Când Natalie Archer a mers la clinica ei de durere locală pentru a afla ce provoacă durerea cronică severă și cum să o vindece, ea nu a lăsat răspunsuri, ci și mai multă durere. "Când am ieșit din clinică la scaunul pasagerului mașinii tatălui meu, am izbucnit în lacrimi. Am avut multe întrebări ", spune ea.
Deși durerea a fost mai târziu dezvăluită a fi cauzată de adenomie, medicii de la clinică ar putea oferi Natalie nici un răspuns sau chiar soluții. "Doctorii de la clinică mi-au spus în mod substanțial că am fost în stare să experimentez acest lucru pentru tot restul vieții mele - mormăind ceva despre memoria durerii - și că depresia mi-ar putea face din ce în ce mai rău durerea", își amintește ea.
"Dacă durerea mea a fost durere de memorie, de ce a fost ciclic? De ce a fluctuat în funcție de timpul lunii? De ce nu au recunoscut acești medici că depresia a fost cauzată probabil de durere și nu invers?
Lipsa de răspunsuri sau insight a determinat-o pe Natalie să ia lucrurile în mâinile ei.
"Am început să fac cercetări online. Ceea ce am descoperit a fost un grup uimitor, inteligent de femei care au început grupuri educaționale și de susținere Facebook, site-uri web și pagini Instagram. A fost o comoara de informatii ", isi aminteste ea. "Am mers de la simțirea neajutorată la a te simți validată și în control când am început să înțeleg simptomele mele."
Mulțumită în mare parte luării lucrurilor în mâinile ei, Natalie a găsit de atunci răspunsurile de care are nevoie și a primit diagnostice de endometrioză și adenomioză. Călătoria ei on-line, între timp, a legat-o cu Jenneh Bockari, pe care a cunoscut-o prin intermediul Instagram.
Împreună, perechea a co-fondat Coaliția pentru endometrioză. "Ne-am ajutat și ne-am susținut reciproc, dar am împărtășit și dorința comună de a schimba modul în care lucrurile funcționează în domeniul endo", spune Natalie. Organizația se angajează să conștientizeze despre endometrioză, să dezlănțuiască mituri și să împărtășească sfaturi utile femeilor care trăiesc cu ea.
Am prins-o pe Natalie pentru a afla mai multe despre Coaliția Endometrioză și călătoria ei cu condiția.
Întrebări și răspunsuri cu Natalie Archer de la Coaliția endometrioză
Când ați fost diagnosticat cu endometrioză și cum ți-a afectat fizic și emoțional?
După mai mulți ani de durere severă, durerea devenind lentă cronică pelviană, m-am diagnosticat cu endometrioză. Am discutat despre simptomele mele cu un coleg și mi-a spus-o. Am citit despre asta pe câteva forumuri. Și am făcut o întâlnire cu un ginecolog. Am fost incredibil de norocos că doctorul a recunoscut că este nespecializat în endometrioză și ma referit la cineva cu pregătire corespunzătoare.
În acea etapă a călătoriei mele, nu eram conștient de abilitățile necesare pentru a trata Endo. Când m-am dus să văd acest specialist, a suspectat imediat endometrioză pe baza listei de simptome și a unui examen pelvian intern. Exersarea chirurgiei a fost programată în curând. Lucrurile se mișcau foarte repede și era destul de înfricoșător. Din fericire, am avut sprijinul familiei și prietenului meu, care m-au ajutat.
Știai ce a fost endometrioza când ai fost diagnosticată?
Am intrat în prima mea operație relativ necunoscută despre endometrioză. Am citit puțin, dar asta a fost vorba despre asta. Nu știam pe nimeni cu endo, așa că am fost foarte singur.
După câțiva ani de a fi spus că nu au existat nereguli în scanările și lucrările mele de sânge, eram de fapt incredibil de surprins când chirurgul mi-a spus că am un endo foarte profund și extins în toată cavitatea pelviană și intestinul. Într-un mod ciudat a fost o ușurare - m-am simțit în cele din urmă validată!
Ce te-a speriat cel mai mult de diagnostic?
Am fost speriat că operația nu-mi va ajuta durerea. Și în timp ce mi-a ajutat durerea în perioada debilitantă - vorbesc la fel de dureros ca și când mi-am rupt brațul - nu mi-a ajutat durerea cronică. Aceasta a fost atunci când am început să cercetez mai multe despre endometrioză, iar cel de-al doilea diagnostic mi sa dat, de asemenea, la momentul intervenției chirurgicale: adenomioza.
În timp ce endometrioza este atunci când țesutul similar cu mucoasa uterului se găsește în afara uterului, adenomioza este atunci când țesutul endometrial perforează mușchiul uterin. Ambele provoacă sângerări interne și durere.
Ce credeți că sunt cele mai mari trei concepții greșite despre endometrioză? Vorbește-ți adevărul!
Mitul # 1: Că toate tehnicile chirurgicale sunt create egale.
Nu pot să vă spun de câte ori pe zi le explic celor care au fost dezinformați de internet sau chiar de furnizorii lor de asistență medicală că există mai multe tehnici chirurgicale. Excizia chirurgicală cu un specialist de endometrioză este standardul de aur pentru tratarea eficientă a endometriozei. Majoritatea chirurgilor efectuează o tehnică mai puțin eficientă, ablația, care arde pur și simplu partea de sus a bolii, lăsând rădăcina în urmă.
Mitul 2: Că o histerectomie va vindeca endometrioza.
Din păcate, femeile sunt totuși sfătuite să își îndepărteze complet organele de reproducere pentru a trata endometrioza. Deoarece endo este situat în afara uterului, acest lucru nu are nici un sens. Histerectomia va ajuta doar la o afecțiune uterină, cum ar fi adenomioza.
Mitul # 3: Că pilula este o modalitate eficientă de a trata endometrioza.
Deși tratamentele hormonale sunt foarte apreciate ca fiind un tratament acceptabil pentru boala în sine, în realitate, aceasta doar maschează simptomele. De multe ori, boala continuă să crească, însă gazda nu este conștientă deoarece nu mai simte simptomele.
Acest lucru sună minunat - totuși, majoritatea femeilor ajung până la un moment în care hormonii nu mai sunt eficienți deoarece boala a progresat atât de mult. Intervenția chirurgicală precoce ar putea ajuta la prevenirea acestei afecțiuni și sa dovedit a duce la scăderea durerii și la ameliorarea șanselor de fertilitate mai târziu în viață.
Care sunt cele trei lucruri pe care le-ați învățat despre tine și corpul tău în timp ce trăiești cu endometrioză?
Am învățat să nu las boala să mă definească. Chiar dacă s-ar putea să nu reușesc să fac toate lucrurile la care obișnuisem, pot adăuga valoare vieților oamenilor - fie că sunt prietenii mei, familia mea sau comunitatea mai largă de femei online. Încă mai pot realiza lucruri minunate de pe canapeaua mea în piesele mele.
Am aflat că am vrut o familie și m-aș lupta să-mi protejez uterul până mi-a fost dată această șansă. După un pic de încercare și eroare, acum sunt șapte luni însărcinate cu un băiețel! Este amuzant cum situațiile dificile pot aduce claritate cu privire la ceea ce vrei pentru tine.
Am aflat că sunt incredibil de încăpățânat! Am fost atât de dezamăgită de lipsa de îngrijire a femeilor care primesc endometrioză - așteptând o medie de șapte ani de durere și suferință înainte de a primi în cele din urmă un diagnostic, de a primi intervenții chirurgicale ineficiente, de a fi prescrise medicamente care doar maschează simptomele și creează efecte secundare periculoase. Mă voi opri la nimic pentru a schimba status quo-ul când vine vorba de îngrijirea endometriozei. Nu este suficient de bun!
Ce sfat le-ați da cuiva despre modul în care să se ocupe de flare-up-uri de endometrioză?
N-aș fi fost în stare să supraviețuiesc fără trusa mea de încălzire. Am acum atât de multe dispozitive de încălzire pentru a ajuta la ameliorarea muschilor crampe! Îmi place și o baie de sare Epsom.
De asemenea, aș spune: Fii blând cu tine. Corpul tau trece prin atat de mult acum. Dă-ți permisiunea să te încurci cu pachetul de căldură și să te uiți la Netflix.
Ce mesaj final ați dori să le spuneți oricărui cititor care se ocupă de diagnosticul de endometrioză?
Există întotdeauna opțiuni. Nu încetați niciodată lupta pentru răspunsuri. Cercetați, cercetați, cercetați și împuterniciți-vă.
