Dacă cineva mi-ar fi spus în 20 de ani că voi scrie că trăiesc cu mai multe boli cronice în anii '40 aș fi râs. Am experimentat diverse simptome de la vârsta de 10 ani, dar erupțiile mele au fost rare și nu au avut o durată lungă. Curând după 30 de anilea ziua de nastere, am inceput sa simt durere in oase, muschi si nervi, impreuna cu oboseala extrema aproape in fiecare zi. Era ca și cum cineva ar fi răsturnat un întrerupător și apoi l-a blocat permanent în poziția ON.
Mi-am primit toate diagnosticele mele: psoriazis, fibromialgie, artrită psoriazică, chisturi ovariene și aderențe abdominale rectangulare imediat după celălalt într-o perioadă de 5 ani. A fost ca și cum ai călători într-un coș de viteze care nu se termină niciodată, cu multe întoarceri ascuțite, bucle și scufundări care amenință viața. Nu contează cât de bine am crezut că medicii mei vor călători, noi răsturnări s-au întors cu o răzbunare. A trata atâtea condiții și simptome la un moment dat a fost frustrant, dar a trebuit să continui.
Acceptarea noului meu adevăr
La începutul vieții mele cronice, am crezut că mă voi face bine sau, cel puțin, îmi voi administra simptomele așa cum am procedat. Doctorii mei și amândoi am fost învinuiți pentru această credință nebună.
În loc să-mi cercetez condițiile, am crezut că medicii mei au spus că medicamentele farmaceutice mi-ar restabili viața. Dar unul dintre medicii mei a confirmat ceea ce nu am vrut să cred că este adevărat. Nu voi uita niciodata cand doctorul mi-a spus: "Este la fel de bun ca si el."
Audierea acestor cuvinte și acceptarea lor sunt două lucruri diferite. În timp ce înțelegeam ceea ce spune el, ar fi fost mulți ani înainte să-i accept și să învăț cum să trăiesc o viață care să includă întotdeauna un tip de durere fizică.
Găsirea vocii mele
Odată cu trecerea timpului, durerea și depresia mea au continuat să crească. Soțul meu și copiii au fost capabili să simtă cum am simțit cât de bine pot, dar nu am avut pe nimeni altcineva care să știe cu adevărat cum era să trăiești cu o boală cronică dureroasă. Iar oboseala a făcut dificilă crearea și cultivarea de prietenii cu alți oameni cu boli cronice.
Dar într-o zi mi-am dat seama că motivul pentru care nu am reușit nu a fost lipsa de încercare, era faptul că mergeam în același mod pe care l-aș avea înainte de a mă îmbolnăvi de cronică. Odată ce am acceptat că ieșirile planificate și apelurile telefonice nu erau singurele metode de a cunoaște pe altcineva, am început să gândesc diferit.
Atunci m-am întâlnit cu alte persoane care au fost bolnavi cronic pe Twitter. Aceasta a deschis o lume nouă pentru mine! Ceilalți oameni cu boli cronice și am putut să răspund sau să pun întrebări la momente când eram fizic și psihic pentru sarcină, în loc să ne simțim nevoiți să împingem o excursie socială. Singurul dezavantaj de a vorbi cu alții pe Twitter a fost limitat la 140 de caractere pe tweet. Dorind să mă exprim cu mai mult de câteva tweet-uri scurte, am început să fac bloguri.
Crearea diva online
Când am început blogging-ul, am ales să nu-mi folosesc numele real, deoarece nu m-am simțit confortabil vorbind despre luptele mele cu prietenii și familia. Asta pentru că prietenii și familia mea au vrut să mă vindece. Ei nu erau pregătiți să accepte că viața mea a fost și că nimic nu se va schimba. Nu mai puteam lua o conversație care să se concentreze asupra modului în care credeau că pot vindeca.
Alăturați-vă asistenței medicale pentru depresie Facebook Group "
Am avut nevoie de oameni care au înțeles cum ar fi să trăiască cu dureri cronice și ar putea oferi sfaturi despre coping, așa că a venit cu un nume de fapt destul de ușor. "Dezactivat" descrie ceea ce am făcut pentru corpul meu. În ceea ce privește "Diva", l-am ales pentru că majoritatea oamenilor cred că persoanele cu dizabilități sau bolnavi ar trebui să arate într-un anumit mod. Prezumția este că suntem fermi, nu purtăm machiajul sau nu ne pasă de îmbrăcămintea elegantă.
Îmi plac machiajul, îmi plac îmbrăcămintea și accesoriile (în special urechile minie Mouse) și refuz să îmi permit bolile să-mi iau asta de la mine. Doar a doua zi, am ajuns la spital pentru o colonoscopie cu ruj roșu aprins pentru alt motiv decât mă făcea să mă simt frumos. Referindu-mă la mine ca o diva cu dizabilități a ajutat la eliminarea stigmatizării că bolnavul cronic are un "aspect".
Scoate-ți diva
Blogging-ul ca Disabled Diva ma ajutat mai mult decât mi-aș fi imaginat vreodată. Acum am ocazia de a-mi sorta sentimentele și de a-mi împărtăși temerile, bucuriile, eșecurile și victoriile și pot încuraja, simpatiza, inspira și motiva nu numai cititorii mei, ci și eu însumi să trăiesc cea mai bună viață posibilă.
De asemenea, am reușit să consolidez relațiile cu prietenii și familia mea. Nu mai simt ca trebuie sa raspund la aceleasi intrebari despre conditiile mele de peste si peste in timp ce incerc sa ma bucur de o excursie sociala. În schimb, îi refer pe acei oameni la blogul meu. Permite-mi să rămân concentrat pe faptul că am o distracție mult meritată în loc să îmi amintesc de durerea mea. Știu că blogging-ul nu este pentru toată lumea, dar aș încuraja orice persoană bolnavă cronică să găsească un fel de priză pentru a exprima cum se simt. O priză creativă vă poate ajuta să vă procesați sentimentele și vă poate ajuta chiar să vă explicați mai bine aceste sentimente atunci când vorbiți cu prietenii și familia. Cu cât îmi păstraam mai mult sentimentele în interior, cu atât mai mult mi-a crescut depresia. Prin procesarea gândurilor și a sentimentelor prin scris, mi-a fost mai ușor să-mi exprim cum simt sau simt cum fac cu prietenii și familia mea. Acum toată lumea pe care o cunosc mă cunoaște ca Diva cu dizabilități!
Consultați blogul Cynthia pentru a citi mai multe despre experiențele ei care trăiesc cu boli cronice.
