Scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) nu are un tratament, dar există multe opțiuni pentru gestionarea afecțiunii. Tratamentul se concentrează pe atenuarea simptomelor, în timp ce încetinește posibilitatea ca PPMS să provoace dizabilități permanente.
În timp ce medicul dumneavoastră este prima dvs. sursă pentru tratarea PPMS, nu există nici un medicament dovedit a trata boala. Cu toate acestea, medicul dumneavoastră vă poate trimite la alți specialiști pentru a vă ajuta să gestionați simptomele PPMS. De asemenea, vă pot oferi consiliere de gestiune, deoarece acestea monitorizează evoluția bolii.
În plus față de medicul dumneavoastră, puteți lua în considerare alte resurse pentru tratamentul PPMS. În timp ce ar trebui să administrați întotdeauna orice opțiune de tratament nouă de către medicul dumneavoastră înainte de a le încerca, aflați aici despre posibilitățile.
Cercetare de la NINDS
Institutul National de Tulburari neurologice si accident vascular cerebral (NINDS) are eforturi de cercetare in curs de desfasurare despre scleroza multipla (MS), inclusiv forme progresive. Ca ramură a Institutului Național de Sănătate, NINDS este susținută de fonduri guvernamentale. În prezent, NINDS investighează medicamente care pot modifica mielina și genele care ar putea împiedica apariția PPMS.
Medicamente terapeutice
Medicamentele care sunt prescrise pentru formele de remitere-recidivă de SM nu sunt aprobate de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente pentru PPMS. Cu toate acestea, se studiază încă tipurile de medicamente care ar putea ajuta la formarea progresivă a SM.
De exemplu, conform NINDS, dezvoltarea anumitor medicamente terapeutice arată unele promisiuni. Acestea ar acționa prin împiedicarea inflamării celulelor mielinei și transformarea acestora în leziuni. Medicamentele ar putea proteja celulele mielinei sau le vor ajuta să le repare după un atac inflamator.
Alte terapii posibile de droguri sunt investigate pentru a promova oligodendrocitele din creier. Acestea ar ajuta la crearea de noi celule de mielină.
Modificări genetice
Deși cauza exactă a PPMS - și a SM global - nu este cunoscută, se crede că o componentă genetică poate contribui la dezvoltarea bolii. Sunt făcute cercetări pentru a înțelege mai bine rolul genelor în PPMS. NINDS se referă la gene care ar putea crește riscul MS ca "gene de susceptibilitate", iar organizația examinează posibilele medicamente care pot modifica aceste gene înainte de dezvoltarea MS.
Recomandări de reabilitare
Societatea Națională de Scleroză Multiplă este o altă organizație care oferă actualizări privind inovațiile în tratamentul MS. Spre deosebire de NINDS, societatea este o organizație nonprofit. Misiunea lor este de a răspândi gradul de conștientizare cu privire la MS în timp ce se lansează, de asemenea, în eforturile de strângere de fonduri pentru a sprijini cercetarea medicală
Ca parte a misiunii sale de a sprijini advocacy pacient, Societatea Națională a MS MS actualizează frecvent resurse pe site-ul său. Deoarece în prezent nu există medicamente utilizate pentru a trata PPMS, puteți găsi resursele societății pentru reabilitare utile. Aici conturează:
- fizioterapie
- ergoterapie
- terapie vocațională (pentru locuri de muncă)
- cognitive rehab
- discursul limbajului de vorbire
Terapiile fizice și ocupaționale sunt cele mai comune forme de reabilitare în PPMS. Următoarele sunt câteva dintre inovațiile actuale care implică aceste două terapii.
Terapia fizică și cercetarea în exercițiu
Terapia fizică (PT) este folosită ca o formă de reabilitare în PPMS. Obiectivele PT pot varia în funcție de severitatea simptomelor. Este folosit în principal pentru:
- ajuta oamenii cu PPMS să îndeplinească sarcini zilnice
- să încurajeze independența
- îmbunătățirea siguranței - de exemplu, tehnici de predare a echilibrării care pot reduce riscul de cădere
- reduce șansele de invaliditate
- oferiți suport emoțional
- determină nevoia de dispozitive de asistență la domiciliu
- îmbunătățirea calității generale a vieții
Exercitarea este o parte importantă a PT. Vă ajută să vă îmbunătățiți mobilitatea, puterea și mișcarea de mișcare pentru a vă menține independența.
De asemenea, cercetarea continuă să analizeze beneficiile exercitării aerobe în toate formele de SM. Potrivit Societății Naționale de Scleroză Multiplă, exercițiul nu a fost recomandat pe scară largă până la mijlocul anilor 1990, când teoria că exercițiul nu era bun pentru MS a fost în cele din urmă dezvăluit. Terapistul fizic vă poate recomanda exerciții aerobice pe care le puteți face în siguranță între întâlniri pentru a vă îmbunătăți simptomele și pentru a vă construi puterea.
Medicul dumneavoastră va recomanda probabil terapia fizică imediat după diagnosticarea inițială. A fi proactiv în privința acestei opțiuni de tratament este importantă - nu așteptați până când progresează simptomele.
Inovațiile în terapia ocupațională
Departamentul american de afaceri al veteranilor definește terapia ocupațională (OT) ca un proces care ajută la "toate sarcinile și activitățile care ne iau timpul și energia, oferind înțelesul și concentrarea în viața noastră de zi cu zi". OT este din ce în ce mai recunoscută ca activ în tratamentul PPMS nu numai pentru auto-îngrijire și de muncă, dar, de asemenea, pentru a ajuta cu:
- activități de agrement
- agrement
- voluntariat
- managementul casei
- socializare
OT este adesea percepută ca fiind aceeași cu PT. Deși ambele tipuri de terapii se completează reciproc, fiecare se concentrează asupra diferitelor aspecte ale tratamentului PPMS. PT vă poate sprijini puterea și mobilitatea globală, iar OT vă poate ajuta cu activitățile care vă afectează independența, cum ar fi îmbăierea și îmbrăcarea pe cont propriu. Deci, este recomandat ca pacienții PPMS să caute evaluări PT și OT și tratamentul ulterior.
Studii clinice pentru PPMS
Puteți citi, de asemenea, despre măsurile actuale de tratament testate la persoanele cu PPMS prin ClinicalTrials.gov.Aceasta este o altă ramură a Institutului Național de Sănătate, al cărei misiune este de a oferi o "bază de date pentru registrele și rezultatele studiilor clinice public și privat susținute de participanții umani din întreaga lume". În câmpul Search for Studies, introduceți "PPMS" găsiți numeroase studii active și completate care implică medicamente și alți factori care pot afecta boala.
În plus, puteți lua în considerare participarea la un studiu clinic. Acesta este un angajament serios care necesită o discuție cu medicul dumneavoastră în primul rând pentru a asigura siguranța.
Viitorul tratamentului PPMS
Începând cu anul 2017, nu există nici un tratament pentru PPMS, iar cercetările se fac încă pentru a explora posibilele medicamente care pot ajuta la controlul simptomelor progresive. În afară de a verifica periodic medicul, utilizați aceste resurse pentru a vă informa în permanență despre cele mai recente actualizări în cadrul cercetării PPMS. De la medicamente și metode de reabilitare la studiile clinice, se fac multe eforturi pentru a înțelege mai bine PPMS și pentru a trata mai eficient pacienții.
