Ce este mielofibroza?
Myelofibroza (MF) este un tip de cancer al măduvei osoase. Această afecțiune afectează modul în care organismul produce celule sanguine. MF este, de asemenea, o boală progresivă care afectează fiecare persoană diferit. Unii oameni vor avea simptome severe care progresează rapid. Alții pot trăi ani de zile fără să prezinte simptome.
Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre MF, inclusiv despre această boală.
Gestionarea durerii care însoțește MF
Unul dintre cele mai frecvente simptome și complicații ale MF este durerea. Cauzele variază și pot include:
- gută, care poate duce la durere osoasă și articulară
- anemie, care are ca rezultat și oboseală
- efectul secundar al unui tratament
Dacă vă aflați într-o mulțime de durere, discutați cu medicul dumneavoastră despre medicamente sau alte modalități de a vă menține sub control. Exercițiile ușoare, întinderea și obținerea odihnei suficiente pot ajuta la gestionarea durerii.
Efecte secundare ale tratamentului pentru MF
Efectele secundare de tratament depind de mulți factori diferiți. Nu toți vor avea aceleași efecte secundare. Reacțiile depind de variabile precum vârsta, tratamentul și dozajul de medicamente. Reacțiile adverse se pot referi, de asemenea, la alte condiții de sănătate pe care le aveți sau le-ați avut în trecut.
Unele dintre cele mai frecvente efecte secundare ale tratamentului includ:
- greaţă
- ameţeală
- durere sau furnicături la nivelul mâinilor și picioarelor
- oboseală
- dificultăți de respirație
- febră
- pierderea temporară a părului
Efectele secundare dispar, de obicei, după terminarea tratamentului. Dacă sunteți îngrijorat de efectele secundare sau aveți probleme în a le administra, discutați cu medicul despre alte opțiuni.
Prognoza pentru MF
Prezicerea perspectivei pentru MF este dificilă și depinde de mulți factori.
Deși un sistem de stadializare este utilizat pentru a măsura severitatea multor alte tipuri de cancer, nu există un sistem de staging pentru MF.
Cu toate acestea, medicii și cercetătorii au identificat anumiți factori care pot ajuta la prezicerea perspectivei unei persoane. Acești factori sunt utilizați în ceea ce se numește sistemul internațional de evaluare a prognosticului (IPSS) pentru a ajuta medicii să prezică anii medii de supraviețuire.
Întâlnirea cu unul dintre factorii de mai jos înseamnă că rata medie de supraviețuire este de opt ani. Întâlnirea a trei sau mai multe poate reduce rata de supraviețuire așteptată la aproximativ doi ani. Acești factori includ:
- fiind peste 65 de ani
- simptome care afectează întregul corp, cum ar fi febră, oboseală și scădere în greutate
- având anemie sau un număr scăzut de celule roșii din sânge
- având un număr anormal de celule albe din sânge
- având sângerări circulante din sânge (celule albe din sânge imatur) mai mari de 1%
Medicul dvs. poate lua în considerare, de asemenea, anomalii genetice ale celulelor sanguine pentru a vă ajuta să vă stabiliți perspectiva.
Persoanele care nu îndeplinesc nici unul dintre criteriile de mai sus, cu excepția vârstei, sunt considerate în categoria cu risc scăzut și au o supraviețuire medie de peste 10 ani.
Strategii de copiere
MF este o boală cronică, care modifică viața. Copierea cu diagnosticul și tratamentul poate fi dificilă, dar medicul și echipa de asistență medicală vă pot ajuta. Este important să comunici cu ei deschis. Acest lucru vă poate ajuta să vă simțiți confortabil cu grija pe care o primiți. Dacă aveți întrebări sau nelămuriri, scrieți-le în timp ce vă gândiți la ele, astfel încât să le puteți discuta cu medicii și asistentele medicale.
Fiind diagnosticat cu o boală progresivă ca MF poate crea stres suplimentar asupra minții și corpului. Asigurați-vă că aveți grijă de voi înșivă. Mâncarea corectă și obținerea de exerciții ușoare cum ar fi mersul pe jos, înotul sau yoga vă vor ajuta să vă dați energie. De asemenea, vă poate ajuta să eliminați mintea de la stresul implicat în a avea MF.
Amintiți-vă că este bine să căutați ajutor în timpul călătoriei. Vorbind cu familia și prietenii dvs. vă pot ajuta să vă simțiți mai puțin izolați și mai mult sprijiniți. De asemenea, vă va ajuta prietenii și familia să vă învețe cum să vă sprijine. Dacă aveți nevoie de ajutorul lor cu activități zilnice, cum ar fi gospodăriile casnice, gătitul sau transportul - sau chiar să vă ascultăm - este în regulă să întrebați.
Uneori este posibil să nu doriți să împărtășiți totul cu prietenii sau familia, și asta este bine. Multe grupuri de asistență locală și online vă pot ajuta să vă conectați cu alte persoane care trăiesc cu MF sau cu condiții similare. Acești oameni se pot referi la ceea ce treceți și vă oferă sfaturi și încurajări.
Dacă începeți să vă simțiți copleșiți de diagnosticul dvs., luați în considerare discuția cu un profesionist instruit în domeniul sănătății mintale, cum ar fi un consilier sau un psiholog. Ele vă pot ajuta să înțelegeți și să vă ocupați de diagnosticul MF la un nivel mai profund.
