la aceasta.
Apoi, există sfatul pe care bunicul mi-a dat-o odată când eram copil: "Doamnelor și domnilor, luați sfatul meu. Scoate-ți înfloririle și glisați-o pe gheață. "Încă nu prea sigură ce a vrut să spună prin asta, dar pe scurt, cred că înseamnă că nu te lua prea în serios.
Ce este un lucru despre MS pe care doriți ca ceilalți să înțeleagă?
Cred că este important pentru toți oamenii, atât cei cu, cât și fără MS, să înțeleagă cât de variabilă poate fi boala de la persoană la persoană.
Unii pacienți pot suferi de această boală timp de 25 de ani și abia se plimbă cu un șchiop, în timp ce alții sunt complet în pat în cinci ani. Prin urmare, nu există o soluție de o singură mărime pentru această boală sau pentru impactul emoțional și spiritual pe care îl are boala asupra celor care suferă de această boală.
În cazul SM, ceea ce este bun pentru gâscă nu este neapărat bun pentru gandar, și insistând că această dietă particulară sau acel medicament anume sau un tratament alternativ special este cheia pentru relaxarea sarcinii bolii pentru toți poate face de fapt mai mult rău decât bine. Desigur, toate sfaturile sunt menite să fie de ajutor, dar atunci când se ocupă de SM și de cei care au acest lucru, trebuie să înțelegeți pe deplin că ceea ce funcționează pentru un pacient nu va funcționa neapărat pentru altul.
De-a lungul anilor, am interacționat cu mii de pacienți cu SM și mi-a rupt întotdeauna inima să aud de la pacienții care cred că sunt oarecum eșecuri, deoarece au încercat o opțiune de tratament hipersemnat cu mare entuziasm, doar pentru a găsi că nu le-a făcut nimic . Ei nu au eșuat și opțiunea de tratament în sine ar putea să nu fie un eșec. Numai că MS poate fi diferit.
Cum credeți că tehnologia poate fi îmbunătățită, în sensul de a contribui la îmbunătățirea modului în care oamenii accesează instrumentele de care au nevoie pentru a gestiona MS?
Cred că creatorii oricărui instrument tehnologic destinat pacienților cu SM trebuie să țină cont de disparitățile mari în ceea ce privește nevoile și nevoile populației SM. Unii pacienți, la fel ca mine, doresc cu adevărat să se scufunde în profunzime în cercetare și să înțeleagă tot ce trebuie să înțeleagă despre boală și modul în care îi afectează pe cei care suferă de aceasta, atât fizic cât și emoțional. Alți pacienți doresc doar o miniatură precisă, lucru pe care ei îl pot digera și lucra cu ușurință. Și există o mulțime de pacienți care se află între cele două extreme.
Provocarea, prin urmare, constă în proiectarea unor instrumente destul de simple pentru a satisface cei care nu doresc să meargă prea adânc, dar suficient de sofisticat pentru pacienții care doresc o experiență mai bogată. De asemenea, deoarece boala vine într-o varietate de arome - MS recurent și MS progresivă - dezvoltatorii trebuie să țină cont de nevoile diferite ale acestor două grupuri.
Aveți o comunitate MS pe care vă puteți baza? Consultați comunitatea Living with MS de pe Facebook sau încercați aplicația MS Buddy pe iPhone sau Android.
