Ai una din acele zile?
Îti simt durerea. Nu, într-adevăr, știu. Tocmai am resurfacat după o infricătoare îngrozitoare, fără bine și foarte rău.
Pun pariu că articulațiile tale sunt gemene, scârțâind, măcinând sau tremurând în tăcere. Pun pariu că ești obosit - nu există niciun cuvânt pentru felul de oboseală pe care o poate provoca.
Oh, și înainte de a ajunge prea departe, HLA-B27 sună un clopot?
Am crezut că ar putea.
Cum rămâne cu uveita, iritisul, sacroiliita, enthesita, costochondrită? Și cum aș putea să uit de cefoză?
Acum vorbim aceeași limbă! Tu și cu mine ne-am putea descurca câteva ore. Acesta este unul dintre motivele pentru care sper că ați găsit un grup de persoane cu care puteți vorbi despre a trăi cu AS - în persoană, online sau chiar prin poștă. Și dacă sunteți ca mine, comunitățile dvs. de sprijin se vor simți ca familia.
Și familia noastră crește. Poate că ai avut spondilită anchilozantă timp de două luni. Poate că ai avut 50 de ani. Dar un lucru este sigur: nu esti singur in experienta ta. Și chiar dacă se poate simți că AS este rară, vestea bună este că, odată cu creșterea gradului de conștientizare, este mai ușor să găsești alte persoane care au această boală.
AS este o bătălie constantă, dar suntem unii dintre cei mai puternici oameni de pe planetă. O majoritate a oamenilor nu ar supraviețui unei zile în pielea noastră - pentru binele nostru, funcționăm cu niveluri zilnice de durere în aceleași arene ca și nașterea, fibromialgia și cancerul nonterminal. Continuați, revendicați titlul - sunteți suprauman că pur și simplu ați supraviețuit.
Nu există nici un remediu pentru AS. Dar există și opțiuni de tratament care continuă să se îmbunătățească și să se extindă și arată foarte diferit decât au făcut chiar acum 25 de ani. Avem opțiuni de tratament specializate pe bază de prescripție medicală, cum ar fi biologici. Acum știm că este util să practicăm sau să practicăm yoga. Mulți oameni folosesc dietă, acupunctura sau masaj pentru a ajuta la gestionarea simptomelor. Alții folosesc și canabisul medical. Îmi place personal o combinație a unora dintre aceste tratamente și vă încurajez să lucrați cu medicii dvs. pentru a găsi ceea ce este mai bine pentru dvs.
Nu în ultimul rând, vreau să subliniez importanța ascultării corpului. Fiți atenți la lucrurile care vă declanșează. Fii bun cu trupul tău, dar nu te bate pe tine dacă te întorci (corpul tău se va ocupa de asta pentru tine).
Am o ultimă cerere - odată ce sunteți gata, luați un nou pacient AS în aripă și ajutați-i să învețe ce ți-au învățat alții.
Și, pe măsură ce vă ofer adieu, țineți capul în sus, dacă puteți, și continuați să vă răzgândiți.
Charis este un avocat scriitor și spondilită anchilozantă în Sacramento, California. Trăiește cu spondilită anchilozantă, tulburare depresivă majoră, tulburare de stres post-traumatic și două pisici amestecate cu Maine coon. Ea bloguri la BeingCharis.
