În momentul în care sa născut Vaughn, mama sa, Christine, știa că nu era un copil tipic. Cel de-al treilea copil, avea o experiență foarte bună cu copiii.
"În spital, Vaughn tocmai nu sa putut să se relaxeze și să se simtă confortabil în brațele mele, așa cum am făcut ceilalți doi", își amintește ea. "Era foarte nervos. Nu l-am putut consola. Am fost îngrozit să-mi schimb scutecul pentru că a lovit așa de violent. Știam doar că ceva nu este corect.
Dar ar dura șapte ani pentru ca un doctor să-și valideze preocupările.
Călătoria lungă la un diagnostic
In timp ce Vaughn a fost ceea ce ar putea considera unii colici, Christine spune ca a inceput sa afiseze din ce in ce mai mult comportamentele pe masura ce imbatraneste. De exemplu, singurul mod în care ar fi adormit era dacă ar fi șezut înăbușit în colțul patului său.
"Nu l-am putea lăsa să se lase să se culce în pat. Am încercat să pun o pernă acolo și chiar am încercat să dorm cu el în pat ", spune Christine. "Nimic nu a funcționat, așa că l-am lăsat să adoarmă să stea în colț, apoi să-l aducă în patul nostru după câteva ore".
Cu toate acestea, atunci când Christine a explicat problema medicului pediatru al fiului său, a respins-o și a recomandat o radiografie a gâtului pentru a se asigura că gâtul său nu a fost afectat din poziția de dormit. "Am fost supărat, pentru că știam că Vaughn nu avea o problemă anatomică. Doctorul a ratat punctul. Nu asculta nimic din ceea ce am spus ", spune Christine.
Un prieten care a avut un copil cu probleme senzoriale a recomandat ca Christine să citească cartea "Copilul din afara sincronizării".
"Nu am mai auzit despre complicații senzoriale înainte și nu știam ce însemna asta, dar când am citit cartea, multe dintre ele au avut sens", explică Christine.
Învățarea despre căutarea senzorială a determinat-o pe Christine să viziteze un pediatru de dezvoltare atunci când Vaughn avea 2 ani. Medicul la diagnosticat cu mai multe tulburări de dezvoltare, incluzând tulburare de modulație senzorială, tulburare de limbă expresivă, tulburare sfidător de opoziție și tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD).
"Ei îi păstrau toate diagnosticele separate, în loc să-i spună tulburarea de spectru autism, pe care refuzau să-l diagnosticheze", spune Christine. "La un moment dat, am crezut că s-ar putea chiar să ne mutăm într-un alt stat în cele din urmă pentru că, fără o diagnosticare cu autism, nu am fi obținut niciodată anumite servicii, cum ar fi îngrijirea de răgaz, dacă am avea vreodată nevoie de ea".
În același timp, Christine a testat Vaughn pentru serviciile de intervenție timpurie, care sunt disponibile copiilor din Illinois în școlile publice începând cu vârsta de 3 ani. El a primit terapie ocupațională, terapie logopedică și intervenție comportamentală, servicii care au continuat prin clasa I.
"Școala lui a fost minunată cu toate astea. El a primit 90 de minute de discurs pe săptămână, deoarece are provocări semnificative cu limba ", spune ea. "Totuși, nu eram sigură în ce situație se aflau problemele senzoriale, iar personalul școlii nu are voie să-ți spună dacă crede că are autism".
Faptul că avea nevoie de structură și de servicii suplimentare doar pentru a funcționa a făcut ca diagnosticul să fie imperativ. În cele din urmă, Christine a ajuns la Societatea Autism din Illinois și a aplicat serviciului de analiză comportamentală Total Spectrum Care pentru a le spune despre Vaughn. Ambele organizații au fost de acord că simptomele sale au rezonat cu autism.
În vara anului 2016, pediatrul de dezvoltare al lui Vaughn a recomandat să primească terapie comportamentală în fiecare weekend timp de 12 săptămâni la un spital local. În timpul sesiunilor, au început să-l evalueze. În noiembrie, Vaughn a fost în cele din urmă capabil să intre în vizită la un psihiatru pentru copii, care credea că este în spectrul de autism.
Câteva luni mai târziu, la vârsta de 7 ani, Vaughn a fost oficial diagnosticat cu autism.
Christine spune că un diagnostic oficial de autism a ajutat - și va ajuta - familia lor în mai multe moduri:
1. Ca părinți, pot fi siguri
In timp ce Vaughn a primit servicii inainte de diagnosticul sau, Christine spune ca diagnosticul valideaza toate eforturile lor. "Vreau ca el să aibă o casă și noi să avem o casă în spectrul autismului, mai degrabă decât să ne mișcăm în jurul întrebării ce este în neregulă cu el", spune Christine. "Chiar dacă știm că toate aceste lucruri se întâmplă, diagnosticul vă oferă automat mai multă răbdare, mai multă înțelegere și mai multă ușurare".
2. Fiul nostru poate fi sigur
Christine spune că diagnosticarea oficială va avea un impact pozitiv asupra stimei de sine a lui Vaughn. "Păstrarea problemelor sub o umbrelă poate face mai puțin confuz pentru el să înțeleagă comportamentul său", spune ea.
3. Îngrijirea lui poate fi mai organizată
Christine este, de asemenea, de speranta ca diagnosticul va aduce un sentiment de unitate atunci cand vine vorba de ingrijirea medicala. Spitalul lui Vaughn încorporează psihiatrii și psihologii copiilor, pediatrii de dezvoltare și sănătatea comportamentală și logopedii într-un singur plan de tratament. "Va fi mai lină și mai eficientă pentru el pentru a obține toată grija de care are nevoie", spune ea.
4. Se pot lega ca o familie
Alte copii ai lui Christine, care sunt de 12 și 15 ani, sunt afectați și de starea lui Vaughn. "Nu pot avea copii, nu putem mânca uneori ca familie, totul trebuie să fie atât de controlat și în ordine", explică ea. Odată cu diagnosticul, ei pot participa la ateliere de fidelizare la un spital local, unde pot învăța strategii de coping și instrumente pentru a înțelege și a se conecta cu Vaughn.Christine și soțul ei pot participa, de asemenea, la ateliere de lucru pentru părinții copiilor cu autism, iar întreaga familie poate accesa și sesiunile de terapie familială.
"Cu cât cunoaștem și educăm mai mult, cu atât mai bine este pentru noi toți", spune ea. "Copiii mei cunosc luptele lui Vaughn, dar sunt la vârste grele, se ocupă de propriile lor lupte ... astfel încât orice ajutor pe care ei îl pot obține în a face față situației noastre unice nu poate face rău".
5. Există mai mult compasiune și înțelegere
Când copiii au autism, ADHD sau alte tulburări de dezvoltare, pot fi numiți "copii răi" sau părinții lor se consideră "părinți răi", spune Christine. Nici nu este adevărat. Vaughn caută senzorială, ca să-l poată îmbrățișa și să-l bată accidental. Este greu pentru oameni să înțeleagă de ce ar fi făcut-o dacă nu cunosc întreaga imagine. "
Aceasta se extinde și la ieșirile sociale. "Acum, pot spune oamenilor că are mai degrabă autism decât ADHD sau probleme senzoriale. Când oamenii aud autism, există mai multă înțelegere, nu că cred că este corect, dar este așa cum este ", spune Christine, adăugând că nu dorește să utilizeze diagnosticul ca o scuză pentru comportamentul său, ci mai degrabă ca explicație la care se pot referi oamenii.
6. Și mai mult sprijin în școală
Christine spune că Vaughn nu ar fi locul unde este astăzi fără medicamente și sprijin pe care le-a obținut, atât în interiorul cât și în afara școlii. Cu toate acestea, ea a început să-și dea seama că, atunci când sa mutat la o nouă școală, el ar primi mai puțin sprijin și mai puțin structură.
"El se va deplasa la o nouă școală anul viitor și deja sa vorbit despre a lua lucrurile departe, cum ar fi tăierea discursului său de la 90 de minute la 60 de ani și aide la artă, vacanță și sală de gimnastică", spune ea.
"Fără servicii pentru sala de sport și vacanță nu este bună pentru el sau pentru alți studenți. Când există un băț sau un stick de hochei, dacă el devine neregulat, ar putea răni pe cineva. Este atletic și puternic. Sper că diagnosticul de autism va ajuta școala să ia decizii bazate pe parametrii autismului și, prin urmare, îi va permite să păstreze unele dintre aceste servicii ca atare. "
7. Poate obține o acoperire mai extinsă a asigurărilor
Christine spune că compania de asigurări are un întreg departament dedicat acoperirii cu autism. "Acest lucru nu este valabil pentru toate persoanele cu dizabilități, dar autismul are atât de multe suporturi și este apreciat ca ceva care poate fi acoperit", spune ea. De exemplu, spitalul lui Vaughn nu acoperă terapia comportamentală fără diagnosticul de autism. "Am încercat acum trei ani. Când i-am spus doctorului lui Vaughn că am crezut că Vaughn ar putea beneficia într-adevăr de terapia comportamentală, a spus că este vorba doar de persoanele cu autism ", spune Christine. "Acum, cu diagnosticul, ar trebui să-l acoperim pentru a vedea terapeutul comportamental la acel spital."
"Aș fi vrut să primim diagnosticul acum patru ani. Toate semnele erau acolo. El a aprins focul în subsolul nostru pentru că a fost lăsată o brichetă. Avem zăvoare pe toate pe ușile noastre pentru al împiedica să iasă afară. A spart două televizoare. Nu avem nici un pahar în casă ", spune Christine.
"Când devine neregulat, el devine hiper, și uneori nesigur, dar el este, de asemenea, iubitor și cel mai dulce băiat", spune Christine. "El merită șansa de a-și exprima acea parte cât mai des posibil".
