Numele fiicei mele mai mici este Lily. Când avea 3 ani, Lily a primit un diagnostic care la plasat în spectrul autismului.
Îmi amintesc unul dintre lucrurile pe care soția mea era cel mai îngrijorată atunci când era eticheta. Nu voia să reducă cine este Lily pentru că ei se concentrau mai degrabă pe etichetă. Autismul a fost nou pentru noi. Etichetele au fost noi pentru noi.
Vederea mea a fost (în opinia mea) mai pragmatică. Eticheta a descris ce se întâmpla cu Lily. A ajutat la formularea în capul nostru a unui răspuns la toate întrebările pe care le-am avut cu privire la numeroasele ... ciudățenii și întârzieri. Iată răspunsul: autismul.
În măsura în care diagnosticul ne-a calificat pentru terapie și ne-a ajutat să determinăm cât de bine să-i ajutăm să-și optimizeze potențialul, am sărbătorit-o. În mintea mea, nu a schimbat nimic. Era mereu autism - nu am știut niciodată că asta e "ce". Acum am știut.
Am scris mai devreme că acceptarea copilului tău înseamnă admiterea etichetei. Faptul că jucați cardul "autism" ar trebui să fie doar o comunicare de fapt pentru a ajuta un străin, un îngrijitor sau un furnizor de servicii să înțeleagă și să accepte mai bine copilul dvs. unic.
Dar etichetele pot fi folosite nu doar pentru a ajuta, ci pentru a răni. Aceeași etichetă pe care o folosesc pentru ao explica pe Lily este eticheta pe care o poate folosi o altă persoană pentru a-și reduce valoarea. Mulți medici de etichete din domeniul sănătății mintale, folosiți istoric pentru descrierea clinică a pacienților, s-au transformat în caderi și alunecări de-a lungul anilor.
Deci, întrebarea pentru familiile cu autism vine în mod inevitabil: Cum pot respecta eticheta persoanelor care au primit diagnostice de tulburări de spectru autism? Pentru ca acolo voi să fie ori când se face referire la diagnosticul respectiv. Lily este autistă, Emma este neurotipică. Când descriu ceva pe care Lily la făcut ca un triumf, s-ar putea să nu aibă sens pentru un cititor care nu știe că e pe spectru.
În cazul meu, eticheta (când este respectată) îi ajută pe cititor să pună povestea în perspectivă. În realitate nu este altceva decât un îngrijitor care încearcă să explice de ce copilul lor ar putea avea nevoie de un spațiu liniștit în timpul unei vizite de muzeu, de exemplu, sau de căști de anulare a zgomotului pe o stradă aglomerată.
Ce etichete sunt pentru
În lumea politică a autismului, această problemă a etichetării corecte este numită argumentul identității - primul versus persoana - primul limbaj. Cele două părți, pe scurt, sunt:
Identitate-prima limbă: "Copilul meu autism". Ideea este că autismul este identitatea neurologică a copilului tău. Nu se poate schimba. Este o parte din ele. Acceptarea identității este acceptarea copilului.
Limba pentru prima persoană: "Copilul meu cu autism". Ideea este că sunt în primul rând copilul tău. Diagnosticul nu definește persoana sau relația - este ceva ce copilul are cu ei.
Deci, în ce mod este corect? Când etichetarea nu este necesară, pur și simplu o sun pe fiica mea "Lily". Dar când este necesar, o prezint ca "fiica mea cu autism" sau "fiica mea autistică"?
Răspunsul este că amândoi au dreptate.
Și asta ar fi sfârșitul acestui articol dacă ar fi cu adevărat așa de simplu. Dar alți oameni sunt la fel de siguri că identitatea - prima sau persoana - este primul răspuns "corect".
Când am început să scriu, nu am vrut să jignesc pe oamenii pe care încercam să le ating. Așa că am cercetat-o. Ceea ce am aflat nu a fost definitiv. Probabil ar fi trebuit să știu că nu există nicio modalitate de a evita ofensa pe toată lumea, că de fiecare dată când luați o poziție fermă cu privire la orice problemă, în mod inevitabil, vă bateți în cineva a cărei poziție este la fel de fermă ca și dumneavoastră.
Cum să alegeți o etichetă
Așa că, în timp ce am spus mai sus că amândoi au dreptate, aș spune că nu am dreptate. Există motive foarte bune pentru și împotriva ambelor etichete. Iată sfatul meu pentru dvs. atunci când este vorba de a decide care să folosească:
1. Când este cazul, întrebați
Lily nu este într-adevăr într-un loc unde cererea îmi primește răspunsuri de înțeles (pentru mine). Dar asta nu înseamnă că o exclud și o întrerup. Implicați-vă copilul în decizie. Cum doresc să fie etichetați? Dacă există o preferință, atunci căutarea dvs. poate fi terminată. Dacă nu, totuși ...
2. Găsește eticheta care funcționează cel mai bine pentru familia ta și pentru tine
Ar trebui să-l cercetați. Ar trebui să aveți un motiv bun pentru asta. Alegerea dvs. sau alegerea copilului va reflecta ceva despre tine și despre filosofia ta privind autismul și despre copilul tău. Există oameni care vor argumenta cu dvs. că eticheta pe care ați ales-o este greșită. Deci ai un motiv pentru asta.
3. Recunoașteți că nu există adevăruri universale
La un moment dat, vei supara pe cineva cu alegerea ta. Va fi cineva, într-o bună zi, care decide că trebuie să fii educat pe eticheta "potrivită" pentru tine sau pentru copilul tău. Acest lucru te va infuria. Fii pregătită. Aceștia pot avea motive pentru a fi ofensați de alegerea dvs. și este în regulă.
Nu înseamnă că greșești. Nu înseamnă că ei au dreptul să decidă pentru tine cum etichetați pe tine sau pe copilul tău. Dar vă deranjează încă. E în regulă că au o opinie diferită de tine. Încercați să vă dezactivați cât mai repede posibil și continuați cu viața.
Unul dintre cele mai grele lucruri despre creșterea copiilor este învățarea lecției că nu există un singur răspuns când vine vorba de părinți.
4. Abordați-vă decizia dintr-un loc de iubire și respect
Orice ați decide, nu puteți merge prea departe dacă ați luat această decizie. Doriți să fiți susținători și sensibili nu înseamnă întotdeauna să fiți susținători sau sensibili, dar este un început minunat.
5. Respectați alegerile celorlalți
Realizând că ceea ce este mai bine pentru dvs. (vezi mai sus) poate să nu fie cel mai bun pentru fiecare familie este important. Alegeți bătăliile. Am asistat la erupții pe marginea rețelelor sociale atunci când un troll cherry alege un post pentru a găsi ceea ce consideră o încălcare a limbajului și o "corectează". Nu fi troll. Dacă eu numesc copilul meu "autism", nu intrați să spuneți: "Ar trebui să spuneți copilul cu autism, este mai respectuos".
Acest lucru este deosebit de important atunci când comunicați cu un adult din spectru. Aceștia sunt oameni care au decis cum vor să fie etichetați. Ei spun: "Mă simt foarte bine acest etichetă ". Nu le spuneți că greșesc că s-au simțit așa. Acest lucru se întâmplă mai mult decât v-ați putea imagina.
Așa cum nu vreți ca cineva să-ți dicteze eticheta, să nu fii persoana care intră și să spună altcuiva cea mai bună etichetă pentru ei. Doar dacă nu o cer.
Când scriu despre autism, eu folosesc cuvântul "autism". Pentru că Lily nu și-a exprimat o opinie într-un fel sau altul, deoarece adulții autiști pe care-i cunosc și îi respect (împreună cu organizația Autis Self Advocacy Network) , și pentru că eu găsesc "copil cu autism" să fie dificil să scrie, să citești și să spui.
Sunt în pace cu deciziile mele în general, dar oricât de des cineva îți va oferi sugestiile să modifice ceea ce am scris pentru a fi mai respectuos. Și când o fac, fac tot posibilul pentru a-mi asculta punctele și pentru a explica de ce am făcut alegerile pe care le-am făcut. Și de ce nu le schimb.
Jim Walter este autorul blogului Just A Lil, unde își cronicizează aventurile ca un singur tată din două fiice, dintre care unul are autism. Îl puteți urma pe Twitter.
