Toata lumea cu angioedem ereditar (HAE) experimenteaza conditia in mod diferit. Va trebui să lucrați împreună cu medicul pentru a dezvolta un plan de tratament personalizat. Planul dvs. de tratament poate ajuta la prevenirea și ameliorarea simptomelor mai devreme. De asemenea, poate împiedica simptomele să devină viitoare.
Planul de tratament vă va ajuta și:
- să evite situațiile care declanșează atacuri
- adresa atacurilor devreme
- să gestioneze urgențele care amenință viața de la umflarea căilor respiratorii sau șocul
Tratarea HAE
Deși nu există nici un remediu pentru HAE, medicamentele la cerere și preventive vă pot ajuta să controlați simptomele și modul în care acestea vă influențează viața. Deoarece severitatea HAE se poate schimba în timp, este important să vă revizuiți periodic tratamentul cu medicul dumneavoastră.
Tratamentul la cerere
Cu un tratament precoce, un atac HAE va fi mai scurt și umflarea va scădea mai repede. Poate dura de la 30 la 60 de minute înainte ca tratamentul la cerere să înceapă să funcționeze.
FDA a aprobat cinci medicamente pentru a trata atacurile HAE. Aceste medicamente sunt administrate prin injectare sau intravenos. Ei includ:
- Inhibitori ai C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- receptorii bradykininei (Firazyr)
- enzime inhibitori (Kalbitor)
Tratamentele funcționează cel mai bine atunci când le primiți devreme în atac. Din aceste motive, probabil că veți fi instruiți să vă asigurați tratamentele la domiciliu sau în deplasare. Dacă vă autoprotejează, planul dvs. trebuie să includă cunoașterea locului în care medicamentul este păstrat, cum să îl utilizați și cine să contacteze dacă aveți nevoie de ajutor.
Chiar dacă vă autoprotejează, ar trebui să căutați în continuare îngrijiri medicale dacă:
- atacul a implicat căile aeriene
- tratamentul nu a funcționat așa cum ați așteptat
- atacul a fost neobișnuit în vreun fel
De asemenea, trebuie să aveți un plan de rezervă în cazul în care atacul dvs. duce la umflarea gâtului. Acest lucru include asigurarea că aveți întotdeauna suficientă medicamente la cerere și știind cum să ajungeți la cea mai apropiată cameră de urgență.
Dacă vă acordați tratament la domiciliu la domiciliu, ar trebui să aveți un plan de rezervă în cazul în care prima linie de tratament nu funcționează. Acest lucru este important în special dacă atacul include umflarea gâtului. Conform recomandărilor Asociației HAE din S.U.A., planul dvs. de rezervă trebuie să includă:
- dacă aveți probleme cu umflarea căilor respiratorii
- discutarea HAE cu spitalul local
- care conțin o scrisoare sau un fișier electronic care rezumă starea și tratamentul dumneavoastră
- având înregistrările electronice medicale înregistrate, astfel încât este clar că aveți o condiție rară, cu potențiale simptome fatale
Tratament preventiv
Tratamentele preventive sunt luate la intervale regulate de zile, luni sau ani. Aceste tratamente pot fi date înaintea unui eveniment care ar putea declanșa un atac, cum ar fi chirurgia dentară.
Tratamentele preventive includ androgeni sau inhibitori de C1. Alegerea dvs. de tratament depinde de severitatea HAE și de toleranța dumneavoastră la efectele secundare ale tratamentului.
Femeile sunt cunoscute ca având reacții negative la terapia cu androgeni și nu ar trebui să le utilizeze înainte sau în timpul sarcinii. Atacurile se pot întâmpla în timpul tratamentului preventiv, deci este important să fiți pregătit întotdeauna pentru tratamentul la cerere.
Urmăriți-vă HAE
Asociația HAE din S.U.A. recomandă păstrarea unui jurnal de hârtie sau electronică a fiecărui atac. Prin logarea atacurilor dvs. puteți descoperi și evita situațiile care vă declanșează HAE. Aceasta va ajuta, de asemenea, în cazul în care trebuie să vă ajustați planul de tratament. Jurnalul ar trebui să conțină:
- o descriere a atacului
- ce făceai înainte și în timpul atacului
- cum ai tratat atacul
- răspunsul dumneavoastră la tratament
Comunicarea cu medicul dumneavoastră
Un medic care este familiarizat cu HAE și rămâne la curent cu opțiunile de tratament este un partener important în gestionarea stării dumneavoastră. Ar trebui să lucrați cu specialistul dumneavoastră HAE pentru a vă asigura că familia dvs., medicul de îngrijire medicală primară și departamentul de urgență sau spitalul comunității sunt conștienți de planul dvs. de tratament.
Planul dvs. de tratament ar trebui să includă monitorizări regulate cu specialistul dumneavoastră HAE. Aceste vizite sunt importante pentru a vă asigura că tratamentul este sigur și eficient. Deoarece simptomele HAE se pot modifica în timp, medicul vă poate ajuta să vă asigurați că planul dumneavoastră de tratament rămâne actual.
Având un plan de tratare și gestionare a HAE vă va ajuta să vă mențineți în siguranță față de cele mai îngrijorătoare simptome ale HAE, în timp ce vă împuterniciți să vă mențineți o viață activă.
