Dacă persoana iubită are hemofilie A, le lipsește o proteină denumită factor de coagulare VIII. Aceasta înseamnă că pot fi mai susceptibili la sângerări excesive atunci când sunt răniți sau ar putea începe să sângereze fără avertisment sau explicații.
Federația Mondială a Hemofiliei estimează că 1 din 10.000 de persoane s-au născut cu hemofilie A. În ciuda rarității acestei tulburări de sânge, este important să realizăm că persoana iubită nu este singură. De asemenea, sunt norocoși să aibă oameni care au grijă de ei și de starea lor.
Mai jos sunt doar cateva dintre cele mai bune modalitati prin care puteti ajuta pe cineva iubit cu hemofilie A.
1. Încurajați activitățile sigure
Atunci când un iubit are hemofilie A, este perfect de înțeles să-ți faci griji cu privire la siguranța în timpul anumitor activități. Unele exerciții, cum ar fi sporturile de contact, sunt considerate deosebit de riscante, având în vedere tipurile de sângerări severe care pot apărea. Puteți fi tentat să îi sfătuiți să se abțină de la toate activitățile, dar acest lucru ar putea avea un impact negativ asupra bunăstării lor fizice și emoționale.
În timp ce sporturile de mare contact și activitățile cu risc de rănire a capului nu sunt recomandate, Federația Mondială a Hemofiliei spune că mersul pe jos, înotul și ciclismul sunt, în general, sigure. În loc să interziceți toate sporturile, ajutați-vă pe cei dragi să-și descopere modalitățile de a se proteja de episoadele de sângerare. În funcție de severitatea hemofiliei lor, ar putea fi necesar să ia anumite precauții. Au nevoie de echipament de protecție? Trebuie să ia o injecție cu desmopressin (DDAVP) sau să aibă o perfuzie înainte de activitate? Fiți acolo pentru a vă susține pe cel iubit, fără a vă împiedica activitățile pe care le pot bucura în siguranță.
2. Aveți la îndemână pachetele și bandajele pentru gheață
O modalitate de a vă ajuta pe cei dragi să ia măsuri de precauție în timpul activităților cu risc sporit este să aveți un kit de prim-ajutor care să includă medicamentele. Bandajele sunt perfect adecvate pentru acoperirea unei mici tăieturi sau răzuire după aplicarea presiunii pentru încetinirea sau oprirea sângerării. Puteți avea, de asemenea, pachete de gheață la îndemână pentru a trata umflăturile și pentru a preveni vânătăi.
3. Lend o mână (literal!)
Obținerea unei tăieri cu hemofilie A necesită adesea mai mult decât un bandaj și îmbrățișare. Deoarece persoana iubită nu are în mod natural capacitățile de coagulare necesare pentru a opri sângerarea, vor avea nevoie de asistență suplimentară. Vă puteți ajuta prin aplicarea presiunii asupra ranii cu tifon (acest lucru este util în special în zonele greu accesibile ale corpului). Odată ce sângerarea dispare, aplicați un bandaj în zonă pentru a proteja rana. Dacă sângerarea nu se oprește, duceți-vă pe cel iubit în camera de urgență și adresați-i medicului.
4. Ajutați administrarea medicamentelor
În timp ce cele mai multe infuzii se fac în birou, unii oameni cu hemofilie severă A ar putea avea nevoie să-i conducă acasă. Dacă starea dvs. de persoană iubită este mai ușoară, este posibil să fie nevoie să luați DDAVP pe cont propriu în caz de urgență sau ca măsură preventivă. Aflați cum să administrați aceste medicamente în cazul în care persoana iubită are nevoie de ajutor. Adresați-vă unui medic pentru câteva sfaturi sau chiar lăsați-vă pe cel iubit să vă arate cum ar fi în stare.
5. Fii un șofer
Între verificările regulate, numirile de tratament și terapia fizică, persoana iubită poate fi epuizată de la toți cei care se deplasează. Vă puteți ajuta oferindu-i să-i conduceți la întâlnirile lor ori de câte ori puteți. Acest lucru vă poate ajuta pe cel iubit să-și salveze energia, astfel încât să se poată concentra asupra a ceea ce contează cel mai mult: să se binească. În plus, dacă au suferit mult sângerări de la articulații în genunchi și glezne, conducerea unei mașini poate fi o provocare extraordinară.
6. Stați informat
A trăi cu hemofilie A este foarte mult de manevrat, iar persoana iubită este probabil mai concentrată pe tratament și prevenire decât pe starea stării sale. Puteți să vă ajutați, devenind cercetătorul lor: Există noi tratamente noi și viitoare pentru a discuta cu medicul lor? Ce efecte secundare au aceste tratamente? Sunt medicamentele pe care le iubiți unul care lucrează așa cum ar trebui? Există studii clinice în desfășurare?
De asemenea, vă puteți ajuta pe cel iubit, însoțind-i la numirile medicilor lor. Oferiți-vă să luați note și să acordați sprijin emoțional. Persoana voastră iubită vă va înștiința limitele când este vorba de atenția dumneavoastră.
La pachet
Hemofilia A este o afecțiune pe tot parcursul vieții care nu are nici un tratament cunoscut. Puteți contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanei dragi, oferind atât suport moral cât și medical. Îngrijirea adecvată poate ajuta la asigurarea unei vieți normale. Deci, în timp ce s-ar putea să te simți neajutorat în fața stării tale de iubit, probabil că faci mult mai mult decât îți dai seama.
