"Aveți MS". Fie că este vorba de medicul principal de îngrijire, de neurologul dvs. sau de cel al dvs. semnificativ, aceste trei cuvinte simple au un impact pe tot parcursul vieții.
Pentru persoanele cu scleroză multiplă (MS), "ziua diagnosticului" este de neuitat. Pentru unii, este un șoc să audă că trăiesc acum cu o afecțiune cronică. Pentru alții, este o ușurare pentru a ști ce provoacă simptomele lor. Dar indiferent cum sau când vine vorba, fiecare zi de diagnosticare a SM este unică.
Citiți poveștile a trei persoane care trăiesc cu MS și vedeți cum s-au ocupat de diagnosticarea lor și de modul în care acestea se desfășoară astăzi.
Matthew Walker, diagnosticat în 2013
"Îmi amintesc că aud" zgomotul alb "și nu mă pot concentra pe discuția cu medicul meu", spune Matthew Walker. "Îmi amintesc puțin despre ce am vorbit, dar cred că tocmai m-am uitat la câțiva centimetri de fața lui și am evitat contactul cu ochii cu mama mea, care era cu mine ... Acest lucru a fost tradus în primul meu an cu MS, și cu mine nu o luam în serios. "
La fel ca mulți, Walker a presupus că are MS, dar nu a vrut să se confrunte cu faptele. În ziua după ce a fost diagnosticat oficial, Walker sa mutat în țară - de la Boston, Massachusetts, până la San Francisco, California. Această mișcare fizică ia permis lui Walker să-și păstreze secretul diagnosticului.
"Am fost mereu o carte deschisă, așa că îmi amintesc că cel mai greu lucru pentru mine a fost dorința de a păstra secretul", spune el. "Și gândul:" De ce sunt atât de îngrijorat să-i spun nimănui? Este pentru că este o boală atât de rea? "
A fost un sentiment de disperare câteva luni mai târziu, ceea ce la determinat să înceapă un blog și să posteze un videoclip YouTube despre diagnosticul său. El a ieșit dintr-o relație pe termen lung și a simțit nevoia de a-și împărtăși povestea, pentru a-i dezvălui că avea MS.
"Cred că problema mea a fost mai mult de negare", spune el. "Dacă aș putea reveni la timp, aș fi început să fac lucruri în mod diferit în viață".
Astăzi, el îi spune în mod obișnuit pe alții despre MS mai devreme, mai ales fetele pe care le caută până acum.
"Este ceva cu care trebuie să vă ocupați și este ceva greu de rezolvat. Dar pentru mine personal, în trei ani, viața mea sa îmbunătățit drastic și asta din ziua în care am fost diagnosticată acum. Nu este ceva care va face viața mai rău. Depinde de tine."
Totuși, el dorește ca alții cu SM să știe că a spune celorlalți, în cele din urmă, decizia lor.
"Sunteți singura persoană care va trebui să se ocupe de această boală în fiecare zi și sunteți singura care va trebui să se ocupe de gândurile și sentimentele voastre pe plan intern. Deci, nu te simți presat să faci ceva cu care nu te simți confortabil ".
Danielle Acierto, diagnosticat în 2004
În calitate de senior în liceu, Danielle Acierto a avut deja multe în minte când a aflat că are MS. În vârstă de 17 ani, nu a auzit niciodată de boală.
"M-am simtit pierdut", spune ea. "Dar eu am ținut-o înăuntru, pentru că dacă nu era ceva ce merita să plângem? Am încercat să o interpretez ca și cum nu ar fi nimic pentru mine. Au fost doar două cuvinte. N-am vrut să mă las să mă definească, mai ales dacă eu chiar nu știam încă definiția celor două cuvinte.
Tratamentul ei a început imediat cu injecții, ceea ce a cauzat dureri severe în tot corpul ei, precum și transpirații nocturne și frisoane. Din cauza acestor efecte secundare, directorul școlii a spus că ar putea pleca devreme în fiecare zi, dar asta nu a vrut Acierto.
"Nu am vrut să fiu tratat diferit sau cu o atenție deosebită", spune ea. "Am vrut să fiu tratat ca toți ceilalți."
În timp ce încerca încă să-și dea seama ce se întâmpla cu corpul ei, și familia și prietenii ei. Mama ei a căutat în mod eronat "scolioza", în timp ce unii dintre prietenii ei au început să o compare cu cancerul.
"Cea mai grea parte din a spune oamenilor a fost explicarea a ceea ce a fost MS", spune ea. "Coincidență, la unul dintre mall-urile din apropierea mea, au început să treacă brățările de sprijin din partea MS. Toți prietenii mei au cumpărat brățări pentru a mă susține, dar nici nu știau ce este. "
Nu a arătat niciun simptom exterior, dar a simțit că viața ei era acum limitată din cauza stării sale. Astăzi, ea realizează că pur și simplu nu este adevărat. Sfatul ei pentru pacienții nou diagnosticați nu este să renunțe.
"Nu trebuie să te lași să te rețină pentru că poți să faci tot ce vrei tu", spune ea. "Doar mintea ta te reține."
Valerie Hailey, diagnosticată în 1984
Vorbire neclară. Acesta a fost primul simptom al lui Valerie Hailey de SM. Doctorii au spus pentru prima dată că au avut o infecție a urechii interne și apoi au dat vina pe un alt tip de infecție înainte ca ei să o diagnosticheze cu "MS probabilă". Asta a fost trei ani mai târziu, când avea doar 19 ani.
"Când am fost diagnosticat pentru prima oară, nu a vorbit despre MS și nu a fost în știri", spune ea. "Fără informații, știai doar ce bârfe ai auzit despre asta și asta era înfricoșător".
Din cauza asta, Hailey ia făcut timp să-i spună altora. A păstrat un secret de la părinții ei și ia spus doar logodnicului său pentru că credea că are dreptul să știe.
"Mi-a fost frică ce ar crede dacă aș coborî pe culoar cu o bastonă albă înfășurată în albastru regal sau un scaun cu rotile decorat în alb și perle", spune ea. "I-am oferit opțiunea de a se retrage dacă nu dorea să se ocupe de o soție bolnavă".
Hailey sa speriat de boala ei și a fost speriată să-i spună altora din cauza stigmatei asociate cu ea.
"Îți pierzi prietenii pentru că ei cred că" Nu poate face asta sau asta ". Telefonul se oprește treptat. Acum nu e așa. Eu ies și fac totul acum, dar ei ar trebui să fie ani distractivi.
După probleme recurente de vedere, Hailey a trebuit să-și părăsească lucrarea de vis ca un tehnician laser oftalmic și excimer certificat la Spitalul Stanford și să continue invaliditatea. Era descurajată și supărată, dar privită înapoi, se simte fericită.
"Acest lucru îngrozitor sa transformat în cea mai mare binecuvântare", spune ea. "Am reușit să mă bucur să fiu disponibilă copiilor mei ori de câte ori aveau nevoie de mine. Vizionarea lor a crescut este ceva ce cu siguranță nu mi-ar fi lipsit dacă aș fi îngropat în profesia mea.
Ea apreciază viața mult mai mult astăzi decât oricând și îi spune altor pacienți recent diagnosticați că există întotdeauna o parte strălucitoare - chiar dacă nu vă așteptați.
