Între recăderi, persoanele care au scleroză multiplă recidivantă (RRMS) pot să nu aibă simptome aparente sau chiar să se îmbunătățească. Ei se simt adesea mai bine si opteaza sa-si retraga medicamentele. Din păcate, acest lucru poate agrava prognoza lor pe termen lung.
SM este o tulburare autoimună, în care sistemul imunitar al organismului atacă mielina. Myelinul, care formează un scut de protecție și izolează căptușeala fibrelor nervoase, este esențial pentru buna funcționare a sistemului nervos. MS sunt imunosupresoare, ceea ce înseamnă că acestea acționează prin suprimarea sau modificarea activității sistemului imunitar al organismului, protejând astfel mielina și prevenind distrugerea în continuare a tecii de mielină. Odată ce încetați să le luați, permiteți sistemului imunitar să revină la putere maximă și să vă atace din nou mielina. S-ar putea să nu aveți nici un semn că acest lucru se întâmplă până când este prea târziu și aveți o recidivă.
Ce se întâmplă atunci când renunțați la medici
Medicamentele dvs. nu vindecă MS, dar reduc frecvența și severitatea atacurilor și dezvoltarea leziunilor cerebrale noi. În plus, unele medicamente pot încetini progresia SM, reducând handicapul viitor.
Studiile clinice arata ca pacientii care au avut lacune in terapie cu durata de 90 de zile sau mai mult au fost aproape de doua ori mai probabil sa aiba o recidiva severa, spune dr. Gabriel Pardo, director al Oklahoma Medical Research Fundatia de scleroza multipla Centrul de Excelenta.
"Este important ca pacienții să găsească o rutină care să le acționeze și să le poată adera", spune el. Pacientii s-ar putea simti bine intre recidive, dar, de fapt, boala este in progres si ei s-ar putea sa nu recupereze de la recaderea lor viitoare. Boala continuă să progreseze, deși pacientul nu o cunoaște. Creierul are o mare capacitate de a se repara și de a găsi noi căi. Dar, dacă creați un blocaj rutier, creierul se poate înconjura de ea o parte din timp, dar nu tot timpul.
Cum să vă îmbunătățiți relația medic-pacient
O bună comunicare cu medicul dumneavoastră este esențială pentru gestionarea corectă a MS. O problema principala pentru pacientii cu MS este de a asigura ca exista comunicare deschisa intre pacient si medic, afirma Dr. Karen Blitz de la Sfantul Nume Medical Center. Problema este ca oamenii doresc sa fie pacienti buni si sa-i placa doctorului si nu pot aduce probleme care trebuie explorate mai direct.
"De exemplu, un pacient poate fi neconform, deoarece are oboseală prin injecție sau probleme de piele de la injecții repetate, iar trecerea la medicamente pe cale orală poate fi o opțiune bună. Medicii trebuie să pună întrebările corecte și să examineze funcționarea pacientului, nu doar să efectueze teste de rutină sau să măsoare puterea musculară. "
Pacientii tind sa nu saboteze tratamentul, cu exceptia cazului in care au o relatie proasta cu medicul lor, spune dr. Saud Sadiq, director si cercetator sef de la Centrul MS Tisch din New York City. Trebuie să-i convingeți de ce trebuie să fie tratați, dar nu toți pacienții. Nimeni nu vrea să se saboteze.
Medicul dvs. ar trebui să vă întrebe care sunt obiectivele dvs., spune dr. Sadiq. Apoi, puteți să faceți un plan de tratament pe care să-l puteți ambele cu scopuri bine definite. Atunci cand pacientii se plang sau nu urmeaza un plan de tratament, este de obicei pentru ca aceste obiective sunt murdare si nu inteleg ce se intampla. Ei merg acasă, nu sunt siguri cum va funcționa ultimul medicament prescris, nu există nicio urmărire. Dacă vii la mine cu durere, te voi întreba unde e pe scară de durere. Dacă este un 8, atunci obiectivul va fi să-l ducem la 2. Voi încerca câteva abordări medicale și îți spun să mă suni înapoi în două săptămâni. Dacă nu este mai bine să măresc doza sau să schimb medicamentele. "
Căutați tratament pentru depresie
Depresia este mult mai frecventă în SM decât în cazul pacienților cu alte boli, chiar și a cancerului. "Nu știm de ce", spune dr. Pardo. Aproximativ 50 la suta dintre pacientii cu MS va primi depresie la un moment dat sau altul.
Nu vă fie rușine sau jenat să discutați cu medicul dumneavoastră despre problemele dvs. de dispoziție. Antidepresivele cum ar fi Prozac și alte SSRI pot și pot ajuta pacienții cu MS. Psihoterapia tradițională sau terapia comportamentală cognitivă pot fi, de asemenea, foarte utile.
Alăturați-vă unui grup de asistență pentru MS. Împărtășirea sfaturilor, a informațiilor și a sentimentelor privind copingul cu SM vă va împiedica să vă simțiți izolați. Capitolul național privind Societatea MS vă poate ajuta să găsiți un grup local sau un forum online.
