Buza ei se mișcă. Lacrimile se adună în ochi. Mă uit cu neajutorare, pe măsură ce mie îmi stă înapoi pe o masă de 4 ani și o dă complet în legătură cu un proces medical pe care nu-l dorește cu nimic.
Singurul ei act de rezistență? Cuvintele care scapă din gura: "Mami, te rog, nu-i lăsa".
Niciodată nu m-am simțit niciodată mai neajutorat decât mine în acel moment. Și singurul lucru care face mai rău este să știm că va trebui să o facem din nou peste trei luni.
Și apoi la trei luni după aceea. Și la trei luni după aceea. Potențial pentru restul vieții.
Dreptul de a spune nu
Unul dintre obiectivele pe care le-am avut în ridicarea unei fetițe era să-i învețe despre autonomia corporală. Niciodata n-as fi obligat-o sa imbratiseze pe cineva pe care nu o doreste sa o imbratiseze. Și aveam de gând să mă asigur că știa că întotdeauna avea dreptul să spună nu la nimic din ceea ce are de-a face cu corpul ei.
Trebuia să o ridic pe ea pentru a ști că a fost responsabilă de acest organism. Doar ea. Nimeni altcineva.
Dar în mai 2017, fiica mea a fost diagnosticată cu artrită juvenilă idiopatică. Înainte de diagnosticul ei, nu mai putea să facă lucruri foarte simple, cum ar fi ușile deschise și urcând pe scări. Durerea devenise o parte din existența ei zilnică.
Și, ca mama ei, trebuia să trec de patru luni de teroare, din moment ce totul, de la leucemie la scleroza multiplă, a fost aruncat ca o posibilitate pentru simptomele pe care le trăise. În cele din urmă, am avut un răspuns pentru ceea ce era în neregulă cu fetița mea.
Aproape imediat, am început cu un regim de tratament care mi-a inclus să-mi dau fetei o șansă de chemo-medicament, metotrexat, o dată pe săptămână. Ea a fost, de asemenea, pus pe prednison inițial pentru a ajuta la combaterea inflamației, și ea ia o pastilă de acid folic zilnic pentru a diminua unele dintre efectele secundare ale metotrexatului.
Am observat o amplă îmbunătățire a modului în care se simțea aproape imediat. Și văzând asta, i-am făcut să-i dau acele fotografii în valoare de ea - chiar dacă mă tem că sunt cel care să-i rănească de fiecare dată.
Din fericire, fetița mea a manipulat efectiv acele fotografii ca un campion. După câteva săptămâni de lacrimi, a început să joace un rol activ în tratamentul ei. Săptămâna la săptămână, mi-ar ajuta să trag medicația în seringi, să aleg bandajul pe care l-am folosi și să alegem locația împușcatului (braț, picior sau burtă).
Am devenit o echipă. Și, împreună, am știut că putem face ceva.
Apoi a venit ziua primei trageri de sânge.
Un pachet de nervi
Din cauza unor potențiale efecte secundare potențiale ale metotrexatului, fiica mea trebuie, de asemenea, să facă sânge pentru fiecare trimestru atâta timp cât o ia. Și pentru un copil de 4 ani, este un lucru foarte înfricoșător.
Nu numai că trebuie să se întindă pe masă o fac să se simtă extrem de vulnerabilă, are o creștere mai mare - plus un ac mult mai mare decât ceea ce obișnuia. De asemenea, acest lucru nu ne ajută că atunci când eram în stadiul de diagnosticare, două asistente medicale diferite s-au luptat să găsească o venă, trăgând-o cu acul din nou și din nou. Nu e de mirare că o urăște acum.
Ori de câte ori mergem la doctor în aceste zile (de obicei de mai multe ori pe lună pentru diverse întâlniri), ea întreabă dacă este o zi împușcată. Dacă spun da, anxietatea începe să-i construiască imediat. Ea este un pachet de nervi pe măsură ce mergem pe ușă. Și nu pot să fac absolut nimic pentru ai ajuta so calmez.
Pentru credința fiicei mele, ea nu se luptă cu ea. Ea nu lovește, nu țipă sau nu încearcă să scape. Buza asta începe să tremure, acei ochi se umplu cu lacrimi, dar face exact așa cum a cerut. Încrederea pe care o are în mine și pe medicii ei îi forțează să se întindă chiar și atunci când îi cere: "Mami, te rog, nu-i lăsa".
Dar le-am lăsat. Trebuie să.
Încercând să o ajuți să se simtă sub control
Am fost fermecătoare să-mi fac pe fiica mea să se simtă împuternicită de faptul că în cele din urmă se ocupă de propriul corp. Forțându-i să se împotrivească oricărui instinct pe care o are și să se întindă pe masă pentru ceva ce ea nu vrea cu siguranță? Este devastator pentru mine.
Trebuie să mă reamintesc (ca și ea) că trebuie să se întâmple așa încât să poată rămâne sănătoasă și puternică. Aceasta, ca mamă, face parte din slujba mea, să continue să o încurajeze să facă ceea ce trebuie făcut. Consecințele pe termen lung de a nu face acest lucru vor fi atât de mult mai rele decât această durere pe termen scurt.
Soluții pentru partenerii de sănătate
Obțineți răspunsuri de la un medic în procesul-verbal, oricând
Aveți întrebări medicale? Conectați-vă cu un doctor certificat online sau telefonic. Pediatrii și alți specialiști disponibili 24/7.
Nu-mi pot permite să fiu copleșită de vinovăția și tristețea care însoțește privirea copilului meu supus la ceva ce urăște. Trebuie să fiu logic. Dar nu vine ușor. Și nu mă simt bine.
După ultima tragere de sânge traumatizantă - în timpul căreia ea a plâns și m-am agățat după un timp solid după 15 minute - i-am sunat pe coordonatorul nostru de asistenți și am cerut soluții. Aveam nevoie să simt că făceam ceva, orice, pentru a face asta mai ușor pentru ea.
Deci, am venit cu un plan: Am programat următoarea remiză de sânge pentru aceeași zi ca și următoarea numire a reumatologului. La începutul întâlnirii, vom aplica o cremă amorțită brațului ei - care durează aproximativ 20 de minute pentru a începe să lucreze, dar acest lucru ar trebui să împiedice ca acul mai mare să provoace prea multă durere. Atunci îi vom permite să stea în poală, cu fața la mine, în loc să mă culc pe masă. Asistenta ei a spus că, atâta timp cât nu se luptă, o pot ține și ei vor face sângele așa.
Există, de asemenea, o notă în diagrama ei despre venele ei fiind mult mai dificil de găsit, astfel încât numai cele mai experimentate asistente medicale o vor desena - și o să-mi fac partea asigurând-o că este complet hidratată înainte de fiecare tragere de sânge.
Nu este o soluție perfectă. Perfect ar fi ea nu trebuie să treacă prin toate acestea. Dar este ceva. E mai bine. Este un pas pe care îl putem lua pentru a face puțin din acest lucru mai ușor.
Și pentru moment, ca mama ei, aceasta este o modalitate prin care pot să o fac să se simtă împuternicită și în controlul propriului corp.
Leah Campbell este scriitor și editor care locuiește în Anchorage, Alaska. Ea este singura mamă la alegere după o serie de evenimente serioase care au condus la adoptarea fiicei sale. Leah este, de asemenea, autorul cărții "Femeie infertilă unică” și a scris extensiv pe tema infertilității, adopției și părinților. Vă puteți conecta cu Leah via Facebook, a ei website, și Stare de nervozitate.
