"Cine trăiește așa?", Fiul meu, de 7 ani, a strigat când sora lui, la vârsta de 13 ani, a făcut o plantă cu fața în casă. Am împins scaunul din spate, m-am ridicat în picioare și am prins-o în timp ce ea a prins-o, desfăcându-i cu desăvîrșire cureaua care o ținea în siguranță în scaunul ei, și-i lăsă corpul trântit pe podea.
Celălalt frate, de 9 ani, fusese deja alergată în camera de zi pentru a-și lua o pernă pentru a-și pune capul în timp ce i-am ținut brațele și picioarele înțepenite de la lovirea picioarelor mesei și a aragazului. Își întinse părul de pe fața cu mâna lui.
"E în regulă, e în regulă, e în regulă", am murmurat, până când se opri și rămase în continuare. M-am ghemuit lângă ea, mi-am pus brațele sub picioarele ei și i-am ridicat corpul înfiptat, făcându-mi drumul pe hol și în camera ei.
Băieții s-au urcat înapoi pe scaunele lor și și-au terminat mesele în timp ce am stat împreună cu Sophie, uitându-se că a căzut în somnul profund care urma, în general, aceste crize pe care le avea aproape fiecare noapte la masă.
Trăim așa
Sophie a fost diagnosticată cu spasme infantile în 1995. Este un tip rar și sever de epilepsie. Avea 3 luni.
Perspectiva persoanelor cu această tulburare teribilă este una dintre cele mai sumbre dintre sindroamele de epilepsie. Cercetările sugerează că majoritatea celor care trăiesc cu spasme infantile vor avea o anumită formă de dizabilitate cognitivă. Mulți vor dezvolta și alte tipuri de epilepsie mai târziu. Numai unii vor trăi vieți normale.
Pentru aproape două decenii, fiica mea ar continua să aibă convulsii - uneori sute pe zi - în ciuda faptului că au încercat 22 de medicamente antiepileptice, înscriindu-se în două studii privind regimul ketogenic și nenumărate terapii alternative. Astăzi, la vârsta de 22 de ani, este grav invalidă, nonverbală și are nevoie de asistență deplină pentru toate activitățile vieții.
Cei doi frați mai mici au crescut, știind exact ce să facă atunci când se confruntă și sunt extrem de sensibili și toleranți față de diferențele ei. Dar am fost mereu conștient de provocările speciale cu care se confruntă în calitate de frați ai unei persoane cu dizabilități. Mă comparăm cu un mers pe jos, care echilibrează cu atenție nevoile fiecărui copil, știind tot timpul că unul dintre acești copii va cere mai mult timp, mai mulți bani și mai multă atenție decât celelalte două combinate.
Răspunsul la întrebarea fiului meu în acea noapte a fost, desigur, mai profund nuanțat. Dar probabil că am spus:Noi și zeci de mii de alte familii trăiesc în felul acesta. "
"Extreme" parenting și asistență medicală revoluționară
Noi a trăit "așa" de peste 19 ani până în decembrie 2013, când a apărut fața noastră pe o listă de așteptare pentru a încerca medicamentul de canabis și am primit o sticlă de ulei de la CBD Web Charlotte. Aș fi început să aud despre efectele pozitive ale marijuanei asupra crizelor cu mulți ani înainte, mergând chiar atât de departe încât să intri și să ieși din numeroasele dispensare de marijuana care au apărut în Los Angeles la vremea respectivă. Dar nu a fost până când am urmărit știri CNN speciale "Weed", că am început să sper că s-ar putea într-adevăr să vadă o ușurare de la convulsii pentru Sophie.
Specialul a scos în evidență o fată foarte tânără, cu un sindrom de convulsii numit Dravet. Capturile refractare grave și neobosite s-au oprit în cele din urmă când mama ei disperată ia dat un ulei făcut dintr-o plantă de marijuana pe care un grup de cultivatori de marijuana din Colorado la numit "dezamăgirea hippie" - ai putea să fumezi toată ziua și să eviți să te ridici.
Cunoscută acum ca web-ul eponim al lui Charlotte, medicamentul de canabis Paige Figi a dat fiicei ei Charlotte o cantitate mare de canabidiol sau CBD și o cantitate mică de THC, partea din plantă care are efecte psihoactive. Potrivit dr. Bonni Goldstein, în cartea sa Cannabis Revealed, planta de canabis este formată din peste 400 de compuși chimici și atunci când utilizați canabis, luați un amestec de compuși naturali care lucrează împreună pentru a se echilibra reciproc.
Este de la sine înțeles că știința medicinii de canabis este extrem de complexă și relativ nouă, în ciuda faptului că planta de marijuana este una dintre cele mai vechi plante cultivate cunoscute. Deoarece marijuana este clasificată federal ca substanță Schedule I în Statele Unite - ceea ce înseamnă că a fost hotărâtă să nu aibă "valoare medicală" - până în ultima perioadă au existat puține cercetări în această țară până în prezent cu privire la efectele ei asupra crizelor.
Poate că este dificil pentru majoritatea oamenilor să înțeleagă ce îi va motiva pe cei care au copii cu epilepsie refractară să le dea un medicament care nu este recomandat de medicii tradiționali care îi tratează.
Eu numesc felul de îngrijire pe care o facem "părinților extreme". Și în cazul canabisului medical, aș vrea să spun că suntem revoluționari.
Un nou mod de a trăi
În decurs de o săptămână de la acordarea primei doze de ulei de la CBD, Sophie a avut prima zi de viață fără convulsii. Până la sfârșitul lunii, avea perioade de până la două săptămâni fără convulsii. În următorii trei ani, am reușit să elimin unul dintre cele două medicamente antiepileptice pe care le luase de peste șapte ani.
Încetăm încet-o de la cealaltă, o benzodiazepină foarte dependentă. În prezent, Sophie are 90% mai puține convulsii, doarme zilnic în fiecare noapte și este luminoasă și alertă în cele mai multe zile. Chiar și astăzi, patru ani mai târziu, știu cum, poate, nebun asta suna. Pentru a oferi copilului dvs. sănătos o substanță pe care ați fost condusă să o credeți este dăunătoare și dependența este un motiv de îngrijorare.
Nu este o credință religioasă, deoarece corpul în creștere al științei din spatele plantei de marijuana și medicamentul de canabis este riguros și convingător.Este o credință în puterea unei plante care se vindecă și o credință în puterea unui grup de indivizi extrem de motivați, care știu ce este mai bine pentru copiii lor să împărtășească ceea ce știu și să pledeze pentru mai multă cercetare și acces la medicamente de canabis.
Un viitor mai luminos pentru noi toți
Astăzi, desenez medicamentul Sophie de canabis într-o mică seringă și o pun în gură. În mod periodic, mănâncă dozajul și tulpina și fac ajustări atunci când este necesar. Nu este lipsită de convulsii, nici nu este lipsită de dizabilități. Dar calitatea vieții ei este mult îmbunătățită.
Crizele ei sunt dramatic mai puține și mult mai blânde. Ea suferă mai puține efecte secundare din partea produselor farmaceutice tradiționale, efecte secundare care includ iritabilitate, dureri de cap, greață, ataxie, insomnie, catatonia, stupi și anorexie. Ca familie, nu mai mergem în modul de criză în fiecare seară la masă.
De fapt, Sophie nu sa confruntat cu masă la masă de când a început să ia canabis acum patru ani. Trăim o viață complet diferită, să vă spunem adevărul.
"Cine trăiește așa?", A spus fiul meu astăzi, iar eu aș răspunde: "Noi facem, și toată lumea este norocoasă să aibă și medicamente de canabis."
Elizabeth Aquino este o scriitoare care trăiește în Los Angeles împreună cu cei trei copii ai săi. Lucrarea sa a fost publicată în numeroasele antologii și reviste literare, precum și în revista Los Angeles Times și Spirituality & Health. Un extras dintr-un memoir în curs de desfășurare, "Speranța pentru o schimbare la mare", a fost publicat de Shebooks ca o carte electronică și ea a primit o resedință scrisă de prestigiu și o părtășie scrisă de la Hedgebrook în 2015. Ea este scrisă în mod regulat pentru Gratitude.org un contribuitor la site-ul online OnBeing al lui Krista Tippett. Elizabeth lucrează în prezent la un memoriu hibrid despre experiențele ei în creșterea unui copil cu dizabilități severe. În timpul liber, citește cu voioșie și petrece timp cu fiii și fiica ei adolescenți.
