Ce se întâmplă după șocul inițial al unui diagnostic de cancer mamar metastatic? Ca o persoană care a fost chemată timp de aproape opt ani și care a ajuns la cea mai mare speranță pentru longevitate, mă simt foarte bucuroasă când încă mai sunt aici.
Dar viața nu este și ea ușoară. Tratamentul meu de-a lungul anilor a inclus o intervenție chirurgicală pentru a elimina jumătate din ficatul meu canceros, radiația SBRT atunci când a revenit și o varietate de medicamente pentru chimioterapie prin toate acestea.
Toate aceste tratamente - plus cunoștințele despre care într-o zi s-ar putea să nu mai funcționeze - nu numai că au un impact asupra sănătății fizice, ci și asupra sănătății mintale. Trebuia să vin cu niște mecanisme de adaptare pentru a-mi ușura viața.
10 dimineata.
Întotdeauna mă trezesc brusc, poate o rămășiță din anii mei de lucru. Este nevoie de o clipă pentru ca durerea să-mi străpungă conștiința. Primesc prima dată fereastra pentru a vedea vremea, apoi verificați telefonul pentru timpul și mesajele. Mă trezesc încet și mă îndrept spre sala de mese.
Am nevoie de o mulțime de somn în zilele astea, de 12 ore pe timp de noapte, cu niște nopți în timpul zilei. Chimioterapia provoacă o oboseală intensă, așa că mi-am aranjat viața pentru a evita activitățile de dimineață ori de câte ori este posibil. Nu mai sunt bunicile de Ziua Mamei sau dimineața devreme de Crăciun, nici micul dejun cu prietenii. Mi-am lăsat corpul să dormi până se trezește - de obicei, în jur de ora 10 dimineața, dar uneori până la ora 11 îmi doresc să mă trezesc mai devreme, dar găsesc că atunci când o fac, sunt așa de obosit după-amiaza că voi cădea adormit indiferent unde sunt.
10:30 dimineața.
Sotul meu retras - care deja a fost în vârstă de câteva ore - îmi aduce o ceașcă de cafea și un mic dejun, de obicei o brioșă sau ceva ușor. Am dificultati in a manca orice, dar am ajuns recent la 100 de lire sterline, o greutate a golurilor.
Sunt un cititor de ziare din calea înapoi, așa că am flip prin hârtie citirea știri locale, atunci când am bea cafeaua mea. Întotdeauna am citit necrologurile, scanând pacienții cu cancer, cei care au avut o luptă "lungă și curajoasă". Sunt curios să văd cât timp au trăit.
În mare parte, aștept cu nerăbdare să fac puzzle-ul de criptoquote în fiecare zi. Puzzle-urile ar trebui să fie bune pentru sănătatea creierului. Opt ani de chimioterapie mi-a facut creierul fuzzy, pe care pacientii cu cancer il numesc "chemo creier". Au trecut patru saptamani de la ultimul meu chemo, asa ca am gasit acest puzzle mai usor astazi decat maine. Da, astăzi este ziua chemo. Mâine, voi încerca să diferențiez un Z de la un V.
11 dimineata.
Puzzle finalizat.
Deși știu că e chemo zi, îmi verific calendarul pentru timp. Sunt la punctul în care nu pot să țin un program în minte în mod corespunzător. O altă ajustare pe care am făcut-o este să programez toate oncologiile mele miercuri. Știu că miercuri este o zi de medic, deci nu voi mai programa altceva în acea zi. Pentru că mă confund cu ușurință, păstrez un calendar de hârtie atât în geantă, cât și pe tejghea de bucătărie deschisă lunii curente, pentru a vedea cu ușurință ce se întâmplă.
Astăzi, vă verific de două ori timpul de programare și observați că voi vedea, de asemenea, medicul meu pentru rezultatele scanării. Fiul meu vine, de asemenea, pentru o vizită rapidă în pauza sa.
În acest moment în tratamentul meu, regula mea este să planific doar să fac un lucru pe zi. S-ar putea să mă duc la prânz sau să mă duc la un film, dar nu la prânz și un film. Energia mea este limitată și am învățat calea grea că limitele mele sunt reale.
11:05 a.m.
Îmi iau primul medicament de durere al zilei. Eu iau o acțiune de lungă durată de două ori pe zi și una de scurtă durată de patru ori pe zi. Durerea este o neuropatie indusă de chimioterapie. În plus, oncologul meu crede că am o reacție neurotoxică la chemo.
Nu putem face nimic în privința asta. Chemo-ul mă menține în viață. Am mutat deja tratamentul de la fiecare trei săptămâni la o dată pe lună pentru a încetini progresia leziunilor nervoase. Am dureri osoase profunde si constante. Am, de asemenea, dureri abdominale ascuțite, țesut cicatricial probabil din intervenții chirurgicale sau radiații, dar, eventual, de la chemoterapie.
Au trecut atât de mulți ani de când am fost în afara tratamentului, încât nu mai știu ce cauzează sau ce îmi amintesc ce simte viața fără durere și oboseală. Inutil să spun că medicina durerii face parte din viața mea. Deși nu controlează complet durerea, mă ajută să funcționez.
11:15 a.m.
Medicamentele de durere au dat naștere, așa că acum fac un duș și mă pregătesc pentru chemo. Deși sunt iubitor și colecționar de parfumuri, nu mai am nevoie de o reacție. Centrul de perfuzare este o cameră mică și suntem cu toții apropiați; este important să fii atent.
Obiectivul în îmbrăcămintea de astăzi este confortul. Voi sta mult timp și temperatura din centrul de perfuzie este rece. De asemenea, am un port în brațul meu care trebuie să fie accesat, așa că port obiecte cu mâneci lungi care sunt libere și ușor de tras în sus. Knit ponchos sunt bune, deoarece permit asistentelor să mă conecteze la tubulatură și pot să rămân cald. Nimic în jurul taliei - în curând voi fi plin de lichid. De asemenea, vă asigur că am căști și un încărcător suplimentar pentru telefonul meu.
ora 12.
Probabil că nu am energia de a face foarte mult pentru următoarele două săptămâni, așa că încep o încărcătură de rufe. Soțul meu a preluat majoritatea treburilor, dar eu încă mă spăl eu.
Fiul meu se oprește să schimbe filtrul de pe sistemul nostru de aer condiționat, care îmi încălzește inima. Văzându-l, îmi amintește de ce fac toate astea. A trăi cât de mulți ani mi-a adus multe bucurii - am văzut nunți și nepoți care s-au născut. Cel mai mic fiu al meu va absolvi colegiul anul viitor.
Dar, în durerea și disconfortul de zi cu zi a vieții, mă întreb dacă merită să treacă prin toate aceste tratamente, să rămână pe chemo de atâția ani. Am considerat adesea oprirea.Totuși, când văd unul dintre copiii mei, știu că merită lupta.
12:30 p.m.
Fiul meu sa întors la serviciu, așa că verific e-mail și pagina mea Facebook. Imi scriu femeilor care ma scriu, multe nou diagnosticate si panicate. Îmi amintesc de primele zile ale unui diagnostic metastatic, crezând că voi fi mort în doi ani. Încerc să-i încurajez și să-i dau speranță.
13:30.
Este timpul să plecați pentru chemo. Este la 30 de minute cu mașina și am plecat întotdeauna singur. Este un punct de mândrie pentru mine.
2 p.m.
Mă înscriu și salut recepționerul. Întreb dacă copilul ei a intrat încă într-un colegiu. După fiecare câteva săptămâni din 2009, cunosc pe toți cei care lucrează acolo. Știu numele lor și dacă au copii. Am văzut promoții, argumente, epuizare și sărbătoare, toate asistate când am primit chemo-ul meu.
2:30 pm.
Numele meu este chemat, greutatea mea este luată și eu stau într-un scaun oncologic. Asistența de astăzi face obișnuit: accesează portul meu, dă-mi medicamentele pentru medicamente antinausea și începe să-mi picure Kadcilla. Totul va dura 2 - 3 ore.
Am citit o carte pe telefonul meu în timpul chemoterapiei. În trecut, am vorbit cu alți pacienți și am făcut prieteni, dar după opt ani, după ce am văzut atât de mulți fac chemo și plec, am tendința să țin mai mult pentru mine. Această experiență chimică este o noutate înfricoșătoare pentru mulți dintre ei. Pentru mine este acum un mod de viață.
La un moment dat sunt chemat să vorbesc cu medicul meu. Trag chemo-ul și aștept în camera de examinare. Deși voi auzi dacă scanarea PET recentă arată cancer sau nu, nu am fost nervos până în acest moment. Când deschide ușa, inima îmi bate joc. Dar, după cum mă așteptam, mi-a spus că chemo lucrează încă. O altă reprimare. Îl întreb cât timp pot să aștept să continue acest lucru și spune ceva surprinzător - nu a avut niciodată un pacient pe acest chemo atâta timp cât am fost pe el fără ca aceștia să sufere o recidivă. Sunt canarul din minele de cărbune, spune el.
Sunt fericit pentru vestea bună, dar și surprinzător de deprimat. Medicul meu este simpatic și înțelege. El spune că, în acest moment, nu sunt mult mai bine decât cineva care luptă împotriva cancerului activ. La urma urmei, am acelasi lucru la nesfarsit, doar asteptand ca pantoful sa scada. Înțelegerea lui mă mângâie și îmi amintește că astăzi pantoful nu a scăzut. Sunt în continuare norocoși.
4:45 p.m.
Înapoi în camera de infuzie, asistentele sunt, de asemenea, fericite pentru știrile mele. Sunt dezlegat și plec prin ușa din spate. Cum sa descrii ce simt ca ati avut doar chemo: Sunt un pic cam ciudat si ma simt plin de lichid. Mâinile și picioarele mele ard de pe chemo și le zgâlțâie constant, ca și când asta ar ajuta. Îmi găsesc mașina în parcarea goală și pleacă acasă. Soarele pare mai strălucitor și sunt dornic să ajung acasă.
5:30 p.m.
După ce-i dau soțului meu vestea bună, imediat mă duc la culcare, uitând de rufe. Medicamentele premeditate mă împiedică să mă simt greață și încă nu am durerea de cap care va veni cu siguranță. Sunt foarte obosită, după ce mi-am pierdut somnul de după-amiază. Mă ciocnesc în haină și adorm.
7 seara.
Soțul meu a luat cina fixă, așa că mă trezesc să mănânc puțin. Uneori este greu pentru mine să mănânc după chemo, deoarece am tendința să mă simt un pic off. Soțul meu știe să mențină un lucru simplu: fără carne grea sau o mulțime de condimente. Pentru că mi-e dor de prânz pe chemo zi, încerc să mănânc o masă completă. Apoi, ne uităm la televizor împreună și explic mai multe despre ceea ce a spus doctorul și ce se întâmplă cu mine.
11 p.m.
Datorită drogurilor mele, nu pot merge la medicul dentist pentru a avea grijă serios. Sunt foarte atent la îngrijirea gurii. În primul rând, folosesc un pipi de apă. Îmi perieți dinții cu o pastă de dinți specială și scumpă de îndepărtare a tartrului. Am atașat. Apoi folosesc o periuță de dinți electrică, cu pastă de dinți sensibilă, amestecată cu alcool. În cele din urmă, clătesc cu o apă de gură. De asemenea, am o cremă pe care o frecați de gingii pentru a preveni gingivita. Totul durează cel puțin zece minute.
De asemenea, am grija de pielea mea pentru a preveni ridurile, pe care soțul meu le găsește hilar. Folosesc retinoizi, seruri speciale și creme. Doar în cazul în care!
11:15 p.m.
Soțul meu deja sforăiește. Glisam în pat și verifică încă o dată lumea mea online. Apoi, intru într-un somn profund. Voi dormi timp de 12 ore.
Mâine, chemo-ul mă poate afecta și mă poate face să fiu greață și capricioasă, sau pot scăpa de el. Niciodata nu stiu. Dar știu că un somn bun este cel mai bun medicament.
Ann Silberman trăiește cu cancerul la sân în stadiul 4 și este autorul Cancer mamar? Dar Doctor ... Urăsc roz!, care a fost numit unul dintre noi cele mai bune bloguri de cancer mamar metastatic. Conectează-te cu ea Facebook sau o trimiteți @ButDocIHatePink.
