Puțini oameni sunt pregătiți să primească un diagnostic de scleroză multiplă (MS). Cei care fac, cu toate acestea, sunt departe de a fi singuri. Potrivit Fundației pentru scleroza multiplă, mai mult de 2,5 milioane de persoane trăiesc cu SM din întreaga lume.
Este normal să aveți multe întrebări despre noul dvs. diagnostic. Obținerea de răspunsuri la întrebări și învățarea despre condiție îi ajută pe mulți să se simtă împuterniciți să-și administreze SM.
Iată câteva întrebări care trebuie adresate medicului dumneavoastră în timpul următoarei numiri.
Ce simptome voi experimenta?
Sunt sanse ca simptomele tale au ajutat medicul sa-ti diagnosticheze MS in primul rand. Nu toți trăiesc aceleași simptome, astfel încât poate fi dificil să preziceți cum va evolua boala dumneavoastră sau exact ce simptome veți simți. Simptomele dvs. vor depinde și de localizarea fibrelor nervoase afectate.
Semnele și simptomele frecvente ale MS includ:
- amorțeală sau slăbiciune, care afectează de obicei o parte a corpului la un moment dat
- mișcări oculare dureroase
- pierderea vederii sau tulburări, de obicei într-un singur ochi
- oboseala extrema
- furnicături sau senzație de "țâțe"
- durere
- senzații de șoc electric, adesea atunci când se mișcă gâtul
- tremor
- probleme de echilibru
- amețeli sau vertij
- intestinelor și vezicii urinare
- vorbire neclară
In timp ce cursul exact al bolii dumneavoastra nu poate fi anticipat, Societatea Nationala MS raporteaza ca 85 la suta din persoanele cu SM au scleroza multipla recurent-remisiva (RRMS). RRMS se caracterizează printr-o recădere a simptomelor urmată de o perioadă de remisiune care poate dura luni sau chiar ani. Aceste recăderi sunt de asemenea numite exacerbări sau inflamări.
Cei cu MS principală progresivă înregistrează, în general, o agravare a simptomelor de-a lungul multor ani, fără perioade de recidivă. Ambele tipuri de MS au protocoale de tratament similare.
Cum influențează SM speranța de viață?
Majoritatea persoanelor care trăiesc cu MS trăiesc vieți lungi și productive. În medie, persoanele cu MS trăiesc cu aproximativ șapte ani mai puțin decât populația generală din SUA. Cresterea cunostintelor despre sanatatea generala si ingrijirile preventive imbunatateste rezultatele.
Se consideră că diferența de speranță de viață se datorează complicațiilor cauzate de SM severă, cum ar fi înghițirea cu probleme și infecțiile toracice și ale vezicii urinare. Cu atenție și atenție care vizează reducerea acestor complicații, ele pot reprezenta un risc mai redus pentru indivizi. Planurile de sănătate care ajută la reducerea riscului de boli de inimă și accident vascular cerebral contribuie, de asemenea, la o speranță de viață mai lungă.
Care sunt opțiunile mele de tratament?
În prezent, nu există nici un remediu pentru MS, dar există multe medicamente eficiente disponibile. Opțiunile de tratament ale dvs. depind în parte de faptul dacă primiți un diagnostic de MS primar progresiv sau de remisiune. În ambele cazuri, cele trei obiective principale ale tratamentului sunt:
- modificarea cursului bolii prin încetinirea activității MS pentru perioade mai lungi de remisiune
- trata atacurile sau recidivele
- gestiona simptomele
Ocrelizumab (Ocrevus) este un medicament aprobat de FDA, care încetinește înrăutățirea simptomelor în MS principală progresivă. De asemenea, medicul dumneavoastră poate prescrie ocrelizumab dacă aveți RS care prezintă remitări. Începând cu luna mai 2018, ocrelizumab este singura terapie de modificare a bolii (DMT) disponibilă pentru MS principală progresivă.
Pentru MS care recidivează recădere, prima linie de tratament este, de obicei, mai multe DMT-uri. Deoarece SM este o tulburare autoimună, aceste medicamente lucrează, în general, la răspunsul autoimun, pentru a scădea frecvența și severitatea recăderilor. Unele DMT-uri sunt date de un medic specialist printr-o perfuzie intravenoasă, în timp ce altele sunt administrate prin injectare acasă. Interferonii beta sunt frecvent prescrise pentru a reduce riscul de recidivă. Acestea sunt administrate prin injectare sub piele.
În plus față de gestionarea progresiei, mulți oameni care trăiesc cu MS iau medicamente pentru a trata simptomele care apar în timpul unui atac sau a unei recăderi. Multe atacuri se rezolvă fără un tratament suplimentar, dar dacă acestea sunt severe, medicul dumneavoastră vă poate prescrie un corticosteroid cum ar fi prednison. Corticosteroizii pot ajuta la reducerea rapidă a inflamației.
Simptomele dvs. vor varia și trebuie tratate individual. Medicamentele dvs. vor depinde de simptomele pe care le experimentați și vor fi echilibrate împotriva riscului de efecte secundare. Există mai multe opțiuni de administrare orală și topică pentru fiecare simptom, cum ar fi durerea, rigiditatea și spasmele. Tratamentele sunt, de asemenea, disponibile pentru a gestiona alte simptome asociate cu MS, incluzând probleme de anxietate, depresie și vezică sau intestin.
Alte terapii, cum ar fi reabilitarea, pot fi recomandate alături de medicamente.
Care sunt efectele secundare ale tratamentului?
Multe medicamente cu SM provin cu riscuri. Ocrelizumab, de exemplu, poate crește riscul pentru anumite tipuri de cancer. Mitoxantrona este de obicei folosită numai pentru MS avansat, datorită legăturii sale cu cancerele de sânge și potențialului de a afecta sănătatea inimii. Alemtuzumab (Lemtrada) crește riscul de infecții și dezvoltă o altă tulburare autoimună.
Majoritatea medicamentelor cu SM au efecte secundare relativ minore, cum ar fi simptome asemănătoare gripei și iritații la locul injectării. Deoarece experiența dvs. cu MS este unică pentru dvs., medicul dumneavoastră trebuie să discute beneficiile potențiale ale tratamentului, ținând cont de efectele secundare ale medicamentelor.
Cum pot să mă conectez cu alții care trăiesc cu MS?
Promovarea legăturilor dintre persoanele care trăiesc cu MS este parte a scopului Societății Naționale a SM. Organizația a dezvoltat o rețea virtuală în care oamenii pot învăța și împărtăși experiențe. Puteți afla mai multe prin vizitarea site-ului NMSS.
Medicul dvs. sau asistenta medicală pot avea, de asemenea, resurse locale în care puteți să vă întâlniți cu alții în comunitatea MS. De asemenea, puteți căuta după codul poștal pe site-ul NMSS pentru grupurile din apropierea dvs. În timp ce unii oameni preferă să se conecteze online, alții vor să aibă conversații personale despre ce înseamnă MS pentru ei.
Ce altceva pot să fac pentru a-mi gestiona MS?
Efectuarea unor opțiuni de viață mai sănătoase vă poate ajuta să vă administrați simptomele MS. Studiile au constatat că persoanele cu MS care exercită au îmbunătățit rezistența și rezistența, împreună cu funcția vezicii urinare și a intestinului. De asemenea, s-a constatat că exercițiile fizice îmbunătățesc nivelul de dispoziție și de energie. Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru o trimitere la un terapeut fizic care are experiență de lucru cu persoane care au MS.
O dietă sănătoasă poate îmbunătăți nivelul de energie și vă poate ajuta să mențineți o greutate sănătoasă. Nu există o dietă specifică SM, dar se recomandă o dietă cu conținut scăzut de grăsimi și fibre bogate în fibre. Studii mici au sugerat că adăugarea acizilor grași omega-3 și a vitaminei D poate fi benefică pentru MS, dar este nevoie de mai multă cercetare. Un nutritionist cu experiență în SM vă poate ajuta să alegeți alimentele potrivite pentru o sănătate optimă.
Renunțarea la fumat și limitarea consumului de alcool a fost, de asemenea, dovedit a fi benefică pentru cei cu MS.
Traversa
Creșterea gradului de conștientizare, cercetare și advocacy au îmbunătățit semnificativ perspectivele pentru persoanele care trăiesc cu MS. Deși nimeni nu poate anticipa cursul pe care îl va lua boala, MS poate fi gestionat printr-un tratament adecvat și un stil de viață sănătos. Ajungeți la membrii comunității MS pentru a primi sprijin. Vorbiți deschis cu medicul dumneavoastră despre preocupările dumneavoastră și lucrați împreună pentru a crea un plan care se potrivește cel mai bine nevoilor dumneavoastră.
