A fost o dată când nu știam ce a fost spondilita anchilozantă (AS). Apoi a fost momentul în care am crezut că știu ce a fost. Și atunci există acum: momentul în care știu ce este AS și, mai important, ceea ce nu este.
Ceea ce sa schimbat în acel moment nu este doar înțelegerea mea a bolii și modul de gestionare a acesteia, ci și felul în care vorbesc cu ceilalți când vorbesc despre boala mea și despre condițiile asociate acesteia. Sunt sigur că ați trecut prin același proces.
Ne place să ajutăm la creșterea gradului de conștientizare pentru această boală care afectează atât de mulți, dar aceasta poate fi o provocare pentru a diagnostica. Apoi uneori - de obicei, când suntem în dureri semnificative - nu vrem să vorbim despre asta. Ne împiedicăm discursul, deoarece nu vrem să răspundem mereu la aceleași întrebări și suntem obosiți să auzim aceleași cuvinte rostite, chiar dacă o altă persoană le vorbește.
Iată câteva dintre acele lucruri despre care m-am săturat să aud despre AS:
1. Cum e spatele tău azi?
Ei bine, nu prea e bine. Și acum mi-ai amintit de asta întrebând. De asemenea, nu este niciodată doar spatele meu. AS poate fi sistemic: uneori spatele meu este bine, dar am durere în articulațiile sacroiliace (SIJ), șoldul, coastele, genunchii, fundul picioarelor mele sau, mai rău, ochii mei. (Bună ziua iritis!) Poate că astăzi "spatele" meu este OK, dar asta nu înseamnă că nu sunt în durere.
2. Oboseala? Da, obișnuiam să te obosesc prea mult.
Nu. Ne pare rău, dar obosirea nu este același lucru și este obosit. Nu-mi pasă dacă dicționarul spune că sunt sinonime.
Când te obosi, poți să dormi și să nu mai fii obosit. Când dorm timp de opt ore, mă pot trezi senzația că nu am dormit deloc. AS-ul meu nu se oprește pe timp de noapte, iar sistemul meu imunitar este ocupat să lucreze departe, încercând să-mi facă viața cât mai provocatoare. Toată cafeaua din lume nu ajută nici ea. Dar dacă cumperi, o iau oricum.
3. Ai fost bine toată ziua, de ce trebuie să stai jos acum?
Pentru că am plecat și i-am dat peste cap, din nou. S-ar fi crezut că mi-aș fi învățat lecția până acum, dar în acele zile când mă simt aproape "normal", vreau să profită cât mai mult de ea! În plus, a ieși și a face lucruri normale este bună pentru sufletul meu. Dar acum trebuie să plătesc prețul și odihna pentru că vechea mea obosită prietenă a venit să viziteze și și-a cumpărat și durerea prietenului său.
4. Ați încercat ...?
Da, am. Și nu, nu a funcționat. Când ați fost în durere pentru cât mai mulți ani ca mine (sau mai mult), atunci ați încercat totul legal doar pentru a obține o ușurare. Chiropracticianul dvs. ar putea fi uimitor pentru dvs., dar este o contraindicație - adică, inadmisibilă - pentru persoanele cu AS. Am incercat toate schimbarile de dieta si suplimentul disponibil deja. Vă mulțumesc că ați încercat să vă ajutați, dar vă rog să nu-mi insultați inteligența sau echipa mea de medici, insistând că voi încerca fasolea ta magică.
5. Nu arăți ca și cum ai avea dureri.
Probabil că încerci să mă complimentezi. Înțeleg. Dar de multe ori simt ca si cum ai insinuat eu mint pentru nivelul meu de durere. Când sunteți în durere în fiecare zi, vă obișnuiți să nu-l arătați. Uneori vreau doar să mă uit în oglindă și să nu-mi amintesc tulburarea și tortura dinăuntru. Ocazional, trebuie doar să mă prefac că sunt "normal", ca să pot face față.
Traversa
Este ușor să fii frustrat și enervat de sugestiile, comentariile și întrebările pe care le întâlnim zilnic. Dacă vrem cu adevărat să creștem gradul de conștientizare pentru AS, atunci trebuie să răspundem tuturor cu deschidere și compasiune. Rareori aceste observații provin dintr-un loc de rău; oamenii doresc să ajute. Suntem responsabili pentru educarea lor și pentru a le ajuta să înțeleagă ce înseamnă să fii o persoană care trăiește cu AS. Data viitoare când cineva spune una dintre cele de mai sus, amintiți-vă: a existat o perioadă în care nu știați nici ce a fost spondilita anchilozantă.
Există ceva în care sunteți obosit să auziți despre spondilita anchilozantă care nu se află pe lista de mai sus? Anunță-mă în comentariile și să vorbim despre ele împreună.
Ricky White a fost diagnosticat cu AS în 2010, în timp ce lucra ca asistență medicală înregistrată. Este membru fondator și vicepreședinte al Plimbare AS One, o organizație nonprofit 501 (c) (3) a avut ca scop creșterea gradului de conștientizare globală a AS. În ziua de azi el este un părinte de două zile; noaptea el este un scriitor, artist martial, și dependent de bonsai. Puteți găsi cartea sa "Luarea taxei: Efectuarea numirilor de asistență medicală pentru dumneavoastră" mergând online sau întrebați-vă la librăria dvs. locală.
