Cum ne-a învățat o boală cronică să fim avocați pentru noi înșine
Olivia Arganaraz și amândoi am început perioada când aveam 11. Am suferit crampe chinuitoare și alte simptome care au afectat viețile noastre. Nici unul dintre noi nu a căutat ajutor până când eram la începutul anilor '20.
Chiar dacă am fost în durere, am crezut că mizeria menstruală a fost doar o parte din a fi o fată. Ca adulți, am realizat că zilele petrecute în pat în timpul perioadelor noastre sau la jumătatea ciclului nu au fost normale. Ceva nu era în regulă.
Am fost diagnosticați în cele din urmă cu endometrioză, cunoscută și ca endo pe scurt. Am fost diagnosticat într-o chestiune de luni, dar diagnosticul lui Olivia a durat aproape un deceniu. Pentru multe femei, un diagnostic întârziat este mult mai comun.
Conform Congresului american de obstetricieni și ginecologi, aproximativ 1 din 10 femei au endometrioză. Nu există nici un remediu cunoscut pentru endo, doar opțiunile de tratament și gestionarea durerii. Este o boală invizibilă. Adesea suntem sănătoși, chiar și atunci când suntem în durere.
De aceea este atât de important să vorbim despre ceea ce trecem, astfel încât să putem oferi sprijin, să învățăm unul de celălalt și să știm că nu suntem singuri.
Olivia este un maestru de 32 de ani în psihologie la Universitatea Antioch, care locuiește în Silver Lake, California. Sunt un scriitor și editor în vârstă de 38 de ani, cu sediul la Nashville, Tennessee. Această conversație a fost editată pentru o scurtă durată și claritate.
Nu ne-am întâlnit niciodată, dar conversația noastră ne-a legat imediat
Olivia: M-am dus la un marș de endometrioză și din discuțiile pe care le-am urmat și în conversațiile pe care le-am avut cu alte femei cu Endo, pare să fie o experiență destul de tipică că durează 10 ani sau mai mult pentru a fi diagnosticată. Am petrecut mulți ani când am văzut medicii pentru simptomele mele și am rătăcit.
Jennifer: Și diagnosticul sau nu, medicii nu te iau în serios. Un doctor de sex masculin ER mi-a spus odată: "Nu luați un Ford la un dealer Chevy". De asemenea, OB-GYN care mi-a diagnosticat inițial când aveam 21 de ani mi-a spus să rămân însărcinată ca pe un remediu. Am crezut, Orice altceva decât asta! Îl aplicam la școala de grad.
O: Am fost întrebat dacă am un terapeut pentru că probabil "problemele" mele sunt psihologice! Mă străduiesc să găsesc cum un doctor poate răspunde astfel unei persoane care descrie o durere atît de imensă încât să se treacă în băile din aeroport, la filme și singure în bucătăria proprie la ora 5 a.m.
J: Povestea ta ma face sa ma uit la ochi si imi pare rau pentru ce treci. Am avut experiente similare. Am avut cinci operații laparoscopice pe parcursul a 14 ani pentru a acoperi creșterile. Am continuat să am laparoscopii pentru că am avut mereu o reluare a creșterii și, prin urmare, îngrijorarea aderențelor. De asemenea, am avut complicații cu chisturile ovariene. Nici una dintre laparoscopii nu a ajutat la ameliorarea durerii mele.
O: Nu-mi pot imagina să trec prin multe operații. Deși știu că este întotdeauna o posibilitate să fiu nevoie de mai mult în viitorul meu. În februarie, am avut o intervenție chirurgicală laparoscopică în care mi-au excizat aderențele și creșterile și mi-am scos apendicele. Am eliminat apendicele meu pentru că a fost blocat în ovarul meu. Din păcate, durerea a persistat. Care e durerea ta ca azi?
J: De-a lungul anilor, i-am cerut medicilor mei pentru o histerectomie, dar ei au refuzat pe motiv că eram prea tânăr și că nu am fost capabil să ia decizia încă dacă am vrut sau nu copii. Atât de înfricoșător! În cele din urmă mi-am făcut histerectomia acum șapte luni, după epuizarea tuturor celorlalte opțiuni. Mi-a adus mai multă ușurare decât orice, deși nu este un leac.
O: Sunt atât de frustrat și îmi pare rău că aud despre medicii care refuză o histerectomie. Ea se încadrează în discuția pe care am avut-o despre medicii care negau o mare parte din experiența femeilor cu endometrioză. Spunând nu, ei ne spun că ei sunt experții corpurilor noastre, ceea ce nu este cel mai puțin adevărat.
Împărtășirea sfaturilor de gestionare a durerii și a hackerilor
J: E destul de greu să trăiești cu durerea, dar apoi ne-am spălat și am tratat prost. Care este sugestia medicului dumneavoastră ca un pas pentru tine?
O: Ginecologul meu îmi spune că ar trebui să mă uit la menopauza medicală sau să mă ocup de gestionarea durerii cronice. De asemenea, a menționat că a rămas însărcinată.
J: Am încercat fotografiile pentru a induce o menopauză temporară când aveam 22 de ani, dar efectele secundare erau îngrozitoare, așa că am renunțat. Controlul durerii a devenit într-adevăr singura mea opțiune. Am incercat o varietate de antiinflamatoare, relaxare musculara si chiar si medicamente pentru dureri de opiacee in zilele cu adevarat dure. Lista mea de prescripție este jenantă. Întotdeauna am această teamă că un nou medic sau farmacist mă va acuza de un obicei de droguri. Medicamentele anticonvulsivante au oferit cea mai mare ușurare și sunt recunoscător că am găsit un medic care îi prescrie pentru utilizarea în afara etichetei.
O: Am obtinut acupunctura cu cateva rezultate bune. Și am constatat, prin contactarea altor femei cu endometrioză, că dieta este o componentă uriașă pentru a te simți mai bine. În timp ce mi-a ajutat inflamația, încă mai rămân cu dureri îngrozitoare de multe zile. Ați încercat diete sau terapii alternative?
J: Sunt vegetariană și fără gluten. Am început să difuzez la mijlocul anilor 20 și cred că am ajutat cu o gestionare a durerii, datorită endorfinelor, mișcării și doar conceptului de a lua timp pentru a face un lucru frumos pentru mine. Întotdeauna am simțit o astfel de pierdere a controlului asupra vieții mele cu această boală, iar alergarea și antrenamentul pentru curse mi-a dat puțin controlul înapoi.
O: Am ceea ce ei numesc endo burta destul de des, deși acest lucru devine din ce în ce mai frecvent cu schimbările în dieta mea. Eu iau probiotice și enzime digestive pentru a ajuta la balonare.Poate deveni atât de dureros încât sunt complet dezactivat.
J: Endo burta este dureros, dar ideea de imagine a corpului, de asemenea, vine în minte. Am luptat cu el. Știu că arăt bine, dar uneori este greu de crezut că atunci când suferiți de dureri abdominale severe și de umflături. Schimbă percepția ta.
Modul endometrios puternic afectează feminitatea și identitatea
O: Cum te-a afectat histerectomia și relația ta cu feminitatea? Întotdeauna am vrut copii, dar acest diagnostic mi-a ajutat să descopăr de ce și în ce mod ar fi dezamăgit dacă nu pot. Deoarece durerea și o potențială deficiență de testosteron elimină o mare parte a mișcării sexuale, trebuia să mă analizez cu adevărat ce înseamnă să fii femeie.
J: Aceasta este o întrebare atât de bună. Nu am avut niciodată dorința de a avea copii, așa că nu m-am gândit niciodată la maternitate ca pe ceva care să mă definească ca pe o femeie. Înțeleg, totuși, cum femeile care doresc să devină mamă reprezintă o mare parte a identității lor și cât de greu este să renunți la asta dacă fertilitatea este o problemă. Cred că m-am luptat mai mult cu ideea de a-mi pierde cumva tinerețea renunțând la organele mele fertile. Cum altfel ți-a afectat endo viața?
O: Nu pot sa cred in acest moment nimic despre faptul ca endo nu are efect.
J: Ai atâta dreptate. Pentru mine, o mare frustrare este atunci când interferează cu cariera mea. Am lucrat mult timp în calitate de redactor de conducere pentru o companie de publicare de reviste, dar în cele din urmă am mers liberi, pentru a avea mai multă flexibilitate atunci când sunt în durere. Înainte, am luat rareori zile de concediu pentru că au fost mâncați cu zile bolnave. Pe de altă parte, în calitate de agent independent, nu mă plătesc dacă nu lucrez, deci luarea unui loc de muncă pentru a avea intervenții chirurgicale sau când sunt bolnav este și o luptă.
O: Mi se pare că pentru că pot să arăt bine cineva din afară, este mai dificil pentru oameni să înțeleagă durerea pe care am putea să o întâmpinăm în orice moment. Am tendința de a avea o reacție amuzantă la acest lucru în care mă comport ca și cum aș fi bine! Acest lucru se întoarce deseori și am dormit zile întregi.
J: Eu fac același lucru! Unul dintre cele mai grele lucruri pentru mine este să navighez și să învăț că am limitări. Nu voi fi ca toți ceilalți. Sunt pe o dietă specială. Fac tot ce pot pentru a avea grijă de corpul meu. Trebuie să rămân la anumite rutine sau să plătesc prețul cu oboseală și durere. Trebuie să rămân în vârful sănătății mele cu numirile medicului. Trebuie să buget pentru urgențe medicale. Toate acestea se pot simți copleșitoare.
Având o boală cronică poate deveni un loc de muncă cu normă întreagă, așa că am avut de învățat cuvântul "nu". Eu uneori nu vreau să adaug mai mult la farfuria mea, chiar și atunci când activitatea este distractivă. In acelasi timp, incerc sa nu las cand endometrioza sa ma tina inapoi cand este ceva ce vreau sa fac, ca si cum ai face o excursie. Trebuia să devin mai intenționat cu timpul.
O: Da, trăirea cu endometrioza a devenit mai mult o călătorie emoțională decât orice. Este vorba despre navigarea corpului meu și a timpului meu într-un mod intenționat. Această discuție a fost puternică pentru mine, subliniind aceste lucruri ca fiind auto-îngrijire și auto-apărare, mai degrabă decât ca sarcini și amintiri ale vieții pe care o aveam sau vreau să o trăiesc. Chiar acum, este dificil - dar nu a fost întotdeauna, și nu va fi întotdeauna.
J: Sunt atât de bucuroasă să aud că această discuție a fost împuternicită. Punerea în mișcare a ideilor de pe altcineva care trece prin ceea ce trec prin este extrem de util și liniștitor. Este ușor să vă prindeți într-o mentalitate "gâfâi-este-mine", care poate fi periculoasă pentru bunăstarea noastră.
Având endometrioza ma învățat atât de mult despre auto-îngrijire, în picioare pentru mine atunci când este necesar, și să preia conducerea vieții mele. Nu este întotdeauna ușor să mențină o atitudine pozitivă, dar a fost o linie de salvare pentru mine.
Vă mulțumim că ați vorbit și vă urez cel mai bine pe măsură ce vă deplasați înainte cu găsirea unei ameliorări a durerii. Sunt întotdeauna aici pentru a asculta dacă ai nevoie de ureche.
O: A fost minunat să vorbim cu tine. Aceasta este o rememorare puternică a importanței autoconservării atunci când se ocupă de o boală care se izolează ca endometrioză. Conectarea cu alte femei care se ocupă de endometrioză îmi oferă speranță și sprijin în momente de primejdie. Vă mulțumesc pentru că mi-ați permis să fac parte din acest lucru și mi-ați oferit ocazia să împărtășesc povestea mea cu alte femei.
Jennifer Chesak este un editor de cărți și un instructor de scriere independentă din Nashville. Ea este, de asemenea, o aventură, de călătorie, fitness, și scriitor de sănătate pentru mai multe publicații naționale. Ea a obținut titlul de Master of Science în Jurnalism din Medill din Northwestern și lucrează la primul ei roman românesc, stabilit în statul natal din Dakota de Nord.
